La Comunidad de Diabetes. Manny Hernández y el Poder de la Comunidad en Línea.


 

Nos dimos cita para charlar con Manuel Hernández. O mejor conocido en la comunidad de diabetes en línea como Manny Hernández. Manny es una de las personas más reconocidas en el mundo de la diabetes en línea. 

Él es un reconocido vocero y activista por la diabetes y fue cofundador de Diabetes Hands Foundation, una organización sin fines de lucro que tuvo un impacto positivo en todos sus miembros trascendiendo además fronteras. Diabetes Hands Foundation fue hogar de TuDiabetes (en inglés)  y EsTuDiabetes (en español), las dos comunidades más grandes y activas para personas con diabetes. 

Pensamos que  tú también querrás conocer sobre Manny y su rol en la creación de espacios en línea para que ninguna persona con diabetes se sienta sola. 

Quién es Manny Hernández

Manny: Soy originalmente de Venezuela. Seguro se me va a salir el acento venezolano en el transcurso de la conversación. Tengo ya 21 años, desde el 2000, viviendo en Estados Unidos. A mí me diagnosticaron con diabetes en el 2002. En esa época vivía en Phoenix, Arizona y me diagnosticaron incorrectamente con diabetes tipo 2. En ese momento tenía 30 años y sobrepeso. Todavía tengo sobrepeso. Pero ya no tengo 30 años.

Sobre el diagnóstico incorrecto

Manny: En realidad yo vivía con diabetes LADA. Desde ese momento cuando corrigieron el diagnóstico en el 2003 hasta la fecha, he estado utilizando insulina. Específicamente desde hace más de 15 años ya utilizando una bomba infusora de insulina.

Sobre Diabetes Hands Foundation y el trabajo en comunidad

Manny: En el viaje o en el trayecto de mi condición, tuve la oportunidad de dar con un grupo de apoyo de usuarios de bombas infusoras de insulina del cual me enteré a través de mi endocrinólogo. Él lo lideraba una vez al mes y tomé la información y asistí a una de esas reuniones. Para ese momento ya tenía 4 años viviendo con diabetes. Sin embargo, en esa primera hora que participé en ese grupo de apoyo aprendí más de lo que había aprendido en los 4 años que tenía viviendo con diabetes. 

Increíblemente me aclaró tantas cosas y, sobre todo, me hizo sentir que no estaba solo en este viaje. Recuerdo específicamente que una de las cosas más importantes que aprendí ese día era cómo podía comer pizza usando una bomba de insulina cosa que es extremadamente difícil cuando uno está únicamente usando inyecciones o plumas de insulina. Y  aunque suene tonto o suene sencillo, lo aprendí porque estaba intercambiando con otras personas que eran como yo y que tenían algunas de las mismas inquietudes y vivencias que me pasaban a mí por la cabeza. 

Esa experiencia llevó al deseo de crear dos comunidades, una en inglés y una en español, que formaron posteriormente TuDiabetes.org y EsTuDiabetes.org. Actualmente son programas de Beyond Type 1. 

Lanzamos estas comunidades las arrancamos en el año 2007, o sea ya hace 14 años, con la idea de recrear en línea un poco de esa experiencia a la que tuve la oportunidad de tener acceso. 

Unos meses más tarde, a comienzos de 2008, creamos la Diabetes Hands Foundation, una ONG con miras a servir como paraguas para esas dos comunidades y otros programas que más adelante desarrollamos. 

En 2015 tuve que retirarme de Diabetes Hands Foundation por razones personales y la salud de mi madre. La fundación continuó dos años más hasta 2017. O sea, poco menos de 10 años después de arrancar fue disuelta, pero lo más importante es que esas dos comunidades que eran los pilares del trabajo que llevamos a cabo en la fundación pudieron seguir adelante bajo el cuidado y tutela de Beyond Type 1, que es algo por lo que siempre vamos a estar profundamente agradecidos. 

Haberle seguido alimentando esa labor de amor, digamos, que empezó en aquel momento como resultado de una participación en una reunión de grupo de apoyo, pero tratando de recrear la experiencia.

