Considerada una maldición – la lucha contra el estigma de la diabetes en Nagpur, India
Nota del editor: hasta 2022 han existido grandes lagunas en los datos sobre la incidencia y el impacto de la diabetes tipo 1 en todo el mundo. Con el lanzamiento del T1DIndex por JDRF, ahora sabemos que más de 860.000 personas viven con diabetes tipo 1 en la India, pero más de 902.000 otras personas aún estarían vivas hoy si todos tuvieran acceso a un diagnóstico oportuno, suministros vitales para la diabetes y educación sobre su manejo. Una persona joven promedio que es diagnosticada a los 10 años perderá 45 años de salud. A nivel mundial, un total de 3,86 millones de personas estarían vivas hoy si todos tuvieran acceso equitativo a la atención médica y las herramientas para el manejo de la diabetes. Visita T1DIndex.org para más información.
Jayesh Ambarte es un joven de 22 años que vive en Nagpur (India) y estudia para ingresar a una maestría en diseño de productos. Jayesh también utiliza su talento como orador público para abogar por la concienciación en la diabetes tipo 1, una condición con la que ha vivido desde hace ya algún tiempo.
Gracias al apoyo de Dream Trust y de Life for a Child, organización aliada, Jayesh ha podido tener acceso a los insumos, educación en diabetes y los cuidados que necesita. Él es uno de los muchos participantes del concurso My Life with Diabetes: A Global Art Competition. Mi vida con diabetes: Un concurso mundial de arte. (¡Vota por tus favoritos AQUÍ!)
Jayesh habló recientemente con Beyond Type 1 sobre la vida en Nagpur, el cuidado de la diabetes en la India, y el apoyo que ha recibido a lo largo de su propio viaje de la diabetes.
Beyond Type 1: ¡Gracias por hablar con nosotros hoy Jayesh! ¿Puedes empezar contándonos un poco sobre tu ciudad?
Jayesh: Gracias por la oportunidad. A Nagpur se le llama también la Ciudad Naranja, porque es la principal productora de naranjas. Tenemos un buen medio ambiente, libre de contaminación, tenemos gente buena y también buenas instalaciones educativas. Además, contamos con instalaciones sanitarias adecuadas y, en los últimos cinco años, las infraestructuras también han crecido.
Nagpur cuenta con una facultad de medicina y un hospital públicos, por lo que muchos tratamientos se ofrecen al paciente a un costo mínimo o de forma gratuita. Junto con ese hospital médico de gobierno, también tenemos muchos hospitales privados en varias zonas de Nagpur.
¿Qué tipos de insulina se pueden encontrar en Nagpur? ¿La proporciona el gobierno o hay programas gubernamentales que proporcionen la insulina a quienes la requieran?
Todos los tipos de insulina, como la insulina basaglar y todos los insumos relacionados con ella se pueden comprar fácilmente en cualquier tienda médica de Nagpur. El gobierno no proporciona ninguno de estos insumos. Tenemos que comprarla nosotros mismos, con nuestro dinero, y es MUY cara.
Para una persona de clase media, la insulina puede suponer entre 10 y 20% de su salario. Y para los pobres es muy difícil.
¿La población en general tiene acceso a ayuda para su diabetes o la mayoría de la gente tiene dificultades para acceder a la atención?
La gente más pobre tiene muchas dificultades con la diabetes. A menudo, en la India, la gente quiere un tratamiento rápido para la diabetes, por lo que buscan la forma más fácil o más barata para manejarla. Esto puede crear una situación fatal.
Es necesario trabajar en crear conciencia sobre la diabetes en Nagpur, de hecho, en toda la India. Además, la clase pobre tiene muchos problemas porque no tiene recursos económicos ni siquiera para comprar comida, y mucho menos para comprar insulina para su uso diario.
¿Crees que las personas con diabetes se enfrentan con estigma en tu ciudad?
