LUCHA CONTRA LA DIABETES EN ÁFRICA Y EL NACIMIENTO DE LA FUNDACIÓN SONIA NABETA
Siendo la bebé de una familia grande, mi hermana, Sonia, era la niña de los ojos de todo el mundo. Cariñosamente llamada “Rayito de sol”, su sonrisa siempre presente y su enorme corazón la hizo fácilmente una hermana favorita y mejor amiga para cada uno de nosotros, y ciertamente, el sueño de mi sobrino de 4 años de edad de tener una mamá. Ingeniosa y con un pícaro sentido del humor, ella podía alejar los momentos sombríos con vendavales de risas. Ella nos entretenía con su humor tanto como nos educaba en la historia de la cultura popular y la música. Ella podía explicar hechos oscuros como por qué, digamos, la canción “niveles” de Nick Jonas tiene raíces en la era barroca o cuál canción nueva de Usher hace referencia a un evento histórico aleatorio en el hip hop moderno. Ella nunca dejó de fascinarnos. Entonces, el 5 de agosto de 2015, Sonia murió. Dios es inefable y uno no puede empezar a entender por qué Él decide de la manera en que lo hace, pero así fue, nuestro rayito de sol se había ido a los 24 años de edad. Un repentino ataque de hipoglucemia había perforado a través de sus defensas y la diabetes tipo 1 había ganado.
Dieciséis años antes, cuando mi hermana fue diagnosticada con diabetes tipo 1, casi parecía como que ella era la única niña en Uganda en su estado. Nuestros padres buscaron en vano grupos de apoyo y personal médico que comprendiera su estado. Las escuelas no tenían idea de cómo manejar a Sonia y el apoyo necesario y la concientización no existían. Nos sentimos solos, y aún más críticamente, mi hermana se sentía sola. Nuestros padres desviaron todos sus modestos recursos para establecer un sistema para apoyar a Sonia (ella tenía un doctor, una enfermera, un psicólogo, un dietista, un entrenador personal y una clínica completamente equipada a solo unos metros de casa). Abrumadoramente, consciente del enorme sacrificio que nuestros padres tenían que hacer por ella, el tema común de las conversaciones de Sonia era cómo otros niños no tan afortunados en Uganda, podrían sobrevivir.
En Uganda, la diabetes tipo 1 es financieramente, una enfermedad demoledora, con un costo al menos de $ 700 anuales para pruebas básicas y suministros. Para un país con un ingreso promedio per cápita flotando alrededor de los $ 600 y con un 19.5 % de la población viviendo debajo de la línea de la pobreza, este costo era prohibitivo. Los problemas de la diabetes tipo 1 en África son bastante diferentes que en los países desarrollados como los Estados Unidos. La tasa de mortalidad de la diabetes en África permanece alta por varias razones, incluyendo la falta de consciencia, inseguridad de la insulina y el fuerte costo del tratamiento. En Uganda, por ejemplo, solo hay 4 endocrinólogos pediatras en un país con 38 millones de personas, 60 % de las cuales son menores de 18 años. Muchos niños por lo tanto, permanecen sin diagnóstico, otros mueren sin siquiera haber visto a un profesional médico alguna vez, y aquellos que sí ven a un profesional de la salud, son frecuentemente confrontados con la desafortunada situación de que la diabetes tipo 1 no se encuentra en el índice de salud del médico que le está diagnosticando.
La historia de Manuela Nyende Wakabi de 12 años de edad, por ejemplo, inicia con varias semanas de diagnósticos erróneos, desde numerosos hospitales hasta curadores tradicionales, antes de ser diagnosticada con diabetes tipo 1. Para entonces, su cuerpo se había puesto en un estado de rigidez severa que no disminuyó en meses. Otras historias comunes incluyen niños siendo rechazados por escuelas y comunidades, expulsados de hogares e incluso considerados como poseídos por demonios. Mientras algunos niños con diabetes tipo 1 logran llegar a la adultez, muchos son cargados con complicaciones debido a los niveles de azúcar en la sangre mal controlados.
Sonia escribió en su diario su sueño de un día cambiar el estado de los asuntos de los niños con diabetes tipo 1 en África. Como tal, el día que Sonia se unió a los ángeles, se volvió de nuestra incumbencia para nosotros, su familia, cumplir su sueño a través de la Fundación Sonia Nabeta. Debido a que el azote de las enfermedades infecciosas dificulta a los gobernantes africanos darle prioridad a la diabetes tipo 1, la Fundación Sonia Nabeta trabajará con los gobiernos y otros socios para mitigar el fuerte costo del tratamiento y proveer cuidado de la salud mental, corporal y espiritual para niños de escasos recursos, menores de 18 años con diabetes tipo 1 en África, empezando en Uganda.
En su año inaugural, la Fundación Sonia Nabeta se enfocará principalmente en la defensa y concientización, difundiendo mensajes apropiados, haciendo conciencia en hogares, escuelas y comunidades, proveyendo mensajes llenos de esperanza y, más importante, dirigiendo a los niños a lugares en donde puedan recibir ayuda. Igualmente importante, el primer año también incluirá un importante evento de entrenamiento para trabajadores del cuidado de la salud en Uganda. A medida que nos embarcamos en este valiente viaje en donde asegurar financiación sustentable para organizaciones pequeñas sin fines de lucro es increíblemente difícil, estamos llenos de esperanza que la necesidad hablará por sí misma y que nuestra propuesta, la Fundación Sonia Nabeta, va resonar con la comunidad en general. Los niños africanos con diabetes tipo 1 deberían y pueden tener esperanza. Así que hasta que mi hermana Sonia haga su impecable interpretación de Sheldon Cooper y grite Bazinga desde lo alto, vamos a continuar, en su memoria, por medio de la Fundación Sonia Nabeta.