Sobre la comunidad de diabetes antes y ahora

Manny: La comunidad de diabetes es hoy en día diferente. Primero, como con todas las comunidades, cuando son pequeñitas, cuando son incipientes, al principio todo el mundo se conoce. Entonces, todo el mundo sabe quién es todo el mundo, todo el mundo se sabe la historia de todo el mundo. 

Conforme eso va creciendo, van ingresando más personas que se encuentran con un número de personas más grande y así sucesivamente. Es inevitable que sea ya imposible saber quién es todo el mundo, porque una cosa positiva que ha ocurrido es que esa comunidad ahorita es enorme. Estamos hablando de los cientos de miles de personas que han participado o participan de alguna forma. Bien sea en TuDiabetes, en EsTuDiabetes, en otras partes de la comunidad en línea, en Twitter, en Facebook. Ese es un aspecto que ha cambiado.

Otro aspecto que yo creo que ha cambiado es que digamos que es para bien o para mal, hay gente que, cuando participa en línea no se filtra y toma algunas actitudes que pueden ser muy duras, que a lo mejor no se permitiría la libertad de tomarla si lo hiciera de manera en persona digamos. 

Y eso no es un aspecto único de la comunidad de diabetes, es un aspecto del comportamiento en línea de cualquier ser humano. 

Otra cosa que yo creo que no ha cambiado tanto y me gustaría verlo cambiar, evolucionar con el tiempo es que todavía vemos un número, un porcentaje bastante grande de personas con diabetes tipo 1 en comparación con las personas con diabetes tipo 2 participando en la conversación en línea. 

Hay un elemento, yo creo, de eso asociado al estigma. Diabetes Tipo 1 siendo una enfermedad autoinmune, diabetes Tipo 2 siendo una enfermedad metabólica. A pesar de que es una enfermedad donde hay cada vez más indicadores del impacto que tienen los genes en su desarrollo. Sin embargo, eso es mayormente algo desconocido para la gente. Entonces, se asumen muchas cosas, se asume que, “ah, tú desarrollaste esto porque tú eres un comelón”, o “tú desarrollaste esto porque tú eres un flojo”, o una cantidad de cosas que la gente asume de manera incorrecta que hacen que la persona con diabetes tipo 2 se inhiba y no se sienta tan abierto a participar en las conversaciones. 

A mí me encantaría ver más participación de individuos con diabetes tipo 2. Entiendo y respeto que, cuando hay ese tipo de comentarios y de interacciones, no es la situación más cómoda dónde participar. Es por eso que comunidades como TuDiabetes y EsTuDiabetes y la labor que hace ahorita Beyond Type 1 de moderar esas conversaciones para garantizar espacios seguros y espacios que brinden la bienvenida es tan, tan, tan importante.

Diabetes y la comunidad latina

Manny: Mira, justo más temprano, coincidentemente hoy hablaba con otra persona en este espacio, no voy a mencionar su nombre, pero es un líder en esta área, y hablábamos de lo diferente que puede ser la percepción de los avances, del acceso, de la tecnología en diabetes, dependiendo de dónde se encuentre la persona. 

Entonces, por ejemplo, aquí en Estados Unidos, donde yo me encuentro, uno de los retos importantísimos que se vive es el del acceso a la insulina debido a los elevadísimos precios de la insulina. Sin ponernos a entrar en el tema de las causas, pero es una realidad. Si no tienes seguro, estamos hablando de, solo por insulina, que típicamente no va a ser el único gasto relacionado con el manejo de tu diabetes, si no tienes seguro, estás hablando por el orden de $1000 al mes más o menos. 

Para una persona es inseguro, lo más probable es que, si no tiene seguro, su situación salarial sea tal, que $12,000 al año es una cantidad de dinero bien grande en términos de su presupuesto anual. Ahora, si te vas a otra geografía, por ejemplo, Venezuela, hay un grupo muy lindo con el que yo estuve bastante involucrado, que se llama Guerreros Azules. 

