16 años después, esto es lo que aprendí de mi niñez con diabetes tipo 1
Cuando me acababan de diagnosticar diabetes tipo 1, recuerdo que me enviaron al hospital durante cinco días. Una de las primeras preguntas que le hice a mi mamá mientras estaba allí fue: “¿Podemos comprar helados en Dairy Queen cuando todo esto termine?”
Eso fue en 2004.
La respuesta de mi madre a mi pregunta pareció confirmar un miedo de mi infancia: nunca más podría volver a comer helado. (Mi comida favorita).
En ese momento, mis médicos me dijeron que no podría comer dulces y que necesitaba seguir una dieta muy estricta para poder vivir una buena vida con la enfermedad. Me dijeron que tendría que pincharme los dedos para sacarme sangre al menos tres o cuatro veces al día para determinar la cantidad correcta de insulina que debía administrarme en cada comida, lo que me mantendría con vida de aquí en adelante.
¿Qué?
Esto fue increíblemente difícil de procesar cuando era niña. Realmente no sabía lo que significaba o lo que vendría después.
El personal del hospital me demostró en una naranja cómo se administra la insulina con una jeringa llena de solución salina. Después de mostrarme, me preguntaron si estaría dispuesta a intentar lo mismo en mi propio cuerpo. Me negué, no por miedo, sino por ira y duelo por mi vida “normal”. Todavía no quería aceptar esta “nueva normalidad”. Me sentía triste.
Mi abuelo Jack me visitó durante este tiempo y en esa sesión en particular, se ofreció a ser el conejillo de indias por mí. (Mi héroe.) La enfermera le dio las gracias, pero rechazó la oferta. Ella insinuó que solo importaba si yo hacía el esfuerzo.
Cuando llegué a casa del hospital al final de este período de cinco días, tenía todos los peluches y los juguetes que la unidad pediátrica me regaló durante mi estadía. Me sentí como una víctima por un tiempo, pero pronto cambié las cosas y tomé el control. Pensé que, si tenía que ser apuñalada por una aguja, quería ser yo quien lo hiciera. Recuerdo que se lo dije a mi mamá mientras estaba sentada en mi cama y ella comenzó a bajar la mano para hacerlo. La detuve y declaré que debía hacerlo yo.
Al igual que aprendí a atarme los zapatos en un día porque mi maestra de jardín de infantes decidió que era el momento necesario para hacerlo, hice lo mismo con mis inyecciones de insulina, convirtiéndome en mi propia cuidadora principal y liberando a mis padres de la responsabilidad del manejo diario.
Yo tenía 10 años.
Lo que aprendí sobre cómo tratar mejor mi cuerpo
Al principio, era devota de mi dieta recién asignada. Recuerdo que, en el transcurso de los primeros años de mi enfermedad, me limité principalmente a comer manzanas y otras frutas como golosinas. Me mantuve alejada de la mayoría de los dulces para mantener buenos niveles de azúcar en la sangre con mi método de manejo de pinchazos en el dedo e inyecciones de insulina. En esa época usaba jeringas largas y Humalog para las comidas y Lantus a la hora de acostarme.
No fue hasta que comencé a ver a una educadora certificada en diabetes (ECD) llamada Jane que mis padres y yo comenzamos a comprender que las golosinas “bajas en azúcar” o “sin azúcar” llenas de edulcorantes artificiales no eran una buena concesión para las personas con diabetes tipo 1. Con frecuencia eran más procesados, antinaturales e igual de agotadores para el cuerpo. (Algunos edulcorantes artificiales a lo largo de los años se han relacionado con ciertos tipos de cáncer, por ejemplo). Comprendí que el cuerpo no sabe cómo procesar estos ingredientes artificiales tan bien como los alimentos integrales y los ingredientes naturales.
Jane miró con horror a mi madre cuando le preguntó si podía comer las barras de helado Skinny Cow en lugar del helado normal. Ella nos reafirmó a las dos que era mejor comer una bola de helado normal en lugar de postres endulzados artificialmente como ese.
Ya que era una niña, escuchar esto me dio algo de esperanza. Helado, ¡aquí voy! Mejor aún: ¡Dairy Queen, aquí voy!
Después de más reuniones con Jane a lo largo de los años antes de que se fuera de la práctica y se jubilara, comencé a aprender que, de hecho, podía comer mucho de lo que comían “los otros niños”. Solo tenía que aprender cómo reaccionaría mi cuerpo. Tuve que aprender a manejar meticulosamente con insulina todo lo que comía. Cuidadosamente.
Tenía que saber escuchar lo que necesitaba mi cuerpo. Recibí más lecciones de nutrición por tener diabetes tipo 1 que la que me proporcionó mi educación a lo largo de los años. (Eso es algo de lo que vale la pena hablar en otro artículo).
Permíteme ser perfectamente clara contigo: las personas con diabetes tipo 1 pueden comer cualquier cosa que puedan comer las personas que no la tienen. Lo único que no pueden comer es veneno.
Por tonto que parezca, recuerdo las fiestas de cumpleaños de muchos amigos a lo largo de los años que se “adaptaron a mí” con pastel de ángel, pastel de fresa u otras alternativas “más saludables” para que pudiera disfrutar de las festividades con todos los demás. Si bien todos los que hacían este esfuerzo por mí a lo largo de mi travesía tenían buena intención, solo me hacía sentir peor cuando era niña.
Me sentía señalada. Me sentía anormal. Sentía que los demás niños nunca podrían identificarse conmigo. Me sentía como una carga. Sentía que quería irme de cada una de estas fiestas. Me sentía avergonzada.
