Tomar lo que es Útil para Ti


 

Había perdido mucho peso, digamos unos 8 kilogramos, pero podía considerarse normal ya que en la mañana iba a la universidad, después comía no muy bien y después entraba a trabajar un turno de 8 horas que solía extenderse. Además, mi vida social era intensa y en lo que menos pensaba era descansar.

Tenía 19 años y el cansancio también encontraba la explicación en todo lo anterior. La sed constante y las ganas de ir al baño frecuentemente se explicaban solas.

Llegaba el final de 1991 y la pérdida de peso hizo que mi mamá insistiera en llevarme al médico quien ordenó unos análisis de sangre para salir de dudas. Una semana después aproximadamente entraba a la sala de urgencias de una clínica privada en un estado que muchísimo tiempo después supe que se trataba de una cetoacidosis diabética.

Hasta los 35 años

Al día siguiente tuve mi primer encuentro con un endocrinólogo. No recuerdo su nombre pero si la frase dirigida a mi mamá: Tiene diabetes Tipo 1 y necesita insulina pero le digo que si ella se atiende conmigo vivirá hasta los 35 años. Sólo vimos a ese médico durante la estancia de una semana en el hospital, después regresé con el médico familiar. En el hospital me entregaron una cajita de folletos en los que se podía leer diabetes y viajes, diabetes y alimentación, diabetes y ejercicio, etcétera.

Regrese a trabajar y a la escuela unos días después de salir de la universidad y en realidad mi vida no cambió demasiado excepto por la novedad en mi rutina de inyectarme insulina NPH en la mañana y en la noche. Usaba insulina regular antes de cada comida y ese régimen lo mantuve durante muchos años. Mi mamá y yo aprendimos lo más que pudimos de diabetes y leí cuanto libro mal traducido al español encontrábamos en una librería cercana a la casa.

Varios años después del diagnóstico me invitaron a un curso de diabetes organizado por un laboratorio fabricante de insulinas. Mi mamá y yo estábamos ahí aprendiendo muchísimo y enterándonos de cosas que nadie jamás nos había dicho.

Mi vida entera

Después de ese curso empecé a visitar a una médico internista con quien estuve varios años. Fue con ella que aprendí de la relación entre la insulina y mi vida entera. Con ella utilice las primera insulinas análogas en México y también fue ella la primera que me dijo que el trabajo en las redacciones de noticias tenía el pequeño inconveniente de ser casi incompatible con horarios definidos, una recomendación para el manejo adecuado de mi diabetes.

En esa época hice un reportaje en un hospital y ahí conocí a un médico oftalmólogo a quien comenté que tenía cataratas desde pequeña en ambos ojos. Empecé a atenderme con él y convenimos una extracción de catarata con implante de lente intraocular. Esta operación, según él me comentó, era algo muy fácil y sin riesgo. ¿Aunque yo viva con diabetes tipo 1?, pregunte. Sin ningún problema, contestó aquel médico.

Lo cierto es que fue un gran problema. Mi cuerpo rechazó el lente intraocular provocando una gran inflamación en mi ojo. Hicieron otra operación para colocar un segundo lente y el resultado fue peor.

Mi córnea sufrió daños irreparables y empezó ahí una serie de muchísimas operaciones incluido un trasplante de córnea. Hoy puedo decir que la pérdida de la visión de mi ojo derecho no era el inconveniente. Lo realmente difícil fue el dolor crónico que provocó la inflamación en mi ojo.

Perder la visión

A la pérdida de la visión del ojo derecho se sumó el uso constante de esteroides para disminuir la inflamación. Entiendo que era el tratamiento adecuado pero tuvo serias repercusiones en mi salud y específicamente en un descontrol de mis niveles de glucosa.

La pérdida de la visión del ojo izquierdo empezó debido a los niveles de glucosa muy elevados. La del ojo izquierdo era una catarata justo en el centro de mi ojo y creció hasta impedir una visión adecuada.

