Lo que Más nos Impresionó – Vivir con Diabetes Tipo 1 en la Escuela Primaria

8/9/16
ESCRITO POR: EVELINA JONES

 

 

 

evelina jones 3Al principio, nuestro mayor temor no era encontrar aceptación en el mundo del entretenimiento. Mi hija de 9 años, Elladia, modelo y actriz, había sido diagnosticada con diabetes Tipo 1 a principios de 2015. A medida que iniciábamos el difícil proceso de la transición a nuestra nueva normalidad, dimos por sentado que los cambios a nuestra vida diaria serían la parte sencilla a la que nos íbamos a acostumbrar. Pero al ver hacia adelante, no pudimos evitar preguntarnos cómo se vería afectada la carrera de Elladia en la industria del entretenimiento, y nos preocupaban los obstáculos que enfrentaría. Resulta que nuestros temores irónicamente eran poco apropiados. Rápidamente encontramos aceptación en el negocio después del diagnóstico de Elladia. La industria fue amable con nosotros y le brindó un apoyo tremendo a Elladia y a su nueva normalidad. Nos llevamos la mayor impresión de nuestras vidas al ver que sería en nuestra escuela, en nuestro hogar y en nuestra ciudad  —nuestra vida cotidiana— donde íbamos a experimentar las pesadillas más grandes. No estábamos preparados para lo que realmente estaba por venir.

Cuando nuestra escuela privada incorporó a una nueva enfermera, y ella y mi hija de 9 años, Elladia, se conocieron, sentimos una desconexión inmediata que no parecía desaparecer. “Me aprieta mucho los dedos cuando me saca sangre”, me decía. Esta fue una de las muchas quejas que nunca se sintió cómoda como  para abordarlas directamente con la enfermera de la escuela. Su renuencia empezó justo al inicio, luego de sentir resistencia cuando la visitó. “¿Te va a crecer la nariz como a Pinocho?” La enfermera bromeó durante uno de sus primeros encuentros, cuando Elladia dijo que sentía los niveles bajos. Ante la pregunta, ella respondió con una risa nerviosa, mientras asustada luchaba por responder a la sugerencia de que estaba inventando una excusa para salirse de clase. Con la hipoglucemia y la hiperglucmia, Elladia siempre ha podido identificar sus síntomas adecuadamente. Cuando dice que siente los niveles bajos, los tiene bajos. Sería irresponsable sugerir lo contrario. Las señales de hipoglucemia sugieren que tiene que hacerse pruebas inmediatamente. Entonces me di cuenta de que este no era solo un asunto de que ellas no se comunicaran. En este caso, la enfermera en realidad estaba invalidando los sentimientos de mi hija.

Un martes después de la escuela, Elladia me dijo que tenía los niveles bajos poco después de almuerzo. Admitió que no se había comido sus ravioles en el almuerzo, pero no se lo dijo a la enfermera. En ese momento, cuando vi a mi hija y me di cuenta de que estaba tan incómoda, hasta el punto en el que eligió llegar a una baja y experimentar los terribles síntomas de un episodio hipoglucémico porque incluso eso parecía más factible que tener una conversación con la enfermera, me di cuenta de que teníamos un problema serio.

Otra tarde, tan pronto como Elladia se subió al auto, supe que algo andaba mal. Tenía la cara roja y empezó a comportarse hiperactiva mientras conducíamos, así que rápidamente me detuve para revisar sus niveles. Glucosa en sangre: 400 mg/dl (22 mmol/l). Le puse una inyección manual inmediatamente. Al ver y cambiar el sitio de infusión que no estaba bien, me pregunté cuánto tiempo llevaba con los niveles tan altos.

Resulta que había pasado casi todo el día en 400, y el problema con el sitio de infusión había pasado desapercibido ante los ojos de la enfermera. Aunque presionó los botones de su bomba, Elladia no había recibido nada de insulina. No se cubrió el almuerzo, ni se corrigieron los números. No fue sino hasta las 2:30 ese día cuando la enfermera se dio cuenta de que Elladia tenía números muy altos, aunque aun así no reconoció que la bomba no funcionaba correctamente.

