La Educación como un Arma Poderosa


 

 

 

Me encanta leer, escuchar música, la playa y disfruto estar con mi familia…

Llevo 25 años viviendo con diabetes Tipo 1. Debuté en el año 1995 y desde entonces he pasado por muchas fases : miedo, rabia, enfado y finalmente llegué a la aceptación. Si hoy me preguntan les diría que para poder avanzar en el mundo de la diabetes la aceptación es el primer paso y no el último.

Mi debut

Aún recuerdo el día de mi debut ese 21 de octubre de 1995. El llanto, la confusión y el miedo en la cara de mi madre. Yo, ni siquiera sabia lo que significaba la palabra “diabetes”. Estuve 21 días en el hospital, 10 de esos en terapia intensiva por cetoacidosis diabética. Mi glucosa era de 350 mg/ dl, pero eso no empezó ese día. No recuerdo si semanas, meses o días antes, pero la dulce inquilina tiempo antes empezó a avisar que se instalaría en mi cuerpo para no irse jamás. Recuerdo ese cansancio, la sed excesiva, ir al baño varias veces durante el día y la noche, tenia hambre a todas horas, la perdida inexplicable de peso, pesadillas, de una día a otro ya era sonámbula y la piel de mi cara y brazos estaba reseca. Un día saliendo del colegio me sentí tan cansada que tenía dificultad para mantener los ojos abiertos. Me constaba mucho trabajo respirar y así fue como llegamos a urgencias.

Y, no vas a poder comer dulces.

Recuerdo que en el hospital a subir a piso me dijeron que tenía una enfermedad con la cual viviría el resto de mi vida, que debía pincharme los dedos para medir mi glucosa e inyectarme algo que se llamaba insulina varias veces al día. Pero, lo que mas se me quedó en la mente fue: “y no vas a poder comer dulces, porque si comes te mueres” Todavía no entiendo cómo pudieron decirle eso a una niña de 8 años.  Al principio, mis padres eran los que cuidaban de mi, los que me ponían la insulina y medían mi glucosa.

Tuve la oportunidad de conocer a una enfermera educadora en diabetes: Mary.  Aún la recuerdo, ella fue quien con palabras que yo a mi edad entendía me explicó que era la diabetes y cómo al ir adoptando un estilo de vida saludable podría vivir muchos años.

No estaba sola

Pero aunque ya tenía más información seguía confundida, enojada, y me sentía sola. En la escuela las madres de mis compañeros le decían que no se juntaran conmigo, porque la diabetes se pegaba, y como yo no conocía a nadie de mi edad que viviera con la misma condición que yo, creía que era la única que estaba pasando por eso.

Meses más tarde acudí a un campamento en compañía de mi mamá. En ese campamento,  conocí a más niños, a más familias que estaban viviendo lo mismo que nosotros y ahí ocurrió la magia, ahí me ayudaron a poco a poco tomar el control de mi dulce compañera. En el campamento aprendí a medir mi glucosa, interpretar resultados, fue ahí donde me apliqué mi primera inyección de insulina. Después de acudir a ese mágico lugar supe que podría lograr todo lo que yo me propusiera y sobre todo no me volví a sentir sola.

Hasta que llegó mi adolescencia

Entre las hormonas, la rebeldía, el cambio de horarios porque ya pasaba mas tiempo fuera de casa, llegó ese momento en que realmente me tenía que empezar a hacer responsable 100 % de mi inquilina y,  con tantos líos que traía en la cabeza causados por ese huracán llamado adolescencia, pues parecía que hacerme responsable ahora me quedaba grande. Sentía rabia, coraje, tristeza, todos aquellos sentimientos que había experimentado en el debut habían regresado. La diferencia esta vez era que a la educación les podía dar un nombre estaba viviendo un duelo otra vez. También gracias a esa educación en diabetes fue pude buscar un psicólogo el cual me ayudo bastante,  lo bueno que ninguna etapa es para siempre y que cada una nos hace madurar .

Mis estudios en enfermería

Años más tarde terminé la licenciatura en enfermería. Me gusta hablar de prevención,  educar,  empoderar a los pacientes, compartirles un poco de mi vida. Me casé y durante estos 8 años de matrimonio mi esposo ha hecho hasta lo imposible por aprender todo con respecto a la diabetes (aunque aún diga higlopucemia ja,ja, ja), ha sido mi mayor apoyo, mi fortaleza.

La educación como un arma poderosa

Hace dos años curse el diplomado de educadora en diabetes por mí y también para apoyar a otros, porque ahora sé que de la presentación que nos hacen de la diabetes va a depender la relación que tengamos con ella el resto de nuestra vida.

“La educación es el arma más poderosa” así que desde hace dos años de manera particular doy sesiones de educación en diabetes a pacientes de diferentes edades y a cada uno le recuerdo que “el control está en sus manos”. El ver sus caras cuando les platico que yo también vivo con diabetes, cuando me muestran los cambios en sus hemoglobina glucosiladas, cuando por primera vez logran inyectarse, cuando me cuentan que empezaron a hacer actividad física, porque concedo con eso de que “la educación en diabetes marca un antes y un después en el manejo de nuestra condición”. Poder apoyar a otros ha sido hasta ahora la experiencia más gratificante en cuanto a la diabetes en mi vida.

Las palabras son muy poderosas

Claro no todo ha sido color de rosa. Después de mi diagnóstico y a lo largo de estos años me he topado con personas con las que parece he perdido mi identidad, para algunos era “la diabética”.  ¿En qué momento me definió la diabetes a los ojos de algunos algunos? ¿En qué momento me convertí en solo diabetes?

Las palabras son muy poderosas y si se dicen en un mal momento y con mala intención pueden perjudicar, en el caso de la diabetes perjudicar la forma en que nos relacionamos con el diagnóstico, en la adherencia con el tratamiento y otros.

Lo más complejo de vivir con diabetes en México y  que nos hace vulnerables es la ignorancia de algunas personas, no tener acceso al 100% a los insumos que necesitamos para el manejo adecuado nuestra diabetes, el no tener atención médica de calidad, con un equipo multidisciplinario, a tener educación desde el primer momento de nuestro debut sin tener que costearlo de nuestro bolsillo entre muchas otras cosas y aun así  se lo que a pesar de todo cada uno de nosotros lo hace a diario lo mejor que puede… porque a pesar de todo lo que implica vivir con diabetes… no todo en nuestra vida es diabetes.

 

 

 

 

 

 

ESCRITO POR María Fernanda Murillo Maldonado, PUBLICADO 09/11/20, UPDATED 09/15/20

María Fernanda Murillo Maldonado vive en la Ciudad de México. Ella tiene 33 años y fue diagnosticada con DT1 en octubre de 1995. La frase que utiliza para describir como vive más allá de la diabetes es “Rendirse no es una opción … uno entre mil" puedes seguirla en Instagram en @mafer_ysudulcecompanera.