Empecé en un curso en una escuela especial para discapacidad visual. Conocí sistemas de cómputo que en aquella época eran muy nuevos y que me ayudaron muchísimo.

Aprendí a servir el café y a tomar las cosas en una mesa sin tirar todo a mi alrededor; aprendí también el uso de bastón blanco para moverme en la calle. Lo más importante de esa escuela fueron mis sesiones con una psicóloga especializada en discapacidad visual con quien pude entender cuán enojada estaba y liberar un poco de la enorme frustración y pérdida que vivía.

Trabajar para la Federación Mexicana de Diabetes, A.C

Para ese momento ya había dejado las redacciones de noticias y empezaba a trabajar en la Federación Mexicana de Diabetes, A.C. Gracias a ese trabajo conocí a un oftalmólogo que tuvo curiosidad por mi caso y me contó que estaba especializado justamente en enfermedades inflamatorias de los ojos.

Con una extracción de catarata e implante de lente ocular podríamos recuperar un poco de visión en el ojo izquierdo porque el ojo derecho estaba totalmente desahuciado.

¿Otra operación y repetir la historia del primer ojo? Ese médico oftalmólogo maravilloso me acompañó en todo el proceso: cuidó que mi cuerpo no rechazará el nuevo lente intraocular y contra todos los pronósticos recuperé casi la totalidad de la visión en el ojo izquierdo.

El dolor en el ojo izquierdo continuaba y podía afectar lo ganado por lo que decidimos hacer una operación más para extraer el ojo en cuestión y, por fin, acabar con el dolor crónico con el que había convivido por muchos años.

Mi familia, mis grandes amigos, mi trabajo… todos apoyaron para que todo saliera bien y aquí estoy. Sigo aprendiendo de la diabetes y de mi diabetes todos los días. Revisando lo que acabo de escribir creo que puedo compartir algunos aprendizajes:

No podemos generalizar: no todas las complicaciones son por un mal manejo de la diabetes. El organismo de una persona con diabetes tipo 1 tiene muchas más “sorpresas” pero creo que lo importante de esto es estar alerta e informados.

La frase “lo que tú deberías hacer” no sirve de mucho cuando realmente estás haciendo todo lo humanamente posible por mejorar.

Creo que mi familia, especialmente mi mamá, y mis amigos queridos primero preguntaban qué necesitas antes de ofrecer un consejo no solicitado.

El apoyo de aquella psicóloga de la cual no recuerdo su nombre fue invaluable. A veces rechazamos nuestras emociones negativas y eso las potencia. Vale la pena dejarse ir, patalear, estar muy enojado, gritar… y tener en mente que después de eso vas a estar mejor.

Mi filosofía personal

La diabetes Tipo 1 me ha acompañado por casi 30 años y he aprendido mucho con el objetivo de que esta condición no sea un obstáculo para sentirme bien. Ha habido, literalmente, altas y bajas; buenos y malos momentos pero también he aprendido que no puede ser un pretexto para dejar de hacer. La diabetes Tipo 1 forma parte de mí pero, definitivamente, no es lo que a mí me defina. No quiere decir que se perciba igual para otras personas, simplemente es así para mí y estoy en paz con esa manera de pensar, digamos que es una filosofía personal.

Ese es el último aprendizaje del que puedo comentar: lo importante es hacer aprender de todos los demás, tomar lo que puede ser útil para ti, tratar de no emitir juicios de lo que no conocer ni de las circunstancias en las que no estás inmerso. Funciona en diabetes tipo 1 y creo que puede funcionar en casi todo.

 

ESCRITO POR Gisela Ayala, PUBLICADO 06/01/21, UPDATED 06/01/21

Gisela Ayala es vocero por la diabetes y Directora Ejecutiva de la Federación Mexicana de Diabetes, A.C cuya sede está en la Ciudad de México. Desde 2003, Gisela ha trabajado para promover la concienciación en diabetes y la educación para ayudar a los mexicanos que viven con diabetes a vivir más allá y prevenir complicaciones.