Por supuesto. En la zona rural o en la zona que clasificaríamos por debajo de la pobreza, la diabetes se considera una maldición. Si te pones la insulina, tienes que ir a algún lugar privado, no te la pones delante de todo el mundo. Y si le digo a alguien que tengo diabetes, reaccionan diciendo cosas como:
“Vaya, de verdad, eres muy joven y tienes diabetes”.
“¿Y cuántas veces te inyectas insulina?”
“Tengo una solución para ti que te hará dejar la insulina”.
Ofrecen atajos para el cuidado y manejo de la diabetes. Así que, sí, se puede decir que hay mucha necesidad de trabajar para crear conciencia en la India para la diabetes, en Nagpur también.
¿Cómo encontraste la manera para manejar tu diabetes?
En cuanto me diagnosticaron diabetes, mi médico me sugirió que fuera a ver al Dr. Pendsey. Y allí me explicaron todo. En cuanto entré en la clínica del Dr. Pendsey, me hicieron sentir cómodo y me explicaron todo sobre la diabetes.
El Dr. Pendsey es un hombre increíble. La forma en que habla, las energía positiva que transmite. Siempre que hablas con él, adquieres mucha más confianza, te sientes mucho más seguro y capaz de resolver cualquier problema que tengas. Así que parte de tus problemas se solucionan cada vez que hablas con él.
Formo parte de Dream Trust, fundado por el Dr. Pendsey y su esposa. Los directores son el Dr. Sharad Pendsey, el Dr. Sanket Pendsey y Seema. Es prácticamente como una familia, en realidad, yo estaba en la universidad, estaba en la escuela, pero seguía recibiendo apoyo. Cualquier motivación que necesitemos, los grupos de autoayuda, la recibimos del propio Dream Trust. Realizamos muchas actividades. Tenemos debates sobre diabetes, tenemos juegos sobre la diabetes, expresamos nuestros sentimientos con dibujos o grabando videos, y muchas otras actividades que se llevan a cabo en Dream Trust. Así que, sí, Dream Trust es como un lugar feliz para mí y para mi diabetes.
¿Cómo ha influido Life for a Child en tu vida con diabetes?
Es Life for a Child quien nos proporciona varios insumos. Me dieron el medidor de glucosa que necesitaba sobre todo cuando estaba en la universidad. Participaba en varios comités y clubes y solía hacer varias actividades en mis días de universidad, además de mis estudios. Así que tomaba la comida en la proporción adecuada. Tomaba la insulina a tiempo y en la proporción adecuada. Pero, también tenía muchas fluctuaciones en mi nivel de azúcar, en mis niveles de glucosa.
En ese momento, nuestra dietista, Seema, me proporcionó el glucómetro y me enseñó a utilizarlo, a medir y a anotar los niveles de glucosa, y a modificar mi consumo de insulina en consecuencia. Y después de eso, vi una gran diferencia. Después de eso, tuve muy pocas hipoglucemias en mis días en la universidad. El glucómetro que me proporciona Life for a Child me resulta muy útil, y estoy muy agradecido por ello.
Hemos oído que eres orador público. ¿Te consideras activista por la diabetes? ¿Podría decirnos algo más al respecto?
Por supuesto. Hay mucha gente que no es consciente de la diabetes. Hay muchas enfermedades, como la tuberculosis, la fiebre tifoidea, el dengue, que se enseñan en los libros o en las campañas de salud pública y en todas partes. Pero incluso muchos médicos no conocen sobre diabetes, como cuáles son los síntomas, cómo detectarla y cuál debe ser el tratamiento tras el diagnóstico de diabetes. Yo me enfrenté con eso al principio. Tenía muchos síntomas, pero no podía identificar que se trataba de diabetes. Así que decidí trabajar en crear conciencia en la medida posible por mi cuenta.
Utilizo varias plataformas, asisto a reuniones públicas. Y en Dream Trust también llevamos a cabo muchos debates y charlas sobre diabetes. Así que, sí, estoy utilizando mucho mis habilidades de oratoria para trabajar en crear conciencia sobre diabetes.
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