Lo que Quisiera que la Gente Supiera de la Diabetes Tipo 3c

¿En qué piensas cuando imaginas una historia de diagnóstico de diabetes? Podría ser una historia de diagnóstico de diabetes Tipo 1 en la que alguien experimenta síntomas de CAD y es admitido en el hospital. Podría ser una historia de diagnóstico de diabetes Tipo 2 de alguien diagnosticado por un análisis de sangre en una cita médica de rutina. Mi historia es un poco diferente.

Tengo diabetes Tipo 3c. La mayoría de las personas con las que hablo nunca han oído hablar de mi tipo de diabetes, y eso está bien. Desde mi diagnóstico, he encontrado una pasión por educar al público en general y a la comunidad de diabetes sobre la diabetes Tipo 3c y cómo es vivir sin páncreas.

Leíste bien, ¡no tengo páncreas en absoluto!

En diciembre de 2015, me desperté con un fuerte dolor abdominal. Al principio pensé que podría haber sido un dolor de estómago y traté de descansar. A medida que avanzaba el día, el dolor continuó haciéndose más intenso. Y cuando digo intenso, me refiero al peor dolor que he sentido. Es difícil incluso encontrar las palabras para describir la experiencia. Estaba de visita con mis padres por Navidad y mi mamá me llevó a la sala de emergencias local. Lo que pensé que sería un viaje rápido se convirtió en una estadía de 4 semanas. Me diagnosticaron pancreatitis y pasaron esas semanas tratando de controlar el dolor y averiguar por qué sucedía esto.

La travesía para descubrir por qué yo, una persona de 25 años sin antecedentes familiares y que no consumía alcohol, tenía episodios repetidos de pancreatitis, duró alrededor de 7 meses. Entraba y salía del hospital cada pocas semanas con episodios recurrentes. Me ahorraré todos los detalles, pero finalmente se determinó que tenía dos mutaciones genéticas en el gen SPINK y el gen CFTR. La combinación de estas mutaciones genéticas explicó por qué tenía pancreatitis crónica. Consulté con varios médicos de diferentes hospitales y todos coincidieron en que el mejor plan de acción para mejorar mi calidad de vida sería realizar una pancreatectomía total.

Me operaron el 2 de febrero de 2017, un poco más de 1 año después de mi primer episodio de pancreatitis diagnosticado. La cirugía se llama pancreatectomía total con trasplante autólogo de células de los islotes (TPAIT, por sus siglas en inglés). El cirujano me extrajo el páncreas, el bazo, la vesícula biliar, el duodeno y la parte inferior de mi estómago. Como saben las personas con diabetes, la insulina es increíblemente importante, por lo que, en un caso ideal, el cirujano extirparía el páncreas y aislaría las células de los islotes del páncreas y las trasplantaría a mi hígado. Según mi cirujano, el 36,9 % de los pacientes en sus estudios de investigación se independizaron de la insulina después del trasplante de islotes. Escuchar esto antes de la cirugía me hizo sentir optimista, sin embargo, había un gran daño y calcificación en mi páncreas cuando lo extrajeron y el rendimiento de las células de los islotes hizo que mi trasplante no tuviera éxito. He sido completamente dependiente de la insulina desde el segundo en que me sacaron el páncreas del cuerpo.

Así que quiero explicar brevemente qué es exactamente la diabetes Tipo 3c. Se la conoce como diabetes “pancreatógena”, que significa diabetes que resulta de una afección pancreática. Algunos ejemplos de afecciones pancreáticas podrían ser insuficiencia exocrina, pancreatitis, fibrosis quística, cáncer de páncreas o pancreatectomía parcial o total. Como puedes imaginar, se trata de una enfermedad compleja que no ha sido ampliamente investigada ni reconocida por muchos profesionales médicos. Después de preguntarle a mis amigos cercanos con TPAIT, supe que la mayoría de nosotros ni siquiera tenemos el diagnóstico de Tipo 3c en nuestros gráficos, porque el seguro no cubre los dispositivos y suministros bajo ese código de diagnóstico. La mayoría de nosotros tenemos diabetes Tipo 1 como nuestro diagnóstico gráfico, una condición autoinmune completamente diferente.

