Mami Hace Bip: La Vida como Mamá con Diabetes Tipo 1

2/4/20
ESCRITO POR: Kim Baillieu

Hace unos años, me senté en un parque mientras mi hijo de dos años estaba en los juegos. Una ola de mareo cayó sobre mí justo cuando sentí que mi MCG comenzó a sonar. Uno, dos, tres, tres sonidos de “bip”, confirmando el nivel bajo de azúcar en la sangre que sospechaba.

Instintivamente, busqué en mi bolso y agarré la caja de jugo que flota entre las monedas sueltas y las tiras reactivas usadas. Por supuesto, la habilidad innata de mi hijo para presentir cada vez que tengo una golosina entró en acción en ese momento, y lo siguiente que vi fueron sus grandes ojos azules fijos en mi mano.

“Mami, ¿me das tu caja de jugo?”

Claro, había tenido niveles bajos de azúcar frente a mi hijo antes, pero esta era la primera vez que no tenía ninguna distracción para él, ni una golosina alternativa, ni libros para leer. Lo más importante, es la primera vez que me pedía que compartiera con él. Sacudí la cabeza y le dije que no, pero él insistió.

“Mami, por favor, por favor, ¿me das tu caja de jugo?”

Mi mente se quedó en blanco.

¿Cómo le explicas a un niño pequeño que tu caja de jugo literalmente es lo que te mantiene con vida?

Lo que me habían dicho

Durante años, incluso cuando yo aún era una niña, me advirtieron sobre el embarazo. A los 16 años, mi endocrinólogo pintó imágenes desalentadoras de un hipotético futuro embarazo de alto riesgo: visitas semanales al médico, control increíblemente estricto, monitoreo constante. Una lista masiva de cosas que podrían salir mal.

 En general, mi embarazo de alto riesgo con él había ido bien, en parte gracias al arduo trabajo que realicé para mantener en un A1c promedio de 5.1 (y en parte gracias a la suerte). Estaba preparada para las mediciones adicionales. Estaba preparada para los cambios drásticos de insulina. Estaba preparada para la vigilancia constante. Estaba preparada para lo que pudiera salir mal.

Sin embargo, nada me preparó para explicarle mi diabetes Tipo 1 a mi hijo. ¿Por qué de repente, en este momento, no podía compartir una simple caja de jugo? Francamente, estaba tan mareada que ni siquiera podía levantarme de la banca.

“Lo siento cariño, no puedo compartir. Esta caja de jugo es la medicina de mamá”.

Más tarde, después de que mi nivel de azúcar volvió a estar estable, pensé en cómo hablarle a mi hijo sobre mi enfermedad crónica. El alcance de lo que necesitaba saber: un equilibrio en algún lugar entre saber lo suficiente como para sentirse empoderado, pero no tanto como para ponerse ansioso; suficiente para que él entendiera lo que estaba haciendo, pero no lo suficiente para que él se sintiera responsable de ello.

Toda mi vida había trabajado para superar y “vencer” mi diabetes, para no dejar que me detuviera, es decir, manteniendo los mantras de fuerza habituales. Sin embargo, mientras reflexionaba sobre cómo hablar con mis hijos sobre mi diabetes Tipo 1, tuve que dejar todo a un lado. El orgullo no tenía lugar aquí.

La conversación siguió siendo informal, pero honesta.

Entiende que el cuerpo de mamá no funciona como el de la mayoría de las personas… No estoy enferma, pero a veces me puede hacer sentir enferma… Esta es mi bomba de insulina… Esta lanceta está afilada, por favor, nunca la toques.

Él tenía muchas preguntas.

Sí, ¡mamá hace bip!… No, no se contagia cuando toso… sí, incluso si me olvido de taparme la boca… Sí, puedo comer casi cualquier cosa siempre que tenga cuidado… Sí, incluso kétchup… Sí, incluso helado… Sí, incluso helado de kétchup. ¡Espera, eso es asqueroso!

Ambos estallamos en risas.

Una lucha universal

Una de las cosas hermosas de la comunidad de diabetes Tipo 1 es saber que no estás solo. Al reflexionar sobre esta conversación intencional, en una de las primeras pláticas acerca de ‘crecer’ que tuve con mi hijo, me di cuenta de que no es probable que esté sola al enfrentar esto. Resulta que no lo estaba: la comunidad de padres con diabetes Tipo uno está salpicada de padres con dificultades con la diabetes Tipo 1 que enfrentan el mismo obstáculo. Cuando busqué recursos, no encontré nada adecuado para una madre con diabetes Tipo uno.

A lo largo de la infancia de mi hijo, capturé mis esfuerzos en un libro para niños que escribí llamado “Mommy Beeps (Mami hace bip): un libro para niños que aman a una persona con diabetes Tipo 1”. Fue un proyecto que me apasionaba, el proporcionar un recurso que de otro modo no existiría, y con suerte ayudar a otra familia a disminuir el esfuerzo mental de explicar la diabetes Tipo 1 a un niño que no la tiene. Cada página es personal, hasta la persona con diabetes enojada en el teléfono que se ocupa de un reclamo de seguro denegado. Porque esa es la realidad. La diabetes Tipo 1 no se trata solo de pinchazos en los dedos e inyecciones: la logística médica puede ser igual de pesada. Citas médicas adicionales, seguimiento de suministros, reabastecimiento de recetas: todo eso quita tiempo de jugar con bloques, reírse en el piso o leer Goodnight Moon por tercera vez esa noche.

En cuanto a mi hijo, tomó muy bien mi conversación cuidadosamente elaborada, la primera y todas las improvisadas que siguieron. Una vez, después de un nivel de azúcar alto particularmente desgarrador, planeamos una visita a la biblioteca para ver algunos libros sobre el cuerpo humano, para que pudiera encontrar la “pieza de mamá que no funciona”. Sin embargo, nunca llegamos a esa página porque estaba demasiado fascinado por las partes más divertidas del cuerpo (el humor de inodoro definitivamente comienza siendo joven).

Unos años más tarde, me aventuré en el mundo del embarazo de alto riesgo nuevamente y resulté con un segundo niñito. La primera vez que mi diabetes tipo uno interrumpió nuestro juego con trenes, también hablé con él. Se encogió de hombros y mantuvo el tren camino a la estación.

Más tarde esa noche, se inclinó hacia mí. Señalando mi estómago, y exclamó: “¡El Dexcom de mamá! Lo beso”. Claramente, algo se le quedó de nuestra conversación ese mismo día. Estaré feliz con cualquier victoria que pueda tener.

No conocerán la vida de otra manera. Esta será su normalidad.

Realmente, eso es algo hermoso, porque la comunidad de diabetes Tipo 1 ahora es un poquito más grande.

Lee más sobre “Mommy Beeps” aquí.

 

Kim Baillieu

Kim Baillieul ha vivido con diabetes Tipo 1 por más de dos décadas. Ella se graduó de la Universidad de Ohio con una Maestría en Geografía. Ahora apasionada por su trabajo como servidor público de su ciudad local, trabaja para utilizar la ciencia de datos espaciales para mejorar la seguridad vial y disminuir las muertes en el transporte. Ha viajado por todo el mundo y vivió en los Estados Unidos, Australia y Ghana, pero regresó a su ciudad natal para criar a su familia. Convertirse en madre de dos hijos la inspiró a escribir Mommy Beeps: un libro para niños que aman un Tipo 1. Escribir y compartir Mommy Beeps con la comunidad diabética ha sido increíblemente humillante para ella, y está trabajando para continuar escribiendo libros infantiles para niños que están expuestos a aquellos que tienen una enfermedad crónica o discapacidad.