Los medios sociales doblan la mano de una compañía de seguros


 2017-07-13

 

Como padre, uno tiene la intención de brindar a los hijos la oportunidad de vivir una vida feliz y saludable mientras uno pasa cada día viéndolos crecer y aprender. Mi hijo Colton, de 2 años, fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 el 22 de agosto de 2016. Unos meses más tarde recibimos un diagnóstico de un especialista en pediatría de que Colton tenía autismo.

El diagnóstico de diabetes Tipo 1 fue un shock con una curva de aprendizaje pronunciada. La lucha cotidiana del conteo de carbohidratos, empacar los almuerzos, el consumo de jugo y el monitoreo de la actividad es suficiente para fatigar incluso a los padres más devotos. Además de la medición casi constante del azúcar, mi esposa y yo tuvimos la tarea de identificar y controlar los signos y síntomas de un niño de 2 años no verbal con autismo.

Después de muchas noches de insomnio luchando con niveles bajos y teniendo muchas peleas con Colton sobre las inyecciones, su endocrinólogo acordó que la terapia de bomba podría ayudar a que controlar su diabetes fuera mucho más tolerable. Algunas preocupaciones y banderas rojas aparecieron de inmediato. Colton, en su mayor parte, tiene una capacidad limitada para alertarnos cuando enfrenta un pico o un nivel bajo. Para complicar el problema, si no se le sujetaba para una inyección ni se le despertaba para una corrección en la mitad de la noche, eso significaba que constantemente su nivel corría peligrosamente alto.

La segunda preocupación es que no tolera que la ropa suelta, los cinturones o los tubos toquen su cuerpo. Esto limitó drásticamente nuestras opciones y nos ayudó a identificar al Omnipod como la mejor opción para Colton. Poco tiempo después comenzamos a usar la bomba inalámbrica y notamos una diferencia dramática. Podíamos manejar sus niveles altos y bajos desde lejos sin luchar contra un niño volátil, y lo que es más importante, sin convertir a Colton en un cojín de alfileres. Al usar esta bomba, podíamos emitir una corrección sin una inyección y sin alterar los momentos preciosos cuando Colton está dormido.

Finalmente vimos algunas mejoras y estabilidad hasta que un cambio en el proveedor de seguros se hizo realidad. En un esfuerzo por evitar cualquier interrupción en el tratamiento o los suministros de Colton, me comuniqué con United HealthCare aproximadamente 90 días antes de la inscripción abierta. En al menos tres ocasiones distintas, hablé largamente con el personal de United HealthCare sobre la bomba, los suministros y la cobertura de Colton. En cada instancia me aseguraron que no habría problemas y que estarían felices de continuar con el cuidado de Colton y cubrir sus suministros de Omnipod. Después de que nos habían asegurado de que la cobertura iba a estar allí unos meses después, tuvimos una nueva cobertura de salud. A medida que el manejo de la diabetes se convirtió en una rutina mejor administrada, contactamos a nuestro proveedor de equipo médico durable para iniciar un reabastecimiento de sus cápsulas. Pasaron unos días y no llegaban los suministros, así que me comuniqué con el proveedor y me informaron que United Healthcare negó la cobertura de sus cápsulas. Estaba desconsolado y furioso ya que me habían asegurado varias veces hace unos meses que sus cápsulas estarían cubiertas.

Me acerqué al endocrinólogo de Colton y le pedí que interviniera. Rápidamente contactó a United Healthcare en nuestro nombre y programó una revisión de pares con un director médico en United Healthcare. El resultado fue exasperante; de hecho, había negado la cobertura de nuevo en función de la rentabilidad. Esta persona no tiene conocimiento de Colton, su tratamiento, sus complejos problemas de salud, el autismo. No, la decisión se tomó únicamente por dinero. Este es el día en que United Healthcare le puso precio a mi hijo y, a su vez, encendió un fuego en el estómago de su padre.