La diabetes Tipo 3c puede tener similitudes con la diabetes Tipo 1 debido al hecho de que ambas condiciones requieren insulina, pero esa es la única similitud. Hay algunas diferencias importantes a tener en cuenta. Con la diabetes Tipo 3c relacionada con TPAIT específicamente, dado que nuestros páncreas se eliminan por completo, no tenemos células alfa. En la definición más simplificada, las células alfa secretan glucagón, que actúa de manera opuesta a la insulina aumentando la cantidad de glucosa en la sangre. Sin estas células alfa, corremos el riesgo de padecer diabetes “frágil” y grandes cambios de azúcar en la sangre. Otra gran diferencia entre la diabetes Tipo 3c por TPAIT y otros tipos, son los problemas de mala absorción que podemos enfrentar después de la cirugía. Dado que se extraen grandes porciones de nuestro sistema digestivo, incluida la parte inferior del estómago y el duodeno, la forma en que se digieren nuestros alimentos y nutrientes puede afectar nuestras necesidades de insulina.

El páncreas tiene una función tanto endocrina como exocrina. La función endocrina es secretar hormonas, como la insulina, en la sangre y la función exocrina es secretar enzimas digestivas, bicarbonato y agua en el duodeno para comenzar la digestión de los alimentos. La mayoría de las personas con diabetes Tipo 3c requieren enzimas digestivas recetadas al comer. Las afecciones pancreáticas con frecuencia afectan la función exocrina del páncreas, por lo que debemos complementar estas enzimas para ayudar con la digestión. Sin la dosis y la sincronización adecuados cuando tomamos las cápsulas, no podemos digerir adecuadamente los alimentos y podemos enfrentar complicaciones gastrointestinales graves y una mala absorción de los nutrientes.

Cuando se trata de la comunidad de la diabetes, no hay una gran representación de personas con diabetes Tipo 3c. La diabetes Tipo 3c es poco común y con frecuencia se diagnostica erróneamente. Cuando alguien sufre de una afección pancreática y como resultado desarrolla diabetes, los médicos con frecuencia simplemente lo llaman diabetes Tipo 2. Imagino que esto se debe a la falta de información, de investigación sobre la diabetes Tipo 3c y la cobertura del seguro.

Hay algunas cosas que quisiera que la gente supiera cuando se trata de la diabetes Tipo 3c. Lo que creo que es más importante es que, cuando solo tienes diabetes, tu páncreas no está “muerto”. El páncreas con frecuencia se considera muerto o inútil en la comunidad de diabetes. Usar estos términos es falso y engañoso.

La función endocrina es el 5 % de la función general del páncreas. La diabetes es una enfermedad endocrina. Y la diabetes no significa necesariamente que tengas una función endocrina pancreática nula. Muchas personas con diabetes Tipo 1 pueden tener células alfa funcionales (que producen glucagón) porque el ataque autoinmune inicial se limita a las células beta del páncreas. La función exocrina es el otro 95 % de lo que hace un páncreas, y para las personas con diabetes Tipo 1 y ninguna otra afección pancreática, esta función sigue funcionando sin problemas. Tu páncreas podría considerarse “inútil” si te faltan ambas funciones. En cualquier otro contexto, difunde información errónea.

Creo que la mayoría de las personas con diabetes, de cualquier tipo, queremos que el público en general comprenda mejor nuestra afección. Queremos que comprendan las diferencias entre los tipos. Queremos que comprendan qué causa y qué no causa la diabetes. Si ese es el caso, ¿por qué querríamos darles información errónea en el proceso? No ayuda a la sociedad a comprender la diabetes. No ayuda a las personas con diabetes a comprender la diabetes. Sinceramente, creo que algunas personas que dicen que su páncreas es inútil creen que es verdad, porque es lo que han oído decir a otros. Y sé que la comunidad de la diabetes puede hacer más para ayudar a educar dentro de nuestra comunidad y también al público en general. Sé que la comunidad de diabetes Tipo 3c agradecería ser reconocida y validada. No hemos tenido muchas oportunidades para hacernos escuchar por las grandes organizaciones de diabetes o dentro de la comunidad. Sé que nunca dejaré de usar mi voz para hacer activismo. Solo espero contar con el apoyo de la comunidad de diabetes que hay detrás de nosotros.