¿Por qué no entendían?
Por supuesto, otros factores contribuyeron a estos sentimientos, pero la diabetes tipo 1 jugó un papel importante. No sabía cómo explicarles a los otros niños por lo que estaba pasando. A veces, ni siquiera sabía cómo explicárselo a mis padres ni a mi hermana.
¿Lo entenderían alguna vez? ¿Lo entendieron?
Por Dios, hoy espero que nunca tengan que entenderlo por sí mismos.
Era difícil. No quería hablar de ello más de lo necesario. Pero desearía haber aprendido y aceptado mi condición antes. Ojalá hubiera sido más expresiva y dispuesta a dejar entrar a la gente.
Lo que aprendí sobre empatía
Recuerdo que, poco después de que me diagnosticaron, estaba en la clase de gimnasia y sufrí un nivel bajo o alto (ya no lo recuerdo). Sin importar si era bajo o alto, definitivamente no era yo misma. Recuerdo haber tenido un ataque de rabia y haber arrojado una pelota de baloncesto agresivamente a la pared. Mi profesora de gimnasia me sacó de la situación. Apenas llevaba un año con diabetes tipo 1 cuando esto sucedió.
Crucé mis brazos y pisé fuerte en la dirección que ella señaló.
Ella me dijo que fuera sola a tirar al aro de la esquina. Le dije que tenía diabetes y que necesitaba ver a la enfermera. Ella no me creyó. No llamó a nadie. No me dejó ir. Ella no estaba informada, y definitivamente sufrí ese día por eso.
No recuerdo que mis escuelas hayan tenido un papel importante en mi manejo, incluso cuando estaba en la escuela primaria.
Con la diabetes tipo 1, me sentía muy sola durante la mayor parte de mi infancia, sin importar cuántos amigos tuviera ni cuántas personas me amaran. Sentía que nadie entendía ni quería hacerlo. Me sentía como una carga.
Ahora sé que no sabía cómo hablar de eso. No sabía cómo pedir apoyo ni lo que necesitaba. No me daba cuenta de que estaba decidiendo cómo reaccionaría la gente antes de dejar que lo hicieran. No sabía cómo ser la amiga que necesitaba tener.
¿Cómo podía pedirles a otros lo que necesitaba cuando yo no sabía lo que era?
La diabetes es una condición médica que puede aislar mucho a las personas. Para las personas que no saben que la tienes, permanece invisible a menos que ese día sufras en su presencia por un nivel alto o bajo de azúcar en la sangre. Cualquiera que se enfrente al reto constante de la diabetes merece recibir el apoyo y la empatía que necesita para manejarla adecuadamente.
Con la empatía viene la comprensión. Y con la comprensión viene la capacidad de expresar lo que es importante para ti.
Lo que quiero que sepas
Cuando se trata de la diabetes tipo 1, me he enfrentado a muchos retos que acabo de mencionar en este artículo. Lo que quiero que sepan los jóvenes con diabetes tipo 1 es que pueden pedir apoyo, sea cual sea el tipo que necesiten, ya sea ayuda con las inyecciones diarias, ayuda de sus maestros sobre cómo hablar sobre la enfermedad, ayuda de los padres para comunicarles a sus maestros o los padres de sus amigos qué requiere la diabetes tipo 1 y cuál es su papel para ayudarlos, etc.
No es necesario que seas el único que la maneja. Todos los miembros de tu círculo deben poder hablar de ello y ayudarte en tu travesía. Está bien pedirles este tipo de apoyo a tus seres queridos.
No pierdes poder si pides ayuda. No debes sentir vergüenza ni pena de contarle a la gente quién eres. Conocerte y aceptarte a ti mismo son verdaderos regalos en la vida. Saber cuándo pedir ayuda es una fortaleza. Demuestra que eres poderoso. Demuestra que reconoces los valores del amor, el apoyo y el trabajo en equipo.
Permíteme reiterar: nadie está solo en la batalla de la diabetes tipo 1, al menos, tú no tienes por qué estarlo.
Sin importar las lecciones ni los retos que enfrentes como padre de alguien con diabetes tipo 1, un ser querido de alguien con diabetes tipo 1, alguien que maneja la diabetes tipo 1 o simplemente alguien que quiere saber más sobre por qué su compañero de trabajo a veces emite un pitido en medio de las reuniones, haz preguntas. Pregunta cuál es tu papel. Pregunta cómo puedes ayudar a apoyar a alguien con diabetes tipo 1. Sé un activista de aquellos a quienes amas con diabetes tipo 1.
Solo pregunta.
Esfuérzate por estar alerta. Exprésate. Comparte información. Concientiza. Los niños con diabetes tipo 1 se beneficiarán enormemente de tener buenos comunicadores. Y necesitan saber cómo comunicarse. Ayúdalos a equiparse con estas herramientas en una etapa temprana de la vida para que puedan vivir una vida mejor con la afección más pronto.
Sigue hablando de eso. Cuanto más compartas, mejor te sentirás. (Yo diría que esto se aplica a todas las cosas en la vida). No permitas que el silencio ensombrezca tu travesía con esta condición médica. Deja entrar a la gente, deja salir tus sentimientos y deja que la información sobre la diabetes tipo 1 se propague como un incendio.
Y disfruta de tu bola de helado habitual con la dosis de insulina adecuada. El helado no es un problema para las personas con diabetes tipo 1. Es la falta de comunicación en torno a la enfermedad lo que afecta el desarrollo de muchos niños.
Habla sobre la diabetes tipo 1. Solo habla. (Te alegrarás mucho de haberlo hecho).
