Lo que Nos Tocó y nos Hizo Guerreros


 2020-11-30

Mi nombre es Analía Maciel tengo 22 años y vivo con diabetes Tipo 1 desde hace 21 años.

La diabetes se me presentó a los tres días después de cumplir el año de vida. Todo empezó justo ese día. Mi madre (a quien le encanta organizar fiestas, especialmente las fiestas infantiles) organizó mi primera fiesta de cumpleaños y a mi, como a toda niña, me encantaba lo dulce así que me escondí bajo la mesa de decoración y todo dulce que caía al piso era un dulce que iba directo a mi boca. Al terminar la reunión mi abuela paterna me preparó un biberón con  leche chocolatada.

Síntomas que todos deberíamos conocer

A los tres días de mi fiesta comenzaron los síntomas: perdía peso, tenía mucha hambre, llenaba mucho los pañales, sentía mucha sed. Mis padres me llevaron a control. El médico supuso que era una simple infección estomacal, pero después de ese diagnóstico en lugar de mejorar todo iba empeorando. Al poco tiempo mi cuerpo no aguantó y fuimos a parar directo a urgencias. Los médicos realizaron todo tipo de estudios que conocían y había en aquella época (1999) y todo salía negativo.

Estuve tanto tiempo en el hospital (mientras que esperaba un diagnóstico certero) que tuve infección hospitalaria. Eso me llevó a tomar antibióticos, toda clase de medicamentos y muchos de ellos con azúcar. Al paso de dos días caí en coma y los médicos no sabían por qué, hasta que por obra divina de parte de la Unidad de Cuidados Intensivos Infantil llegó una doctora brasileña y preguntó si ya me habían realizado una prueba para detectar diabetes.

Los médicos, sorprendidos dijeron que no. Ella  rápidamente solicitó dicho estudio y los resultados eran casi fatales… ¡tenía 38.8 mmol/L700 mg/dL! ¡Los doctores en su intento de saber que tenía y todo lo que me administraban me estaban matando! Hoy se que lo que presentaba era cetoacidosis diabética. 

Un nuevo tratamiento y un diagnóstico

La doctora, hasta ahora no sé su nombre porque mis padres ya no lo recuerdan,  solicitó se modificaran algunos de los medicamentos. A partir de ese momento todo lo que se hiciera conmigo tenía que ser autorizado por ella.

Pero como el mundo no es perfecto hubo problemas. Iniciaron con los cambios de doctores y un médico decía una cosa y al rato venía otro médico y lo contradecía. Iba de un extremo a otro. Me hacían pasar hambre, me sacaban sangre a casi cada hora. ¡Imagínense lo que era eso para una criatura de 1 año!toy

Mis padres ya no aguantaron y mi padre comenzó una guerra con los médicos y enfermeras/os, comenzó a quejarse contra todo y todos decía: “YA NO VAN A PINCHAR A MI HIJA”. Era una lucha constante de mi padre con los profesionales de salud .

La parte más dolorosa

Cuentan mis padres que la parte más dolorosa para ellos fue el momento de inyectar la insulina. Era una lucha para ellos el momento de tener que aplicarme la inyección .

Mi historia con hipoglucemia

Mi primera caída con la diabetes fue a los dos años cuando tuve una hipoglucemia un poco grave (los números de ese día no lo sé) pero por lo que me relataron mis padres la causa fue porque había estado tanto tiempo en la piscina que ni salí a comer y la actividad que había hecho me provocó una hipoglucemia.

Mi segunda caída fue a los 18 años cuando tuve una hipoglucemia mientras dormía. Sucedió a las 5 de la mañana. Mi glucosa llegó a 1.1 mmol/L20 mg/dL. Tuve convulsiones y mis padres lo descubrieron por un grito que di en medio de la inconsciencia.

En otra ocasión fui a parar a urgencias. Los médicos se asombraron por tantos años de tratamiento y ninguna complicación aún, a excepción de las hipoglucemias severas. Ese día fue la entrada a problemas de nuevo. Como sabemos, anualmente debemos de hacernos estudios de fondo de ojo y ese año en el estudio se reflejó que tenía “microaneurismas” y la oftalmóloga me dijo que no debía de preocuparme ya que generalmente a los 15 años de tratamiento se detectan estos y a mí se me presentaron a los 18. Pero díganme ¿a quién no le va a preocupar quedarse ciego?

Mi encuentro con la Educación en Diabetes

Acudí con mi médico (diabetólogo) y él también él se preocupó. Él ya no sabía qué hacer conmigo ya que anteriormente me había mandado con una nutricionista quien se encargó de eliminar de mi plan de alimentación practicamente todos los alimentos y me dio una dieta basada en básicamente lechuga y agua.

Me deprimí tanto por eso que deje de comer porque si comía cualquier cosa subían mis niveles de glucosa, dejaba de comer y sucedía lo mismo, así que mi doctor me derivó a una Nutricionista Educadora de Diabetes además que ella también tiene vive con diabetes desde ¡hace 30 años! Conocerla fue un cambio radical en mi vida, me enseñó en 1 mes lo que debería haber aprendido en 18 años de tratamiento.

Lo que nos tocó

La diabetes no es fácil, no nos alegra tenerla pero es lo que nos tocó vivir.

No bajes los brazos, esfuérzate cada día que afuera hay personas que creen en ti y saben lo fuerte que eres para seguir en pie cada día.

Pero aún más que eso, debemos de agradecer por esta lucha que nos han dado porque así demostramos lo ¡dulces guerreros y guerreras que podemos llegar a ser!

ESCRITO POR Analía Maciel , PUBLICADO 11/30/20, UPDATED 08/07/21

Analía Maciel vive con diabetes Tipo 1 desde su primer año de vida. Ama los libros y la medicina, actualmente está en la búsqueda de que otros pacientes aprendan a ver a la diabetes como compañera y no luchen contra sino con ella.