Las bombas de insulina no son para todos…¡Y eso está bien!


 2021-12-28

A finales de 2020, decidí probar una bomba de insulina: el sistema Omnipod. Me llamó la atención porque me gustaba la idea de que no tuviera cámara y que solo necesitaría cambiar las cápsulas cada 2 o 3 días, en lugar de usar 4 a 6 inyecciones por día.

Utilicé el sistema Eros de Omnipod. (el Omnipod DASH no estaba cubierto por mi seguro en ese momento). El sistema Eros de Omnipod requiere que uses un receptor en el que ingresas tus configuraciones con tu representante de Omnipod y tu especialista certificado en educación y cuidado de la diabetes basado en tu proporción entre insulina y carbohidratos, que llenes una cápsula con insulina cada 48 a 72 horas según tu uso de insulina proyectado, y luego, ¡que vivas tu vida!

Al principio me encantó, pero finalmente decidí que el Omnipod no era para mí en los 4 o 6 meses de mi experiencia de terapia con bomba de insulina.

Permítanme comenzar esta historia diciendo que esto no es para asustarlos (ni a ustedes ni a sus hijos o seres queridos) de probar el Omnipod u otras opciones de bombas de insulina. Si están interesados, ¡deberían probarlo! Si tienen acceso a las opciones y desean probarlas, ¡procedan y llévenlo a cabo! Hay diferentes estilos de manejo que funcionan para diferentes personas, y eso está bien. 

(De hecho, mi colega de Beyond Type 1 también elige las inyecciones en lugar de la terapia con bomba).

Esta es la razón por la cual la bomba de insulina no era para mí…

FUE AMOR A PRIMERA CÁPSULA

Al comienzo de mi experiencia con el Omnipod, me encantó el manejo sin intervención. Dormía mejor, me sentía menos ansiosa y estaba ganando más estabilidad en mi vida en solo los primeros tres días. (¿Es socialmente correcto decir que me sentía un poco menos diabética?) No exagero cuando digo eso, estaba muy emocionada. No pude evitar presumir sobre la eficacia del Omnipod, pero recién estaba comenzando y tenía mucho que aprender.

En los días buenos, era más fácil decir que las cápsulas de insulina eran mejores que las plumas, pero en los días en que mis niveles de azúcar en sangre no iban en la dirección que debían, no podía evitar sentir que las cápsulas eran simplemente una manera diferente de controlar la diabetes, y no necesariamente una mejor manera.

Cuando usé el Omnipod a fines de 2020 y principios de 2021, generalmente colocaba las cápsulas en mi estómago. Este sitio de inyección me provocó muchos hematomas y tejido cicatricial que no me pasa con las inyecciones. No podía seguir colocándolos en esta área por estas razones, pero otras partes de mi cuerpo no absorbían la insulina muy bien. Entonces, tenía pocas opciones y la mayoría de ellas no eran cómodas para mí.

MI NUEVO AMOR ME TRAICIONÓ

Mientras usaba el Omnipod, también experimenté una “falla de la cápsula”, que es una parte esperada del uso de cualquier tipo de bomba de insulina. Las fallas de la cápsula se producen esencialmente cuando falla el sitio de infusión, u otra parte del sistema de la bomba de insulina, y es necesario reemplazar la cápsula. Cuando falla el sitio de la bomba de insulina, también suele implicar un aumento repentino y rápido de los niveles de azúcar en sangre, junto con las cetonas, porque la bomba no administra la insulina correctamente.

Esto le sucede a cualquiera que opta por usar una bomba y, claramente, muchos de ellos están dispuestos a perdonar esta experiencia. Experimentar una falla de la cápsula solo una vez fue suficiente para comenzar a repensar mi nuevo estilo de manejo. Cuando experimenté una falla en la cápsula, tenía el nivel más alto de azúcar en sangre que me acuerdo haber tenido recientemente: 387 mg/dL. Y aún peor, no lo bajé a unos 165 mg/dL hasta cinco horas más tarde

Estuve en los 300 durante varias incómodas horas. Aproximadamente siete horas después, bajé a 53 mg/dL, lo que provocó otro tipo de malestar y miedo. Esta experiencia fue aterradora: nunca me preocupaba por las cetonas con las inyecciones de insulina porque siempre sabía que la insulina se administraba con éxito. 

