Lo que nos Gustaría que Supieras y Por Qué


 

Investigadores, profesionales de la salud y miembros de la industria se dieron cita junto a las personas con diabetes en ATTD 2022 para el primer simposio  #dedoc°. Queremos contarte lo que aprendimos como testigos a distancia en una sesión moderada por Renza Scibilia y donde el Dr. Tadej Battelino nos dio a todos la bienvenida enfatizando cómo en el mundo actual todos los actores clave están listos para trabajar juntos. 

#dedoc° fue fundada en 2012 por Bastian Hauck, quien además creó el hashtag de twitter #dedoc para albergar TweetChats semanales para el capítulo alemán de la Comunidad de Diabetes En Línea (DOC por sus siglas en inglés).  Bastian ha sido actor principal desde hace más de una década en el trabajo en equipo de la comunidad de diabetes Europea y desde hace algunos años ha trabajado arduamente para incluir a representantes de otras regiones en sus diferentes iniciativas. 

Bastian ha actuado como un catalizador para convertir a un pequeño grupo de blogueros de diabetes en una de las comunidades más sólidas de activismo y apoyo entre pares en Europa. 

Administración automatizada de insulina de código abierto.

La primera conferencista fue Dana M. Lewis. Creadora del sistema #DIYPS (Sistema de Páncreas Hágalo Usted Mismo, por sus siglas en inglés) y fundadora del movimiento de código abierto de páncreas artificial #OpenAPS. 

En su participación nos explicó a muy grandes rasgos y de forma muy sencilla que estos sistemas son computadoras leyendo datos provenientes de una bomba de insulina y un monitor continuo de glucosa y que sirven para tomar decisiones con respecto a la dosificación de insulina. Lo mismo que haría una persona con diabetes: tomar decisiones sobre administración o suspensión de insulina cada 5 minutos de forma automatizada, esto supone una tecnología muy eficiente y también muy poderosa. 

Dana diseñó su propio sistema en 2014 y lo ha usado desde entonces. En la actualidad el número de usuarios ha continuado en crecimiento  y hoy en día existen 3 sistemas y dispositivos (Open APS, AndroidAPS y Loop). 

Hoy se cuenta con experiencia de vida de diferentes usuarios que suman más de 48.892.300 horas de administración automatizada de insulina, lo que nos ha permitido obtener evidencia científica sobre el funcionamiento en estudios en embarazo, actividad física como maratones, y otras situaciones. Las personas con diabetes, de acuerdo con Dana Lewis, somos distintas y llevamos estilos de vida diferentes, esta tecnología es capaz de adaptarse a cada persona. 

De igual modo, muchos estudios retrospectivos han llegado a las mismas conclusiones: el tiempo en rango mejora en relación a lo que se estuviera usando antes de una administración automatizada de insulina. Muchas personas tienen una reducción en sus niveles de hemoglobina glicosilada o HbA1C, reducción de la presencia de hipo e hipoglucemia, y continúan las mejoras conforme se va usando el sistema, mostrando grandes resultados tanto en niños como en adultos que viven con diabetes. 

En cuanto a los algoritmos, existen también estudios observacionales de personas en el “mundo real” usando estos sistemas de administración automatizados de insulina y sus efectos sobre los niveles de glucemia o glucosa (azúcar) en sangre. También se han comparado estos sistemas con los comerciales y también existen ensayos de control aleatorio. Existe en la actualidad una Declaración de Consenso Internacional (The Lancet, Diabetes y Endocrinología) que ha sido creada por un grupo internacional compuesto por 48 expertos médicos y jurídicos y ha sido oficialmente respaldada por 9 organizaciones de diabetes nacionales e internacionale, proveyendo una guía práctica en el uso seguro y ético de tecnología de código abierto en el ámbito clínico. Se concluye que:

  • La administración automatizada de insulina de código abierto es una opción segura y efectiva.
  • Se ha de respetar la autonomía y elección del paciente y/o cuidador.
  • Existe una responsabilidad del profesional de salud de aprender sobre todas las opciones de tratamiento, incluyendo esta. Si no se poseen los recursos, se debe considerar referir a la persona con diabetes a otro profesional que pueda ayudarle.

El Consenso también establece la necesidad de develar el funcionamiento de estos sistemas para facilitar las decisiones informadas así como que deben de existir expectativas realistas por parte de todos, acompañadas de una clarificación en los objetivos del tratamiento. Todos los usuarios deberían tener acceso a sus propios datos en tiempo real, algo que en algunos sistemas aún no sucede.

Es tiempo de modernizar nuestras discusiones sobre el riesgo del uso de la tecnología, incluyendo estos sistemas. El coste económico y la cobertura de tecnología por los sistemas de salud también han de ser parte de la conversación.

En palabras de Dana Lewis, “No esperamos (#wearenotwaiting), porque no nos podemos permitir esperar.”

El acceso a la atención y cuidado de la diabetes como un derecho humano. 

