Dejar ir las Cosas Como Eran

12/18/19

Territorio Familiar

La diabetes Tipo 1 no me era ajena cuando a mi hijo le diagnosticaron la enfermedad a los cinco años. Mi hermana ha vivido con DT1 desde que tenía dieciséis años, y mi hermano murió cuando era diagnosticado cuando tan solo tenía ocho años. Nací dieciocho meses después de la muerte de mi hermano como reemplazo del niño que mis padres habían perdido. Nací en el lado oscuro del dolor, en una familia desesperadamente necesitada de esperanza.

Cuando a mi hijo le diagnosticaron DT1, instintivamente supe que había llegado al final de una era y marcaría el tiempo para siempre antes del diagnóstico y después del diagnóstico. Esta enfermedad fue muy personal para mí, por lo que respondí rápida y profundamente a su reaparición en la urdimbre y la trama de mi familia.

Estaba llena de ira: con la enfermedad, con Dios, con el universo. Mi temor, por la seguridad y la calidad de vida de mi hijo, y por la salud de mis otros hijos, amenazaba con deshacerme. Descubrí que tenía una profunda necesidad de control, pero ahora el control era más difícil de alcanzar que nunca. Luché con la culpa, sabiendo que la DT1 había pasado a mi hijo a través de mí. Me encontré experimentando celos profundos, quizás por primera vez, sobre todos aquellos cuya vida parecía más fácil, más dulce, menos complicada que la mía. Con frecuencia, en esa temporada temprana, mis celos incluso se convirtieron en autocompasión. Me sentía aislada y constantemente agotada.

Aprendí a contar carbohidratos y a usar escalas móviles para la dosificación de insulina. Aprendí sobre los efectos de la dieta, el ejercicio y diferentes enfermedades en los niveles de glucosa en sangre. Estaba preparada para lo difícil que sería para mi hijo vivir con DT1, pero en ninguna parte del entrenamiento fue una advertencia sobre lo difícil que sería para mí, su cuidadora.

Lo que nos ha tocado vivir como padres de un niño con diabetes Tipo 1 es difícil y puede dejarnos agotados física y emocionalmente. Si bien es mi hijo quien vive con diabetes Tipo 1, descubrí que la enfermedad también me invadió personalmente y no ha dejado ningún aspecto de mi vida intacto o inalterado. Al negarse a ser ignorado, está cincelado en las partes más profundas de mi ser, lo que me obliga a cavar más profundo que nunca antes.

La DT1 también se filtró en cada poro de mi familia, al igual que estoy segura de que se ha inmiscuido en la tuya.  Ha traído desafíos adicionales a mi matrimonio. Ha complicado mi relación con mi hijo, ya que lucho por ser su madre y su cuidadora sin acosarlo.  El peso de la enfermedad incluso ha afectado a mis otros hijos. La enfermedad crónica es el gran disruptor.

Llamada a la acción

¿Cómo podemos esperar construir familias emocionalmente saludables en medio de toda la interrupción que acompaña a la diabetes Tipo 1? Debemos comenzar en lo más profundo de nosotros mismos como padres. Comenzamos reconociendo nuestro propio dolor y atendiéndolo, en lugar de continuar pasando por alto, esperando que desaparezca.

Pero no lo hará.

Si no encontramos alivio para nuestras emociones no saludables, esta basura se derramará y se extenderá en espiral hacia el resto de nuestra familia. Pero, cuando comenzamos a atender nuestros propios corazones, creamos espacio para que nuestras heridas sanen, permitiendo que la curación caiga en espiral hasta que gradualmente toque cada relación dentro de la familia. La esperanza y el alivio comienzan con nosotros.

Deshacer nuestro cautiverio al miedo y la ira, el luto y el quebrantamiento, requiere renunciar a nuestro anhelo constante de vivir una vida diferente. Una vida más fácil. Una vida en la que amar y cuidar no duele tanto. Para ir más allá del miedo, debemos comenzar a aceptar lo que es. Mientras nos neguemos a aceptar nuestra nueva normalidad, el miedo nos mantendrá bajo control.

Acceptance allows us to face our fears, and once we face our fears, we can begin to deal with them. In accepting this disease, I acknowledge my son’s vulnerability and also my own.

La aceptación nos permite enfrentar nuestros miedos, y una vez que los enfrentamos, podemos comenzar a lidiar con ellos. Al aceptar esta enfermedad, reconozco la vulnerabilidad de mi hijo y también la mía.

Pero la aceptación no es algo fácil, ¿verdad? Requiere que hagamos el difícil trabajo de liberar el control. El control es nuestra necesidad de influir y determinar los resultados de todas las situaciones que afectan nuestra vida. El control es nuestro intento de ordenar el mundo que nos rodea, y es nuestra insistencia en que la vida se ajuste a nuestra visión de cómo deberían ser las cosas. La enfermedad de mi hijo interrumpió el mundo cuidadosamente ordenado que había imaginado para mi familia. Hizo añicos mis expectativas. Me quitó el control.

Y cuando perdemos el control, es fácil que la ira intervenga y tome su lugar. No nos gusta la sensación inestable de estar fuera de control. Preferimos caminar sobre terreno sólido, pero esta enfermedad exige que adoptemos la base cambiante de la incertidumbre. Sin embargo, he aprendido que la única forma de avanzar es a través del crisol de liberar el control. Para aferrarnos a la esperanza, tenemos que liberarnos de la forma en que insistimos en que las cosas deberían ser. Como fueron las cosas alguna vez.

Una nueva esperanza solo puede nacer de nuestra voluntad de dejar de lado nuestra necesidad de control, y de comenzar a aceptar las cosas con valentía como son ahora.

Este ensayo es una muestra del libro que Bonnie O’Neil está terminando de escribir para padres de un niño con enfermedad crónica. A través de la narrativa y la reflexión, el libro teje una historia de esperanza en medio de los desafíos de criar a un niño con DT1. Más de su escritura se puede encontrar en su sitio web. Bonnie es miembro de la junta de JDRF desde hace mucho tiempo y habla con frecuencia sobre el impacto de DT1 en la familia. Ella vive en los suburbios de Filadelfia.


 

Al crecer con una hermana a quien le diagnosticaron diabetes Tipo 1 a los 16 años, y sabiendo que antes de su nacimiento tuvo un hermano que no sobrevivió al diagnóstico de diabetes Tipo 1, la diabetes ha marcado algunos de los primeros recuerdos de infancia de Bonnie. Dado que el hijo de Bonnie, Austin, fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 a la edad de 5 años, ella ha trabajado incansablemente con la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés) para recaudar fondos para la investigación y la concientización sobre la enfermedad. A Bonnie le encanta viajar y ha vivido tanto en París como en Londres. Bonnie escribe sobre encontrar esperanza y alegría en las temporadas difíciles de la vida en su blog, This is the Day (Este es el día), que se puede encontrar en www.bonnieoneil.com, en Instagram @bonjourbonnieo y Facebook: Bonnie Woods O'Neil