Mientras estaba acostado y despierto en las horas de la mañana imaginando cómo superar esta batalla con United Healthcare, comencé a recordar cierta información que recibimos al llegar al hospital. Una de las cosas fue un curso intensivo de recursos. Uno de los recursos era una aplicación móvil llamada Beyond Type 1.  El día que nos fuimos, descargué la aplicación móvil Beyond Type 1. Tenía la esperanza de no estar solo, así que creé una cuenta, me presenté y comencé a revisar muchas historias de padres con inquietudes similares. El apoyo y el activismo de otros padres y personal no tiene rival. También recordé que tres días después del diagnóstico de Colton, nos enviaron a casa con una lista de recursos que incluía contactos de la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), Omnipod y varios otros grupos de activismo.

Hice lo que haría cualquier padre lleno de ira. Contacté a todos los grupos activistas en los que podía pensar para pedir sugerencias, consejos y apoyo. Recibí respuestas del personal de JDRF y Omnipod. Morgan, Alissa y Steve se comunicaron conmigo desde Omnipod y Alissa hizo contacto con Thom en Beyond Type 1. Siendo una persona generalmente privada, tiendo a guardarme los problemas familiares, pero algo sobre esto era diferente. Esto no era una broma; se trataba de la salud de Colton puesta en peligro porque United Healthcare vio el costo antes que el cliente. Pasaron unas cuantas horas y el personal de Beyond Type 1 se puso en contacto conmigo. Pude compartir mi historia con Thom y Sarah, y crearon una campaña para Colton en las redes sociales que no podía ser ignorada. Seguí trabajando con ellos en los próximos días para aumentar la conciencia y presionar a United Healthcare.

Al día siguiente, me comuniqué con United Healthcare y les hice saber que estaba preparado para hacer lo que fuera necesario para que cumplieran con sus obligaciones y cubrieran a Colton. Durante este tiempo, las redes sociales explotaron con la campaña de Beyond Type 1 #CoverColton (cubran a Colton) en múltiples plataformas. Al día siguiente, recibimos noticias de que United Healthcare había revocado su decisión y proporcionaría la cobertura para Colton. Estoy eufórico y agradecido por el apoyo, más allá de lo que pueden expresar mis simples palabras.

Creo que el activismo de Beyond Type 1, Insulet, JDRF, Cooks Children’s Hospital y la acogedora comunidad de diabetes Tipo 1 hicieron la diferencia en la lucha con United Healthcare. Siempre me sorprenderá la voz resonante que tiene la comunidad diabetes Tipo 1 y siempre promoveré el activismo de las organizaciones como Beyond Type 1 dentro de la comunidad de diabetes Tipo 1.

Como padre, estoy listo para librar una guerra para proteger a mi familia. Como miembro de la comunidad de diabetes Tipo 1, sé que no enfrentaré la batalla solo. Utiliza tus contactos, grupos de activismo y socios para ayudarte a encontrar la fortaleza y las soluciones en tu momento de necesidad. Estaremos aquí cuando nos necesites. NUNCA TE RINDAS.

 


 

Lee la carta dirigida al CEO de UnitedHealthcare de parte de la CEO de Beyond Type 1, Sarah Lucas.

 

 

ESCRITO POR Jacob Porter, PUBLICADO 07/13/17, UPDATED 10/16/18

Jacob es un activista motivado de Colton, la diabetes tipo 1 y el autismo. Como padre, continuará ayudando a Colton a vivir su vida de la manera más independiente posible. Su familia reside en Goldthwaite, Texas, una comunidad pequeña que cuenta con gran cantidad de recursos para la comunidad y las familias, pero que tiene algo de escasez en cuanto a recursos, más específicamente a aquellos vinculados con la diabetes Tipo 1. Trabaja en relaciones comerciales en Austin, Texas, para la Comisión de la Fuerza Laboral de Texas como activista y consejero de personas con discapacidades. Ha escrito para agencias y grupos de abogacía sobre temas como la diversidad, acomodamientos y los efectos que las discapacidades tienen en la educación, la comunidad y el lugar de trabajo. Tiene una maestría en Consejería de Rehabilitación y una licenciatura en Psicología.