Emma Klatman de Life for a Child, expuso los problemas relacionados con el acceso para el manejo de la diabetes. Enfatizó durante esta sesión que el cuidado de la diabetes es un derecho humano, iniciando con esta frase: “Desearía que todo el mundo supiera que el acceso a la insulina y al tratamiento de la diabetes es un derecho humano”. 

Life for a Child es una organización no gubernamental que provee insulina e insumos en 45 países y que también se dedica al activismo y abogacía. Algunos realizan tareas de activismo movidos por la eliminación del estigma o  por querer contar con datos. Emma, en esta sesión nos recordó observar la realidad de la falta de acceso en numerosos territorios desde la lente de los derechos humanos, ya que muchos aún hoy en día no pueden permitirse el cuidado que necesitan, mientras que otros experimentan el estigma que resulta tan dañino para la vida, como la discriminación.

De acuerdo con Klatman, existen tres pilares en la legislación de derechos humanos relacionados con la salud que aquellos que trabajan en abogacía para el acceso a herramientas y tratamientos en tiempo y forma no deberían olvidar.:

  1. El derecho a la salud. Interpretado como acceso, que es la posibilidad de costear económicamente los gastos que suponga el cuidado de la misma y la calidad del cuidado de la salud. Estas son obligaciones nucleares de todos los gobiernos, independientemente de los recursos de los que dispongan para proporcionar cuidado de la salud sin discriminación y medicamentos esenciales incluyendo los insumos para el cuidado de la diabetes y la formación de los gobiernos en políticas de salud.
  1. El derecho a la vida 
  2. El derecho a la información. El derecho a la provisión de información relacionada con la salud es parte del derecho a la salud mismo. Las personas han de ser capaces de comprender la información que se les transmite relativa a salud.

La industria farmacéutica y las compañías fabricantes de dispositivos habrán de trabajar conjuntamente para fijar objetivos internacionales para el manejo y el trabajo en acceso para la diabetes y asegurarse de que las personas con diabetes puedan vivir vidas felices y saludables. 

El acceso a tratamiento y el cuidado de la diabetes parece un derecho humano obvio pero…¿por qué no están todos escuchando y esto aún no es una realidad?, enfatizó Emma. 

Emma también destaca la importancia del Atlas de IDF y resalta que la abogacía es un trabajo arduo que toma tiempo y paciencia y nos invita a seguir en colaboración y en lucha. “Tú voz cuenta, aunque el activismo sea desafiante”.

dStigmatize, trabajar para erradicar el estigma y el impacto que tiene

Renza Scibilia presentó esta problemática con un ejemplo visual de cómo la diabetes sigue siendo tema para bromas y chistes. 

Esta sesión fue dirigida por Matthew Garza de diaTribe Foundation . Matthew considera al estigma como un desafío global de la salud pública. Mathew se refiere al estigma como las experiencias de exclusión, rechazo, prejuicio y culpa que las personas con diabetes injustamente experimentan como resultado de su condición, arraigado en malentendidos y conceptos erróneos sobre lo que causa la diabetes y cómo se gestiona. 

Desafortunadamente, el estigma existe en todas partes. Diferentes tipos de estigma pueden ser experimentados por personas que viven con diabetes tipo 1 y  diabetes tipo 2. Éste es prevalente incluso dentro de la propia comunidad de diabetes, y está directamente conectado con cómo hablamos sobre las personas que viven con diabetes. Algunas personas pueden no darse cuenta de que han experimentado el estigma, y éste puede ser acompañado de otros tipos de discriminación. dStigmatize.org quiere atajar este desafío. Para ello, es importante tener en cuenta nuestro uso del lenguaje. 

La realidad es que las palabras hacen mucho más que reflejar la realidad, sino que la crean. Las investigaciones existentes muestran que el lenguaje referente a la diabetes tiene la potencialidad de dañar, por lo que se resalta la importancia de utilizar un lenguaje neutro, no enjuiciador, y basado en hechos, acciones o principios físico-biológicos. Ya que el lenguaje evoluciona constantemente, evolucionemos con él.

Matthew nos cuenta que se está creando una “cultura de la compasión” a la que nos invita a unirnos, para ayudar a las personas con diabetes a vivir bien con una condición de salud seria pero gestionable. Es hora de comenzar a utilizar nuestro impacto, influencia y poder para atajar el estigma por vivir con diabetes. Una forma de hacerlo es compartir historias.

Esta fue una sesión llena de emoción. A lo lejos pudimos ver caras conocidas, activistas, influencers, blogueros y profesionales de la salud sentados en la misma sala tomando notas y muchos twitteando en tiempo real para quienes no pudimos estar ahí. Nuestro agradecimiento a DeDoc por hacernos sentir parte de una comunidad lista para ayudarse entre sí. 

 

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato / Mariana Gómez, PUBLICADO 04/29/22, UPDATED 04/29/22

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad Española y Argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, temática en la cual se mantiene permanentemente actualizada. También es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.