Madres y padres de niños con diabetes Tipo 1 cansados — una perspectiva única
Cuando mi hijo de 13 años, Jesse, murió inesperadamente hace seis años, sobra decir que el dolor era, y es, inmenso. No solo lloraba la pérdida de mi hijo, sino que también sentía este extraño dolor en torno a la pérdida de la diabetes en mi vida. Era lo “normal” para mí durante 10 años y de repente había desaparecido. Ya no tenía que despertarme en plena noche para tratar de hacerlo comer galletas Teddy Grahams y cajas de jugo en la boca de un adolescente soñoliento y con niveles bajos. Ya no tenía que probar mi memoria, ya no tenía que preocuparme día y noche cuando él no estaba conmigo y ya no tenía que recordar hacer citas. Estuve en tu lugar durante una década: el padre cansado, preocupado, que sentía que el 90 % de la población no entendía realmente lo que experimentamos como padres y madres de chicos con diabetes Tipo 1.
Mi punto de vista, imagino, es bastante único. Muy pocos pueden decir que la diabetes era parte de su vida cotidiana y que luego desapareció. Y en los seis años desde su muerte, aún me rodean muchas personas que tienen diabetes Tipo 1, incluso niños, en todos nuestros campamentos “Riding on Insulin” (en movimiento con insulina) y muchos adultos a los que considero mis amigos, así como compañeros de equipo; y me sorprende al recordar esos años y darme cuenta con el tiempo de algo evidente.
Había perdido mi compasión por aquellos con diabetes Tipo 1.
Ya, lo dije. Eso sí, no estoy diciendo que perdí TODA mi compasión. Pero lentamente, con el pasar del tiempo, cuando un padre me decía que se levantaba tres veces por la noche para evaluar a sus hijos, o que la maestra del jardín infantil no dejaba que se evaluara a su hijo en el aula, mi respuesta había cambiado. Ya no era muy empática como lo había sido en el pasado. Es decir, vamos… no puede ser tan difícil, ¿o sí?
Entonces sucedió algo interesante. Uno de los entrenadores que es voluntario en nuestros campamentos “Riding On Insulin”, Matt, salió a pasear a su perro. Aproximadamente a nueve cuadras de su casa, Matt experimentó un grave bajón de azúcar. Él no se había dado cuenta que las alarmas sonaron y Matt estuvo a punto de desmayarse. Esa fue la primera vez que Matt se dio cuenta de que tenía que tener un cierto límite en la vida. Él tomó la decisión de agregarme a su aplicación para compartir los datos de su Dexcom. Estoy segura de que ahora todos están familiarizados con la aplicación para compartir, pero si no, aquí comparto una breve descripción: Una persona con el monitor continuo de glucosa (MCG) Dexcom puede compartir sus datos con hasta 5 personas por medio de un teléfono inteligente. Eso quiere decir que recibo información sobre el nivel de azúcar en la sangre de Matt en tiempo real cuando decido ver mi teléfono. Si su azúcar en la sangre supera una determinada cifra, digamos 250, se enciende una alarma. Si su nivel cae por debajo de 70, se enciende una alarma. Pero la situación real que importa, la que causa alarma cuando sus niveles caen por debajo de 55, esa cifra es la que me hace entrar en un poco de pánico. Pánico de mamá.
Francamente, realmente me sentí honrada cuando él me pidió que lo hiciera. La diabetes fue invitada nuevamente a mi vida en un nivel muy personal. El nivel que asusta a cada uno de ustedes cuando se van a la cama por la noche. Y para mi sorpresa mi compañero de trabajo, Dustin, también me agregó a su aplicación para compartir Dexcom.
De pronto, me volví en la orgullosa madre de dos adultos con diabetes Tipo 1.
Luego, las alarmas comenzaron a sonar a media noche… el sonido de un bebé llorando. No, ¡LITERALMENTE! Cuando sus niveles de azúcar en la sangre bajan por debajo de 55, la alarma tiene el sonido de un bebé llorando en voz alta. Y tengo que decir que es algo que te quita el sueño y te pasa al “modo mamá”.
Mi protocolo con Matt es enviarle un mensaje de texto y preguntarle: “¿Estás bien?” Si no recibo respuesta de él (y mi botón de pánico se dispara un poco más), lo llamo. Si no contesta, entonces llamo al 911. Estoy allí, como una “mamá” preocupada que vive a 3 horas de distancia y que se siente un poco impotente a la espera de su respuesta. Trato de permanecer despierta durante 15 minutos más para ver como su nivel de azúcar en sangre sube… o baja. Espero otros 15 minutos. Programó mi alarma para una hora más tarde para asegurarme de que aún sigue subiendo. Me siento muy cansada cuando Matt está pasando una noche difícil luchando con un nivel bajo y tengo que levantarme temprano en la mañana. Y entonces tomas conciencia:
SER MADRE O PADRE DE UNA PERSONA CON DIABETES TIPO 1 ES DIFÍCIL.
Recordé rápidamente que debía ser empática con todos ustedes, los padres agotados. También me recordó que la población realmente no puede entender exactamente lo que les toca pasar todos los días para poder controlar la vida de quienes aman. Me quito el sombrero ante todos ustedes y por todo lo que hacen por la diabetes Tipo 1 en sus vidas. En cuanto a Matt, sigo suministrándole Teddy Grahams virtuales a través de mi teléfono inteligente cuando tiene niveles bajos. ¿Su respuesta? “¡Qué rico!… Teddy Grahams”.