La bomba de insulina de Elladia es el dispositivo que le salva la vida todos los días. Pero en ocasiones, la tecnología falla. Y en esas ocasiones, la enfermera es la responsable de arreglar las cosas tan rápido como sea posible, antes de llegar al peor de los casos, un episodio de CAD. Desarrollar grandes cantidades de cetonas por el sitio de infusión que no había sido corregido hizo que Elladia faltara a la escuela al día siguiente. Ningún niño con diabetes tipo 1 tendría que pasar todo un día con niveles de azúcar tan peligrosos y sufrir los efectos posteriores simplemente porque su enfermera no pudo manejar el dispositivo.

Brindamos información sobre la bomba, y explicamos sus componentes y cómo manejarla. Hemos establecido un plan para cambiar sitios de infusión que no han quedado bien. Y solo esperaríamos que la enfermera de la escuela sea capaz de tomar acción y seguir nuestros principios cuando surja la necesidad. Desafortunadamente, esto no es algo con lo que la enfermera estuviera o esté cómoda; en nuestro caso, mamá es la enfermera de turno para cambiar los sitios de infusión. Si algo sucede durante la jornada escolar, recibo una llamada. Sería reconfortante saber que Elladia se encontrara en las manos competentes de un profesional médico si por alguna razón no pudieran contactarme en caso de que la bomba fallara. Como están las cosas, no me puedo despegar del teléfono.

La clase de tercer grado de Elladia no era un lugar más seguro para ella que la oficina de la enfermera, y todos los días, ella tenía que lidiar con los acosadores en su clase y con un maestro poco amable. Algunas chicas pesadas adoptaron una postura firme con su política de “No puedes sentarte con nosotros”, y al hacer comentarios sobre su enfermedad “contagiosa” y su bomba “desagradable”. Cada palabra y comentario hiriente y falso provenía no sólo de las muchas ideas erróneas sobre la diabetes Tipo 1, sino también de un lugar de pura crueldad. Y esto se extendió a la maestra.

“Elladia, tienes que ir a la oficina de la enfermera. No te lo tengo que recordar”. Una tarde, después de recibir una llamada de la enfermera preguntando por Ellaida, su maestra exasperada la amonestó abiertamente. A esta edad, y al estar distraídos con el trabajo de la escuela, no es el niño quien tiene la responsabilidad de cuidar de sí mismo. En cambio, fue la falla de la maestra durante su turno como cuidadora cuando se olvidó de enviar a Elladia a su revisión con la enfermera. Y un recordatorio en privado era una mejor alternativa, en lugar de una exhibición pública. Eran muchas las cosas que ya hacían que Elladia se sintiera diferente, como sus frecuentes visitas a la enfermera. El hecho de que la maestra la pusiera en evidencia de manera tan obvia frente a toda la clase también hizo que se sintiera menospreciada.  

Aparte de todo, cada vez que la maestra la enviaba a la oficina de la enfermera, nadie la acompañaba. Ella había recorrido los pasillos sola, en ocasiones con un peligroso nivel de glucosa en sangre de 30. En mi mente vi los escenarios del peor de los casos mientras programaba una reunión con el director.

Sin embargo, de manera sorprendente, el director estableció un sistema de compañeros para Elladia y reconoció que lo que estaba sucediendo era peligroso e inaceptable (una señal prometedora de que iba a haber una mejoría). Antes solo habíamos conocido resistencia por parte de la administración cuando se trataba de cuestionar las decisiones de la maestra o la enfermera.

En la escuela, nos etiquetan según la diabetes. Somos “difíciles”. Nos enfrentamos a esa “expresión” en el rostro de las secretarias cada vez que pasamos por las puertas de la escuela; cada vez que dejamos notas, llamamos a la enfermera o nos reunimos con el personal de la administración. Esta es la razón por la que mi hija se avergüenza de su enfermedad, y es la razón por la que siento que todo mi esfuerzo por hacerla sentir que nada puede detenerla no ha tenido resultados.

Tuve que preguntarme, ¿vale la pena? ¿Todo el enojo, la frustración y las lágrimas de ocho horas en la escuela? ¿Por qué habría de querer a mis hijos en ese ambiente? ¿Estoy pagando para que lastimen a mi hija? Así que le dije a Elladia que quería que considerara una escuela pública, con la esperanza de que pudiéramos empezar de nuevo y no tener que luchar con las dificultades de manejar la diabetes en el sistema privado. Tendría que haber sabido que después de todo lo que ha superado hasta ahora, mi hija no iba a aceptar la salida fácil. Ella me vio y dijo “Pero mamá, tú siempre me dijiste que no hay nada que no pueda hacer porque tengo diabetes Tipo 1, y ahora me dices que tengo que salirme de la escuela a causa de eso?”