Es un grupo de mamás, de chamos y chamas con diabetes Tipo 1 que allá enfrentan una realidad donde los retos son de un nivel todavía más básico. Son de un nivel de acceso, pero no porque es costoso, sino que, en algunos casos no hay. O sea, no hay tiras, no hay insulina. Está a la merced de disponibilidad, de inventario. Por razones políticas, por razones del gobierno que, desgraciadamente, sabemos desde hace años y que crean prácticamente algo que se puede describir muy bien como una crisis humanitaria.

Desmitificación e historias chimbas

Entonces, siento que diabetes y latinos, dependiendo del contexto donde lo ubicas, significan cosas diferentes, pero independientemente de la geografía, siento que casi siempre viene atado a una historia donde hay elementos de retos de acceso, dificultades de acceso, retos de educación en diabetes, de conocimiento, de desmitificación, de eliminación de mitos, de historias “chimbas” como decimos en Venezuela. “Yo no quiero empezar a usar insulina porque mi abuelita, cuando empezó con insulina, perdió la vista”. 

La historia no es esa, la historia es que tu abuelita, cuando empezó con la insulina, ya tenía tantos años sin controlar su diabetes, que era desgraciadamente inevitable que perdiera la vista. Eliminar esos mitos y, también, otro elemento que hace muchos, muchos años una gran amiga, Amparo Gonzales, me enseñó y me abrió a los ojos ante eso. 

Una realidad que es muy común en nuestros hogares hispanos, donde existe una tradición, una cultura que fomenta esto es… si es el papá, el jefe de la familia el que vive con diabetes, la mamá alinea la dieta y la cocina de todo el mundo para apoyar la salud del papá. Pero si es a la mamá, a la madre de la familia a la que le toca vivir con diabetes, la mamá se sacrifica y siempre se coloca en último puesto. Desgraciadamente, esa es una realidad que vivimos y una realidad que tenemos que trabajar por cambiar. No importa quién sea de los dos, si es una familia donde los dos, la mamá y el papá viven con diabetes, todos como familia debemos estar ahí apoyando. Son un montón de ideas que te lancé, pero en relación con diabetes y a latino, ideas que me vienen a la mente.

De los proyectos actuales de Manny

Manny: Mira, a nivel individual estoy explorando algunas cosas, así como en la periferia, de diabetes, pero a nivel de involucramiento con el sector. Por un lado, he estado ya desde comienzos del año pasado, involucrado con la Asociación Americana de Diabetes. 

He estado liderando la junta directiva en el norte de California para el capítulo regional, esa ha sido una experiencia muy especial. Especialmente porque ha ocurrido en el contexto de la pandemia, donde todas las ONG, independientemente del sector donde se enfoquen, pero todas las ONG se han visto fuertemente impactadas a nivel presupuestario y poder ser parte del equipo que piensa a través de esos retos y trata de ser creativo para darle solución, eso ha sido muy especial. Estoy llegando al final de mi periodo al frente de esa junta directiva. Como te comenté antes, estoy involucrado con el grupo de Guerreros Azules junto con Martha Palma y su combo. 

Son un grupo de duras que me inspiran muchísimo. De hecho, les recomiendo a los que vean la entrevista, si no han visto el documental que hicieron, El Camino del Guerrero, espectacular, espectacular. Aparte de eso, en la actualidad estoy en un periodo de sabático donde estoy explorando en qué me voy a meter en el siguiente capítulo de mi vida.

Dónde encontramos más de Manny

Manny: Mira, yo estoy mayormente activo en Twitter @AskManny, que significa pregúntale a Manny. Ese es el sitio donde más activo estoy. También estoy más activo en LinkedIn, pero es otro tipo de dinámica, un poquito más formal, más profesional. Un poquito en tercer lugar, en Instagram, también @AskManny. No estoy en Facebook por decisión personal, hace años decidí salirme y creo que fue una cosa bastante saludable poder limitar un poco la exposición a tantos frentes juntos.

 

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 11/01/21, UPDATED 11/01/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.