Aún así, cuando el Omnipod estaba funcionando, tenía mejor estabilidad durante todo el día que con las inyecciones. Las inyecciones han causado más “colinas y valles” (en términos de niveles de azúcar en sangre durante el día) que las cápsulas en mi larga historia con diabetes tipo 1.

Desafortunadamente, cuanto más tiempo usaba el Omnipod, más notaba también cuánta insulina se desperdiciaba. Nunca pude sacar lo suficiente de una sola cápsula para usar cada gota, sin importar dónde la colocaba en mi cuerpo. Tuve que haber desperdiciado entre 10 y 20 unidades con cada cápsula, y ese tipo de desperdicio nunca debería ocurrir con el costo de la insulina tan alto.

Omnipod devuelve centavos por la insulina desperdiciada. ¿Mejor que nada? Seguro. Pero todavía así no es algo genial con los costos de la insulina tan altos y los programas de ahorro cuando se tiene un futuro incierto.

QUIZÁS ESTA RELACIÓN CON EL OMNIPOD NO ESTABA FUNCIONANDO…

Mientras experimentaba problemas con el Omnipod, trabajé con mi especialista en diabetes para asegurarme de que estaba usando la proporción correcta de insulina a carbohidratos y las tasas basales, y sí eran correctas. Quería asegurarme de que estaba haciendo todo lo posible para tener una experiencia fluida.

Otra parte preocupante de esta situación es que mi especialista en diabetes me explicó que cuando se prueba una bomba de insulina, es casi imposible cambiar a otra bomba durante algunos años (de 3 a 5, según el seguro médico). No estaba segura de si esto era relevante para mi estado o si era una regla nacional, pero no obstante, me desanimó escucharlo. 

Encontré que esta limitación es un poco absurda por la rapidez con la que cambian las actualizaciones de la tecnología y tus necesidades de control de la diabetes. Uno pensaría que no importaría, y que podríamos probar lo que quisiéramos, pero ese no es el caso. 

Más tarde, descubrí que estas reglas están vigentes para la mayoría de los proveedores de seguros médicos en los EE. UU., ya que las bombas generalmente tienen una garantía de 3 a 4 años. Si tienes un problema con tu bomba, se envía al fabricante y se reemplaza (a veces con un préstamo, y tu bomba se repara y te la devuelven y, a veces, con una bomba completamente renovada). Si solo deseas una actualización o un producto totalmente diferente, probablemente tendrás que esperar o pagar de tu bolsillo por el hardware.

Dado que las bombas de insulina generalmente se incluyen en la categoría de equipo médico duradero para la mayoría de los proveedores de seguros, la capacidad de cambiar la bomba es limitada. Son un gran valor atípico financiero para la compañía de seguros y para la persona, a veces cuestan hasta $7.000 USD de tu bolsillo.

Aunque existen algunos programas de prueba, en mi época, he descubierto que la experiencia total de la bomba por lo general solo llega una vez que compras el producto. Las bombas y los suministros para bombas desechables generalmente no son asequibles para que la mayoría de las personas con diabetes paguen el 100% de su bolsillo.

Omnipod también era más caro que comprar plumas y agujas de insulina con mi seguro en ese momento, y dado que no era mejor sino diferente, este factor financiero me empujó aún más a reconsiderarlo. 

LA GOTA QUE COLMÓ EL VASO DE LA TERAPIA CON BOMBA

Cuanto más usaba las cápsulas, más ansiosa me sentía de que se cayeran por la noche o mientras hacía alguna actividad extenuante. Estaba plagada de paranoia porque accidentalmente me podría inyectar 150 unidades en lugar de llenar la cápsula con las unidades, ya que había sido algo tan rutinario inyectarme directamente todos los días de mi vida desde que tenía 10 años. 