Ese fue un punto de inflexión.

Pero así es Elladia. Ella es especial, fuerte, y no ha dejado que la situación la cambie. Ella es agradable de corazón y nunca quiere ser difícil. Nunca mentiría, nunca tendría una “nariz de Pinocho”. Y las personas solas se dan cuenta de esto con el paso del tiempo. Sus actitudes cambian cuando finalmente se dan cuenta de cómo es ella.

Quizá en su nuevo papel, la enfermera de la escuela consideraba que no era capaz de asumir el papel de cuidar de alguien como Elladia. O quizá parte de esto era el ego, que quería que yo ocupara el asiento trasero y no me pusiera en sus zapatos. Pero a medida que avanzaba el año escolar, y a medida que la enfermera veía cómo Elladia manejaba su enfermedad de manera competente, con gracia y confianza, hicimos un avance. La enfermera estuvo lista para empezar a hacer su trabajo en seguida. Recibimos una disculpa de su corazón y vimos sus esfuerzos por demostrar que ahora tenía en mente el bienestar de Elladia.

A través de todo esto, Elladia aprendió mucho en términos de hablar por sí misma. Ella enfrenta a otros chicos cuando dicen algo rudo o desagradable acerca de su enfermedad, y amablemente les dice que han herido sus sentimientos. Puede comunicarse con la enfermera cuando algo le molesta, y es lo suficientemente valiente como para tocar la puerta de la oficina del director adjunto para hablar cuando hay algo que le preocupa.

Hoy en día yo también soy una persona distinta. Nunca más permitiré que nadie cuestione las decisiones de Elladia o las mías sobre su manejo de la diabetes tipo 1. De manera activa busco formas de educar y crear conciencia en la escuela siempre que pueda. Diseñar e implementar nuestro primer plan 504 en la escuela, un plan de acción formal para tratar la diabetes de Elladia, ha sido el paso más importante en la dirección correcta. Con el apoyo de nuestra escuela, incluso logramos que Sierra Sandison le hablara a los estudiantes sobre la diabetes tipo 1 y la importancia de aceptar las diferencias de los demás. La conclusión es esta: para hacer que las cosas sucedan, tu escuela tiene que querer hacerlo. Durante un buen tiempo, no contamos con un sistema de apoyo lo suficientemente fuerte, pero hemos pasado el último año tratando de que todos se pongan de acuerdo y asegurándonos de que nos vean, escuchen y entiendan. Esto requiere tiempo y hemos avanzado mucho, pero aún queda mucho por hacer.

En un lado del Túnel Lincoln, en la ciudad con Elladia para sus trabajos de modelaje y actuación, constantemente nos han recibido con amabilidad y aceptación de cara a la diabetes. Las cosas casi parecen ser como antes. Es cuando salimos del Túnel Lincoln y nos dirigimos de vuelta a casa cuando recordamos que todo ha cambiado. El tercer grado nos ha desafiado con jornadas escolares que nos han agotado emocionalmente y con recorridos de vuelta a casa llenos de lágrimas. Pero al hacer presión para que hubiera un cambio y para crear consciencia, Elladia ha preparado el camino para los futuros diabéticos en su escuela. Nadie más tendrá que pasar por el mismo sufrimiento por el que pasó este año, y esa es nuestra luz al final del túnel. Esperamos que para el cuarto grado, tengamos algo más que solo un vistazo del lado positivo.


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EVELINA JONES

Evelina Jones es maestra de educación temprana y madre de dos hijos, quien tiene la suerte de quedarse en casa y criar a Elladia y Hunter Jones. Desde que Elladia fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en enero de 2015, Evelina ha trabajado como defensora de la enfermedad al crear consciencia, educar a otras personas y recaudar fondos para encontrar una cura, mientras maneja los horarios de sus dos actores y modelos profesionales. Evelina y Elladia usan su presencia en las redes sociales de la industria (Instagram- @elladiajones) como una plataforma para dar visibilidad a la diabetes tipo 1 al compartir las aventuras de Elladia y Hunter como una pareja de hermanos que luchan por alcanzar sus sueños en la actuación y el modelaje.