Mi hija Tipo 1 está bajo tu cuidado

1/31/16
ESCRITO POR: Sarah Lucas

Cuando dejaba a Mary bajo el cuidado de otro adulto – un entrenador, un conductor de autobús en paseo escolar, un padre en una fiesta de pijamas – escribiría una nota que decía “Mary está bajo tu cuidado” y la entregaba antes. 

Cuando Mary tenía 7 años en 1998, yo la diagnostiqué con la ayuda de este manual médico que estaba sobre mi escritorio. Ya que las computadoras personales y la internet todavía no se habían filtrado en todos los hogares, hojeé el índice, buscando sus “quejas comunes”: sed excesiva, visión borrosa, dolores de cabeza. Después de varias posibilidades, la parte inferior de una de las páginas contenía un recuadro que contenía la respuesta final: “Ver también: Diabetes, página 111”. Odio este estúpido libro.

Avancemos unos meses cuando acabábamos de salir de la neblina del diagnóstico reciente y nos aventuramos en el mundo donde otras personas tendrían la tarea de monitorear a Mary. Desde el padre que conducía la excursión de primer grado, al profesor de danza, hasta el director de escena en el teatro comunitario, había personas en todas partes que eran como yo solía ser: personas que no sabían nada sobre la diabetes tipo 1.  No todo el mundo tenía teléfonos celulares, por lo tanto, cuando había una excursión escolar, si no estabas en la hoja de registro, simplemente esperabas ansiosamente el final del día. La gente todavía usaba líneas fijas y tenías que dejar un número del lugar al que ibas en todo momento y tenías que avisar cuando cambiabas de ubicación.

Parece tan del “oscurantismo”, pero había una simplicidad en cuanto a que no todo podía ser monitoreado constantemente, no se podía contactar a todos inmediatamente, no todos los temores podían borrarse con solo echar un vistazo a la pantalla.  Esa simplicidad condujo a actos simples, como decir “Mary está bajo tu cargo”, con aquellos a quienes le estaríamos entregando nuestra preciosa niña por algún tiempo. Imprimía una copia de nuestro documento de cuidado, la doblaba en un sobre número 10 y la enviaba con anticipación, o la guardaba en su bolso y le pedía que se la entregara a la persona a cargo. A veces la gente hacía preguntas, pero en su mayoría se tragaban la ansiedad, la miraban con amabilidad, se guardaban caramelos adicionales en el bolsillo y se ocupaban de su día. Respirábamos y teníamos fe en que todo estaría bien, que ella regresaría sana y salva y, afortunadamente, siempre fue así.

Quizás tengas un sistema propio, o un documento que envías por correo electrónico a otras personas que ya están en espera, pero en caso de que lo que se muestra a continuación sea útil, nos sirvió mucho desde el momento en que se tomó esta foto (seis semanas después del diagnóstico) hasta que se fue a la escuela Parsons de diseño en Nueva York.  Algunos detalles cambiaron a lo largo de esos años: ella cambiaba las inyecciones por la bomba una y a viceversa, pero es sorprendente lo mucho que no ha cambiado. Este documento siempre le dio a la gente un entendimiento básico de lo que esta asombrosa chica estaba viviendo, dejándoles con el poder para ayudarla pero no tan abrumados para negarse. Por su parte, Mary entregaba el sobre y se iba saltando y sonriendo, con cada pulgada de sol puro que todavía es hoy.

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Mary está bajo tu cuidado

DIABETES

Diabetes es el nombre que se le da a los trastornos en los cuales el cuerpo tiene problemas para regular sus niveles de glucosa en la sangre o azúcar en la sangre. Hay dos tipos principales de diabetes: diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2. La diabetes tipo 1, o diabetes insulinodependiente, es un trastorno del sistema inmunitario del cuerpo, es decir, tu sistema para protegerte de los virus, bacterias o cualquier sustancia “extraña”. Los científicos aún no saben exactamente qué causa la diabetes tipo 1, pero creen que se trata de factores autoinmunes, genéticos y ambientales.

La diabetes tipo 1 ocurre cuando el sistema inmune del cuerpo ataca y destruye ciertas células del páncreas, un órgano del tamaño de una mano que se encuentra detrás de la parte inferior del estómago. Estas células, llamadas células beta, están contenidas, junto con otros tipos de células, en pequeñas islas de células endocrinas llamadas islotes pancreáticos. Las células beta normalmente producen insulina, una hormona que ayuda al cuerpo a mover la glucosa contenida en los alimentos a las células de todo el cuerpo, y la utiliza para recibir energía. Pero cuando se destruyen las células beta, no se puede producir insulina, y la glucosa se queda en la sangre, donde puede causar daños graves a todos los sistemas de órganos del cuerpo.

