Nota del editor: Pudimos platicar con la Familia Castañeda-Moncada. Germán y Margarita son Colombianos pero radican actualmente en Florida, Estados Unidos. Son papás de María José, diagnosticada en Octubre de 2017. Queremos compartir su historia contigo.

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Nuestra familia

Somos dentistas de profesión, y actualmente tenemos nuestra empresa Familiar en el campo de la salud, lo que me permite trabajar desde casa y estar pendiente y al cuidado de las necesidades de María José, lo cual ha sido una gran ayuda desde el día de su diagnóstico.

Somos una familia pequeña. Tenemos dos perros Tuti y Jake y también amor de sobra para ayudar a otros. No ha sido un camino fácil, nuestra vida cambió desde el día del diagnóstico de nuestra hija. Como muchas familias pasamos por un proceso de duelo y aceptación, abrazamos a la DT1 y decidimos ir de la mano con ella, aprendiendo todos los días acerca de su manejo, comportamiento y cómo transformar lo que algunos ven como una tragedia, en nuestra mayor fortaleza.

De nuestra vida con diabetes

Nos a enseñado a ser pacientes, a ir más allá educándonos, a ser fuertes y tomar un día a la vez, unos días serán buenos y otros no tanto. De esta manera nuestra María José es una niña empoderada, más paciente y fuerte, y a decidido que nada la detiene. Su DT1 es su fuerza interior. 

María José: mi diagnóstico

La DT1 llegó a mi vida a finales del mes de Septiembre del 2017, cuando me comencé a sentir enferma, perdí mucho peso, bajé  20 libras, sentía ganas de vomitar, tenía mucha sed y ganas de ir al baño, en el colegio era incontrolable. Un día me sentía tan mal que mi mamá tuvo que recogerme en el colegio. Ella pensaba que era algún virus y que necesitaba descansar.

El lunes 2 de Octubre, 2017, me sentía peor. No dormí la noche anterior tomando agua y en el baño, pero esa mañana sentí unas ganas horribles de vomitar y un nudo en la garganta. Mi mamá y mi papá decidieron llevarme al doctor de emergencia, me revisaron, me preguntaron por mis síntomas, y me tomaron una muestra de orina, y dos pruebas de sangre en los dedos.

Luego el doctor entró y nos dijo que había un 99% de probabilidad que yo tuviera diabetes Tipo 1, que mi glucosa estaba en 580  mg/dl y debíamos irnos inmediatamente para urgencias, nos dieron un fast pass.

Llegamos al hospital y me llevaron donde estaban los pacientes pediatricos, me tomaron más muestras y la doctora nos dijo que yo tenía DT1, y que tenía Cetoacidosis. No entendía nada. Comencé a llorar por que pensé que era mi culpa. Ella nos explicó que no era mi culpa y que yo podía vivir muy bien con la DT1 y me preguntó si conocía a Nick Jonas, y me hablo de varias personas que eran exitosas y vivían con DT1.

Fui trasladada  a otro hospital en una ambulancia rosada junto con mi papá.  Yo tenía mucha hambre pero podía comer nada, solo tomaba agua, llegamos al otro hospital, hablamos con los doctores y desde ese día vivo con diabetes Tipo 1. 

Lo complicado de la vida con DT1

Lo más difícil de tener DT1 y ser adolescente, son mis hormonas que hacen que mi glucosa sea como una montaña rusa. Esto ocasiona que  a veces tenga cambios de humor que no puedo controlar. Al comienzo, cuando volví al colegio, yo no quería contarle a nadie, solo a mis amigas más cercanas, pero los niños de mi edad eran muy curiosos, me preguntaban por que había faltado y que si me había dado DT1 por comer muchos dulces.

Con los días, acepté mi DT1 y les comencé a contar y a explicar lo que era la diabetes. He querido que todos lo sepan de mi boca para que tengan la información correcta.

Consejos para navegar en la escuela secundaria

1. No tengas pena ni miedo

Mi primer consejo es no tener pena ni miedo para pedir ayuda cuando sientan que la necesitan.  Definitivamente la comunicación con las enfermeras, profesores y staff es clave para que todos entiendan tus necesidades. Las enfermeras me informan acerca de eventos para personas con diabetes, tenemos buena relación, y los profesores entienden cuáles son los ajustes que debo tener en las clases y tests.

2. Se muy paciente  con los otros niños y personas ya que no tienen educación acerca de la DT1

Explica y aclara sus dudas. Asegúrate de que todos los profesores estén enterados de la situación, sepan qué hacer o a quién acudir en caso de emergencia. Ayúdales a conocer  los síntomas de una hipo y una hiper. La comunicación constante por las ausencias y trabajos pendientes es muy importante, en mi caso todo lo comunico a través de un email con copia al jefe de curso (ej. 8vo grado).

3. Lleva un calendario

Este es un consejo para las niñas. Procura llevar un calendario con anotaciones, anota cuando hay cambios hormonales mensuales, así podrás predecir con tiempo si necesitas modificar la insulina basal, con ayuda de tu endócrino y evitar hiperglucemias o hipoglucemias prolongadas por estos cambios hormonales.

4. Consejo para los papás

Cuando los papás se sientan abrumados por el manejo de la diabetes y la vida diaria, pidan ayuda a un profesional, al igual que sin ven que sus hijos están pasando por una situación de estrés o si necesitan apoyo para hablar de diagnóstico y de la DT1 no tengan miedo de llevarlos a un profesional. La salud mental es igual de importante que el conteo de carbohidratos, el ejercicio, el agua y los controles.

Instagram, compartir para crear conciencia

Sentimos que nuestra labor como familia es crear conciencia, porque hay niños que pierden su vida por no ser diagnosticados a tiempo, porque no estamos solos en este camino como padres y pacientes. Las redes de apoyo son muy importantes, aprender de casos reales y no solo de los libros. Ll información es para compartirla en bien de los demás, porque siempre hay alguien que está pasando por la misma situación que ya pasamos o viceversa, todo es aprendizaje.

Instagram ha sido para nosotros, un medio de catarsis personal. Nos liberamos por medio de las redes y sentimos más livianos en este camino.

Instagram es un medio de información masiva, conoces personas de todo el mundo unidas por el mismo sentiemiento y situación. La cuenta en la que puedes leer más de María José y su familia es la de Margarita   @strongt1dmama

De Majo para los adolescentes

Es que es normal estar alto o bajo (glucosa ja, ja) por que aveces es algo que se sale de nuestro control. No somos perfectos y hacemos nuestro mayor esfuerzo para controlarlo, es normal sentirse mal a veces porque es estresante pero hay que hacer lo posible por mantener los niveles en rango para cuidar la salud. Nunca se rindan. Pueden hacer cualquier cosa que quieran hacer.