Me muevo rápida y automáticamente en mi vida con diabetes tipo 1, por lo que podría verme haciendo esto. Quizás ese pensamiento me asustó más que nada.

Recuerdo cuando accidentalmente me inyecté de 15 a 20 unidades de insulina cuando mi nivel de azúcar en sangre ya estaba en mi rango objetivo. Sobreviví a esa experiencia accidental, pero sabía que si cometía el mismo error mientras llenaba una cápsula con 150 a 200 unidades de acción rápida, todas a la vez, mis posibilidades de supervivencia serían escasas. No estaba dispuesta a vivir con ese miedo hacia el final de mi experiencia de terapia con bomba de insulina.

HAZTE LA PREGUNTA: ¿LAS VENTAJAS DE MI ESTILO DE MANEJO SUPERAN A LAS DESVENTAJAS?

Tendrás días buenos y malos con cualquier estilo de manejo de la diabetes tipo 1 que elijas. Tienes que considerar los problemas con los que prefieres lidiar al final del día. Tienes que preguntarte: ¿Qué problemas puedo manejar mejor? Eso es realmente a lo que se reduce. 

Las inyecciones y bombas de insulina tienen sus desventajas.

Experimenté días maravillosos y días horribles con las cápsulas y con las inyecciones. El manejo bueno o malo no es exclusivo de ninguno de los dos métodos. Después de mi primera falla con la cápsula, experimenté otros dos problemas importantes, que finalmente me empujaron a volver a las inyecciones. 

A muchas personas les encanta usar el Omnipod para controlar su diabetes tipo 1. Al comienzo de usar el Omnipod, estaba teniendo muchos días buenos sobre los que compartí, y no quiero dar un recuento falso o poco realista cuando miro hacia atrás. Los buenos días fueron tan reales como los malos.

LO QUE APRENDÍ SOBRE LA DIABETES GRACIAS A MI EXPERIENCIA CON EL OMNIPOD

Nunca lo sabrás a menos que lo intentes, y a pesar de estos problemas que experimenté, todavía me alegro de haber probado algo nuevo, ya que era el reinicio que necesitaba para repensar la forma en que abordo las inyecciones. Las cápsulas me enseñaron a ser más paciente con mis inyecciones de insulina y que está bien administrar más inyecciones de cantidades más pequeñas de insulina durante el día si eso me ayuda a mantenerme estable y a sentirme bien. Las cápsulas me ayudaron a pensar más como especialista en diabetes cuando volví a abordar mi vida con inyecciones de insulina.

Es posible que las cápsulas no fueran adecuadas para mí al final, pero sucedieron en un momento en que necesitaba una llamada de atención. Me ayudaron a cambiar mi forma de pensar sobre mi manejo diario, y siempre estaré agradecida por la experiencia y orgullosa de haber reconocido lo que funciona y lo que no funciona para mí.

También aprendí que no tengo que avergonzarme de no estar usando una bomba, a pesar de la presión que una vez sentí de usar una por parte de mis compañeros. La forma correcta de controlar tu diabetes depende de ti y tu equipo de cuidado para decidir. ¡No le debes a nadie más respuestas sobre el método que elijas!

A fin de cuentas, ¡realmente se trata de descubrir qué método de administración de insulina te ayuda a vivir tu vida más feliz y de forma más gratificante con la diabetes!

  

ESCRITO POR Julia Flaherty , PUBLICADO 12/28/21, UPDATED 11/19/22

Julia Flaherty es autora, escritora y editora de libros para niños, galardonada comercializadora digital, creadora de contenido y defensora de la diabetes Tipo 1. Échale un vistazo al primer libro de Julia, "Rosie Becomes a Warrior". Julia encuentra terapia en la formación de conexiones dentro de la comunidad de diabetes Tipo 1. Poder contribuir a su progreso le trae alegría. Le encanta conectarse con las comunidades de diabetes, ser creativa y contar historias. Encontrarás a Julia caminando, viajando, trabajando en su próximo libro o sumergiéndose en un nuevo proyecto de arte en su tiempo libre. Conéctate con Julia en LinkedIn o Twitter.