Estudiar medicina, vivir con diabetes y abogar por el acceso: la historia de Manfred


 2021-11-23

Manfred Pino White vive con diabetes tipo 1 y además es estudiante avanzado de medicina en Costa Rica. Nos habla del sistema de salud en su país, cómo se atiende a las personas con diabetes, su experiencia personal y de cómo un futuro endocrinólogo con diabetes tipo 1 tendrá herramientas adicionales  a un profesional de la salud que no vive con la condición, para atender desde la empatía “vivida en primera persona”.

Sobre Manfred y la diabetes tipo 1

Bueno, a mí me diagnosticaron en 1998, a la edad de 3 años y medio, en aquél momento la tecnología no era claramente lo que tenemos hoy, entonces fue un período difícil con altas y bajas, pero ya de momento pues bastante controlado y feliz y la verdad es que ha sido una lucha, pero una lucha que ha traído mucho, mucho bien a mi vida.

Estudiar medicina. Inspirado por la diabetes. 

Es algo que he tenido desde niño, asumo que sí. Influyó bastante, sobre todo ahora, a la hora de escoger mi especialidad, la cual quiero que sea endocrinología. Pero sí, la verdad ha influenciado bastante, porque se da uno cuenta de la parte interna de lo que es la medicina, la diabetes, la falta y la importancia de que uno, como persona que vive con diabetes, pueda aportar a nuestra comunidad. En realidad siempre que uno trabaja con niños y sobre todo con los papás, es ¿”ay, pero va a poder ser…normal”? 

Yo siempre lo digo, normal no hay nada, pero va a poder ser un miembro de la sociedad proactivo, que va a estar trabajando, que va a estar con todas sus capacidades. Y pues es perfectamente posible tener esa vida y escoger lo que uno quiere hacer.

La empatía, ser médico y vivir con diabetes

Siempre doy este ejemplo cuando hablo con médicos, sobre todo médicos graduados recién graduados y así, cosas tan simples como las primeras citas de las personas que vivimos con diabetes, sobre todo cuando estamos en la adolescencia, hay cosas no las entienden y esa empatía es totalmente diferente.

Nosotros no somos nuestra diabetes, sin embargo, es una gran parte de nosotros que tampoco podemos poner a un lado, pero sí podemos sobrellevar. Y que sea algo que nos traiga bien hasta cierto punto.

El acceso en Costa Rica

En Costa Rica tenemos lo que se conoce como la “caja costarricense del seguro social”, es el seguro que da el Estado y tenemos acceso a insulinas, sin embargo la mayoría tienen acceso a insulinas humanas como es la Humulin y la NPH, dependiendo de la casa farmacéutica que esté en el momento.

Con respecto a eso, el tratamiento no es el ideal, todos desearíamos que todas las insulinas fuesen análogas, sin embargo en Costa Rica nadie muere por falta de tratamiento y nadie tiene las consecuencias a largo plazo por ello. El cuidado personal pues ya, como todos sabemos, es otra cosa. Pero el acceso sí está.

En lo que más hemos tenido problemas es en la cantidad de cintas reactivas, y la calidad de los glucómetros, puesto que hubo un cambio hace unos años de un glucómetro a otro, y la calidad no fue buena. Y se le entregó a los pacientes un glucómetro hospitalario. 

Son glucómetros que requieren lavarse las manos, que si estás en el día a día, en clase, en la escuela, en el colegio, pues no siempre es lo más fácil, entonces sí da muchos resultados falsos. 

Aparte de eso también las tiras reactivas: nosotros los que somos tipo 1 generalmente nos medimos unas 6 u 8 veces, es el promedio que uno llega a conocer.

Pero a veces se están brindando 3 cintas reactivas por día, lo cual es bastante bajo y hay que tomar la decisión que si estoy con una hipoglicemia ¿qué voy a hacer?

Mucha gente se ve obligada a racionar tiras. Y también depende mucho del mes, si el mes tiene 31 días pero sólo me entregan 28, pues ya hay que tener cuidado con eso.

Sobre la tecnología para el manejo de la diabetes en Costa Rica

En el hospital nacional de niños, como su nombre lo dice, hospital especializado en pediatría y es uno de los orgullos más grandes que tiene mi país, ahí sí, existen no muchas, pero existen varias bombas de insulina si no me equivoco, unas 16. 

Sé que suena poco, pero somos un país pequeño, sí, pues están las bombas de insulina. Igual, muchos pacientes lo que tratan de hacer es más pasarse a análogos. Ese es como el punto más grande.

El tratamiento diferenciado, si eres un niño o eres una persona adulta. 

A los niños en el Hospital Nacional de Niños se les trata de brindar, a muchos, los análogos. Sin embargo es un proceso tedioso, un proceso que para el niño o la persona que vive con diabetes es difícil, pero está. En el adulto sí es otra cosa. Si no transicionas generalmente, del hospital de niños a un hospital de adultos ya con ese tratamiento, las opciones que vas a tener son las de –y más que todo en la periferia- insulinas humanas.

Muchas veces, y es un tema que posiblemente no a todo el mundo le agrade, pero la sobredosificación de insulina sí se observa, bastante, a nivel del sector público, sobre todo. 

Porque en vez de tener tanto el tiempo para manejar el paciente, se dan de doce a quince minutos para poder atender al paciente, lo cual no es suficiente. Y entonces la solución fácil y de una hemoglobina glicosilada alta es mandarle más insulina, y en algún momento va a bajar y causar hipoglicemia.

Entonces, eso no es tanto culpa del médico como es culpa del tiempo, para que el profesional ejerza bien su trabajo. Es lo que más me preocupa a mí, el ver muchos niños con una sobredosificación de insulina y a la vez una sobrenutrición, por decirlo así, del niño. Por eso no sólo estamos creando niños que están aumentando de peso por comida, sino  por el efecto de la insulina y entonces llegamos a inclusive, crear un síndrome metabólico.

Entonces esa es una preocupación que a mí si me afecta, en el sentido de ver a personas que viven con diabetes tipo 1, que tengan esa cantidad de insulina innecesaria.

La Educación en Diabetes

Mucho…más bien todo, tiene que ver con la educación. La educación en la diabetes, tema que Beyond Type 1 ha hablado en exceso y, deberían de seguir haciéndolo, no importa que el profesional de la salud tenga su título si no se está informando nuevamente, si no está leyendo lo que está pasando, si hay cambios, muchos se rigen por la ADA, si la insulina cambio en dosis inicial de 0.1 a 0.2 unidades, etc, todos esos cambios, si no se está actualizando es muy difícil ser un profesional de la salud que está dando un buen servicio.

La persona que vive con diabetes tiene la responsabilidad de informarse. Cuando a mí me diagnosticaron en 1998 no existían todas las bases de datos, no existían todas las aplicaciones del Iphone, no había ni sido pensado, entonces en ese momento tocaba leer, ahora es muy fácil meterte en Google, en una fuente confiable, y leer. Y esa responsabilidad de la educación pues sí es clave.

Los proyectos de Manfred

En redes sociales estoy como @the.diabetic.medic en Instagram y también nos pueden encontrar con la Asociación de Diabetes de Costa Rica, Asociación Dia Vida, de la cual formo parte desde hace ya bastante tiempo y es la única asociación que trabaja por el bien de los pacientes con diabetes en Costa Rica. Hacemos campamentos para niños, campamentos anuales de educación y tenemos un equipo súper especial que trabaja con todas las personas con todas las diabetes tipo 1.

 

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 11/23/21, UPDATED 04/12/23

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad Española y Argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, temática en la cual se mantiene permanentemente actualizada. También es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.