Medidores Continuos de Glucosa Sin Financiamiento en Nueva Zelanda: El Precio de la Libertad para Lilly


 

Lily Barton, de 13 años, tiene un recuerdo preciado antes de su diagnóstico a los cuatro años: comer helado con su abuela en el cine.

Fue antes de que las yemas de sus pequeños dedos meñiques se convirtieran en piedra pómez por los interminables pinchazos para tratar de mantenerse al día con sus niveles de azúcar en la sangre. Fue antes de que se enterara de lo aprensivos que eran todos sus amigos cuando veían de su sangre,’oh, eso es asqueroso, no lo hagas, y fue antes de que tuviera que llevar un pesado kit para la diabetes a todas partes, lleno de todo lo necesario para tratar de manejar manualmente su condición médica autoinmune que fue cuestión de suerte.

Lily ha sido bailarina desde que era pequeña. Ensayar y actuar es más estresante cuando también incluye tratar de equilibrar manualmente los niveles de azúcar en la sangre a medida que su joven cuerpo responde al ejercicio, el esfuerzo, el estrés y la energía necesarios para rendir al máximo. También están las pequeñas gotas de sangre en su hermoso vestido blanco, pequeñas pruebas de su implacable régimen de medición de sus niveles de azúcar en la sangre.

Pero ya no es así o, al menos, no por el momento. Desde 2019, tanto un amigo cercano como un miembro de la familia han estado ayudando a financiar un MCG Freestyle Libre para Lily. Le ha dado el tipo de libertad y manejo sobre su diabetes Tipo 1 que nunca imaginó que fuera posible.

Hasta cierto punto, también le ha dado libertad a su mamá, Jess.

“Una gran ventaja es poder emparejarlo”, dice Jess. “Lily tiene la aplicación en su teléfono, así que cuando se escanea, suena en mi teléfono cuando estoy en el trabajo. Entonces, ya sea que esté en la escuela o en una fiesta de cumpleaños o incluso una pijamada, puedo monitorearla sin molestarla cada cinco minutos para preguntarle cómo está su nivel. Sé que en realidad está bien. Le da independencia sin que yo la moleste todo el tiempo”.

Jess también disfruta de muchas otras libertades, como no tener que despertar a Lily durante la noche para medir su nivel de azúcar en la sangre cuando no se encuentra bien. También valora poder detectar tendencias temprano y ajustar la insulina de Lily con más confianza.

Para Jess no cabe duda de que, con el uso continuo, el MCG de Lily podría desempeñar un papel importante en la prevención de las complicaciones que pueden surgir con su enfermedad, una bendición para el sistema de salud y para esta familia.

Su amigo y su familia se han comprometido a financiar a Lily generosamente por dos años, un compromiso de más de $5000. Cuando se acabe, ¿volverá a la dura labor de sacarse sangre media docena de veces al día?

“Realmente espero que no” dice Lily. “Mamá y papá han estado apartando un poco de dinero para cuando suceda. Iré a la universidad el año que viene y no quiero tener que volver a pincharme el dedo a la mitad de mi primer año. Eso sería súper estresante”.

Nueva Zelanda tiene un sistema de salud nacional que subsidia el costo de muchos suministros para la diabetes para los residentes del país, pero actualmente no hay fondos para el uso de MCG. La falta de financiamiento en Nueva Zelanda significa que el equipo de atención médica de Lily ni siquiera mencionó el MCG como una opción. En cambio, Jess se enteró del manejo superior y la libertad que estaba disponible para su hija a través de grupos de apoyo en Internet.

“Escuchas historias de otras personas al respecto y simplemente hablan de que el manejo de su diabetes va mucho mejor y de lo mucho que facilita las cosas para los niños y también para los adultos. No necesariamente solo para hacer las cosas de forma discreta, sino también para realizar mediciones con más frecuencia. Solo queremos lo mejor para ellos”.

No hay ninguna promesa para Lily de que sus dos dedos meñiques no volverán a tener la textura de la piedra pómez el próximo año. El MCG se financia en muchos otros países del mundo, pero los neozelandeses tienen que encontrar fondos para su propia libertad y la oportunidad de un mejor manejo.

“Deberían financiarlo al cien por cien. Hace que todo en mi vida sea más fácil”, concluye Lily.

 

ESCRITO POR Jill Brinsdon, PUBLICADO 09/02/20, UPDATED 09/02/20

Con sede en Auckland, Nueva Zelanda, Jill ha sido una apasionada defensora de todo lo relacionado con la diabetes Tipo 1 desde que se la diagnosticaron a su segundo hijo Cody en 2003. Su impulso en el Consejo de Liderazgo es conectar más kiwis con las herramientas y la comunidad para ayudarlos a vivir más allá de la diabetes. Beyond Type 1 trabaja en estrecha colaboración con Diabetes New Zealand para lograrlo. En su tiempo libre, dirige la agencia de desempeño de marca, Tricky, donde ayuda a crear marcas que eclipsan a la competencia, mejoran la salud cultural e inspiran una mejor experiencia para el cliente.