Luchando contra la diabetes en las gradas de Capitol Hill


 2017-05-18

El 30 de marzo, mi madre y yo caminamos desde nuestro hotel hasta los escalones de Capitol Hill en un enjambre de activistas. Fue un gran día para todos nosotros. Hubo más de 180 activistas de 34 estados diferentes, incluidos niños, adultos, investigadores, científicos, médicos, educadores y jugadores de la NFL. Estábamos unidos por el hecho de que todos vivíamos con diabetes. Y todos estábamos allí para instar a nuestros miembros del Congreso a abordar la actual epidemia de diabetes que enfrenta nuestro país. Eran las vacaciones de primavera de la universidad, había estado viviendo con diabetes Tipo 1 durante 17 años, y no podía imaginar pasar una semana haciendo cualquier otra cosa en el mundo.

Cada dos años, la Asociación Americana de Diabetes hace un “Llamado al Congreso” (“Call to Congress”). Pero esto no se debe confundir con un “evento”. Es un verdadero movimiento en el que alzamos nuestras voces como activistas y constituyentes en el Congreso. Empecé como una activista hace 10 años en la escuela secundaria. Desde entonces, he tenido la oportunidad de abogar y levantar mi voz en diversos eventos, eventos de recaudación de fondos, galas del Padre del Año, campamentos y más. En 2014, fui Activista Nacional de la Juventud (NYA, por sus siglas en inglés) de la Asociación Americana de Diabetes y viajé por los Estados Unidos hablando en nombre de los 29 millones de estadounidenses que viven con diabetes. Estoy acostumbrada a ponerme frente a multitudes que van de 500 a miles de personas. Pero el Llamado al Congreso fue diferente a cualquier evento al que haya asistido.

Pasé el día asistiendo a siete reuniones con todos mis representantes estatales. Tuve la oportunidad de toda una vida de conocerlos en persona, contarles mi historia personal y explicarles cómo la legislación actual por la que tienen derecho a votar a favor o en contra afectará toda mi vida. Fue una tremenda responsabilidad, y ver a mis colegas activistas de todo el país compartir sus historias fue inspirador.

Nunca olvidaré la sensación de ver a mis representantes escuchar lo que tenía que compartir, de verlos comprender mi preocupación o de escucharlo expresar su apoyo. Los representantes y los senadores oyen o leen sobre personas que viven con diabetes todo el tiempo, pero pudimos ponerle cara a esas historias. Con más de 180 de nosotros, no pudieron ignorar nuestras solicitudes legislativas:

  1. Hacer que la insulina sea asequible y aumente la transparencia en torno al costo creciente de los precios de la insulina.
  2. Proteger el seguro médico para personas con diabetes y en riesgo de diabetes al no derogar la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) sin un reemplazo simultáneo que les brinde a las personas al menos la misma o más cobertura que la ACA.
  3. Aumentar los fondos federales para investigaciones y programas sobre diabetes, incluyendo el Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (NIDDK, por sus siglas en inglés), la División de Traducción de la Diabetes (DDT por sus siglas en inglés) y el Programa Nacional de Prevención de la Diabetes (National DPP).

Pasamos nuestro par de días en Washington trabajando para que la diabetes sea unaprioridad. Ahora cada uno tiene que hacer su parte de abogar y unirse para el cambio. No podemos sentarnos y esperar a que haya un cambio. ¡Debemos luchar por eso! La diabetes debe estar al frente en el escenario para que el resto del mundo pueda comprender el impacto que tiene en la vida de tantas personas. El Llamado al Congreso nos inspiró a todos los activistas a hacer más en cuanto lleguemos a casa. Hemos asistido a las reuniones de la municipalidad, hemos vuelto a buscar a nuestros representantes, hemos contactado a los medios para darles historias de seguimiento y hemos trabajado con nuestros colegas activistas para generar más atención para nuestra causa.

Personalmente, llegué a casa con más energía y vigor para hacer más por mi comunidad de diabetes haciendo citas para las reuniones de seguimiento del Congreso y llamando a la oficina del Senado para solicitar su apoyo en contra del proyecto de ley aprobado por la Cámara de Representantes para derogar el ACA. También comencé mi propio blog, Voice for Champions (voz para los campeones), como una comunidad de diabetes en línea para documentar mi trabajo de activismo, hablar sobre noticias modernas relacionadas con la diabetes y ser una fuente de apoyo y estímulo para las personas que de cualquier manera han sido afectadas por la diabetes .

Antes de irme, me dije que cuando llegara a Capitol Hill, haría todo lo que estuviera a mi alcance para luchar en nombre de todos los afectados por la carga de la diabetes. Siento que lo logré, pero me niego a detenerme allí. En cada uno de mis discursos, siempre le digo a la multitud que no hago esto por mí misma. ¿Por quién abogo entonces? Abogo todos los días por los millones de personas que no tienen voz pero que necesitan a alguien que luche por ellas. Abogo por lo inaudito. Por las madres que duermen junto a sus hijos todas las noches durante años después del diagnóstico, como lo hizo mi madre conmigo. Por los padres que se preocupan por los niveles bajos de sus hijos durante un simple juego de la mancha como lo hacía mi padre conmigo. Por la niña que se pregunta por qué ella tiene diabetes y sus amigas no. Por el adolescente que se siente molesto por tener que detenerse y controlar su nivel de azúcar en la sangre durante un baile escolar. Estas son las personas por las que abogo todos los días. Estas son las personas por las que continuaré luchando hasta que encontremos una cura.

Como siempre digo, ¡juntos pasaremos de la diabetes Tipo 1 a ningún tipo!

 

 

ESCRITO POR Basma Adams, PUBLICADO 05/18/17, UPDATED 10/24/18

Basma Adams es una activista de la diabetes que comenzó a ser voluntaria en la escuela secundaria y que nunca planea dejar de hacerlo. Ella es la creadora de Voice For Champions, una comunidad de diabetes en línea donde documenta su trabajo de abogacía. Puedes encontrarla en www.basmaadms.wixsite.com/voiceforchampions y seguirla en Instagram (@bastheboss) y Twitter (@bastheboss_). Además de alzar la voz para encontrar una cura, le encanta escribir, leer, caminar en la playa, pasar tiempo con su familia y amigos, y acurrucarse con su perro, Chloe.