Por esta razón, las personas con diabetes tipo 1 deben administrarse insulina para mantenerse con vida. Esto significa que tienen que someterse a inyecciones múltiples diariamente, o recibir insulina por medio de una bomba de insulina, y medir el nivel de azúcar en la sangre punzándose los dedos para extraer sangre seis o más veces al día o utilizando un medidor continuo de glucosa. Las personas con diabetes también deben equilibrar cuidadosamente los alimentos y su ejercicio para regular sus niveles de azúcar en la sangre, en un intento de evitar las reacciones hipoglucémicas (nivel bajo de azúcar en sangre) e hiperglucémicas (nivel alto de azúcar en la sangre), que pueden ser potencialmente mortales. Mary fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en noviembre de 1998.

CUIDADO DIARIO

Mary se inyecta una dosis de insulina de acción prolongada por la mañana para cubrir sus funciones corporales básicas y luego se inyecta insulina de acción corta durante todo el día según sea necesario para cubrir los alimentos que come. También equilibra sus dosis considerando el estrés, el ejercicio, las enfermedades y otros factores.

Como se mencionó anteriormente, Mary debe medir su nivel de azúcar en la sangre durante el día y la noche, y hacer ajustes para regular su nivel de azúcar en la sangre. Este proceso se ha simplificado mediante un medidor continuo de glucosa en la sangre que mide sus niveles constantemente y luego transmite los datos a un receptor portátil. El beneficio de este dispositivo es que sonará una alarma si el número cae por debajo de 70 o sube por encima de 200.

NIVELES ALTOS Y BAJOS

Si bien el curso anterior puede parecer simple, de hecho es bastante desafiante. Mantener los niveles equilibrados de glucosa en la sangre es la preocupación principal y constante. Cuando el nivel de azúcar en la sangre de Mary cae por debajo de 80, generalmente ella puede sentir el cambio. Se siente temblorosa, tiene dificultad para concentrarse y comienza a sentirse “confundida”. Cuando esto ocurre, debes tener azúcar de acción rápida, como jugo. El peligro sería una hipoglucemia, donde su nivel de azúcar en la sangre bajaría tanto que perdería la conciencia. El protocolo para un episodio es administrar un kit de glucagón de emergencia y luego llamar al 911.

La hiperglucemia, o un nivel alto de azúcar en la sangre, se identifica con mayor frecuencia en Mary como irritabilidad, frustración, falta de capacidad para concentrarse y dolores de cabeza. Cuando su número es superior a 200, se ajusta con insulina, ejercicio y líquidos. Sin embargo, existe el reto de reducir su número lentamente para no inducir hipoglucemia. Los niveles altos de azúcar en la sangre prolongados pueden provocar cetoacidosis diabética (CAD). El exceso de azúcar llevan al cuerpo a producir cetonas, que son venenosas, y si el cuerpo no puede deshacerse de las cetonas, el resultado es cetoacidosis diabética. Los síntomas serían similares a la gripe. Si se sospecha una cetoacidosis diabética o se han identificado cetonas en la orina, el curso de acción sería ir a la sala de urgencias. El teléfono de urgencias solo debe llamarse si perdiera la conciencia.

RECOMENDACIONES DE SEGURIDAD

Mary hace un trabajo extraordinario de medir y manejar su diabetes. Ella es responsable del 80% de su cuidado y se le debe felicitar por su responsabilidad, diligencia y paciencia. Para mejorar su seguridad, es importante que las personas a su alrededor sepan que es tiene diabetes tipo 1 y se debe estar en alerta para identificar los síntomas de niveles altos o bajos de azúcar en la sangre. Ella siempre debe llevar azúcar de emergencia, su kit y su receptor Dexcom. Gracias por mantenerla bajo tu cuidado.


Lee más sobre cómo entregarle tu hijo con diabetes tipo 1 a una niñera aquí.

Sarah Lucas

La hija de Sarah, Mary, fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 1998 a la edad de siete años. Es diseñadora de eventos, escritora y experta en estilo de vida con una pasión por la filantropía, y ha recaudado más de $ 10 millones para organizaciones benéficas para la diabetes tipo 1 en los últimos 15 años. Además de ser cofundadora, Sarah también será CEO de Beyond Type 1. Cuando no está luchando por hacer que el mundo sea un lugar mejor, la encontrarás rodeada de su familia, pasando tiempo con sus amigos, explorando el mundo y frecuentemente en su bicicleta.