MELISSA LEE HABLA SOBRE EL SISTEMA DE CIRCUITO CERRADO DIY (Do it yourself)

3/15/18
ESCRITO POR: WALTER DRENNAN

Beyond Type 1 se sentó con Melissa Lee, Directora de relaciones con la Comunidad de Bigfoot Biomedical, y una de las primeras personas con diabetes tipo 1 en utilizar un sistema automático de administración de insulina DIY. Esto es lo que descubrimos de la conocida activista en la comunidad en línea de diabetes.

BT1: ¿Cuánto tiempo has vivido con diabetes tipo 1?

Melissa: desde el 3 de julio de 1990 o 27 años.

BT1: ¿Cuánto tiempo has estado en el espacio de la diabetes tipo 1 profesionalmente y podrías mencionar todos los puestos profesionales que has ocupado en el espacio de la diabetes tipo 1?

Melissa: He estado en el espacio de la diabetes tipo 1 profesionalmente por más de 5 años, colaboré en la junta directiva de tres organizaciones sin fines de lucro para la diabetes, la más destacada, Diabetes Hands Foundation. Allí participé en la Junta Ejecutiva y luego di un paso adelante como Directora Ejecutiva en el año 2015. Presidiendo las operaciones cotidianas de la fundación, fui responsable de la estrategia del programa, la recaudación de fondos y el desarrollo de asociaciones, liderando una organización con un valor estimado de aproximadamente $ 1.2 millones en 2015.

Representé a Diabetes Hands Foundation y a la comunidad más amplia de diabetes en una función de abogacía con organizaciones como Diabetes Advocacy Alliance (Alianza para la defensa de la diabetes) y Partners in Patient Health (Socios en la Salud del Paciente), así como también planifiqué y facilité la segunda cumbre anual de Diabetes Advocates MasterLab de Diabetes Hands Foundation en julio de 2015. Soy bloguera desde 2010 en  sweetlyvoiced.com, pero desde 2014 hasta principios de 2016, también escribí como editora técnica de la revista en línea sobre diabetes ASweetLife.org, que cubre el panorama de la tecnología de la diabetes en desarrollo. Con frecuencia me invitan a participar como ponente en sesiones de información tecnológica en eventos como TypeOneNation de la JDRF  y Diabetes Sisters’ Weekend (Fin de semana de Hermanas con Diabetes) para mujeres. En 2016, mi tecnología y los caminos de la comunidad convergieron en lo que describo como el trabajo de mis sueños, cuando me uní a Bigfoot Biomedical como Directora de Relaciones con la Comunidad, donde presto servicios de manejo de redes sociales y comunicaciones.

BT1: Durante 27 años con diabetes tipo 1, ¿ha cambiado la forma en la que manejas tu diabetes de alguna forma? Con la noticia de que la última bomba de Animas se discontinuaría, es un recordatorio de las pocas opciones que tiene la comunidad con diabetes tipo 1 en términos de su cuidado personal, ¿cuál es tu experiencia al respecto?

Melissa: He usado una docena de bombas de 6 compañías durante un período de 17 años: Medtronic/Minimed (modelos: 508c, 712, 715, 523), Cozmo (modelo: 1800), Omnipod (modelos: original, UST200, UST400), Tandem (modelo: tslim), Animas (modelo: Vibe), Asante Snap (modelos: gen 1, gen 2). En términos de MCG, he utilizado Medtronic (iPro), Dexcom (modelos 7, 7+, G4 y G5), Abbott (Navigator gen 1, Libre). Fui la primer bloguera en dar una reseña del Dexcom G4 Platinum, el Tandem tslim, el Omnipod UST400 y el gen 2 Asante Snap.

BT1: ¿Estás familiarizada con el circuito cerrado DIY?

Melissa: Soy una de las primeras personas en utilizar un sistema automático de administración de insulina DIY y fui la vigésima persona en el mundo (según mi mejor recuento) en usarlo, y que ahora utilizo desde hace más de dos años.

BT1: ¿Qué te hizo querer ir por la ruta del DIY?

Melissa: Mi esposo Kevin fue uno de los desarrolladores originales de Nightscout, por lo que ya sabíamos que las soluciones de DIY podrían cambiar mi  vida. Vivo según la filosofía de que soy lo suficientemente inteligente como para evaluar si algo funciona para mí o no, y que siempre puedo volver a lo que estaba haciendo antes.

BT1: ¿Y qué has aprendido de tu tiempo usando este sistema DIY?

Melissa: En los dos años que he usado un circuito cerrado DIY, concluyo que ninguna compañía con un dispositivo en el mercado hoy me ofrece lo que tengo a mi alcance ahora en mi sistema casero. Paso menos tiempo con mi diabetes y mi tiempo dentro del rango mejora, pero lo más importante es que siento que minimiza los “errores” que cometo, convirtiendo una dosis omitida o mal calculada de insulina en algo menor en lugar de que se convierta en una posible catástrofe.

BT1: ¿Qué papel ves a Bigfoot jugando en el futuro de la diabetes tipo 1?

Melissa: Mi esposo y yo teníamos la vista puesta en ser parte de Bigfoot desde sus inicios, ya que nuestro equipo busca ampliar el acceso y mejorar la facilidad de uso para una audiencia que no tiene ni las herramientas ni los recursos para acceder a estas tecnologías en la actualidad.

 

WALTER DRENNAN

Walter fue diagnosticado con diabetes tipo 1 en 2000 a la edad de 12 años. A pesar de tener diabetes tipo 1 por más de la mitad de su vida, Walt realmente no lo aceptó hasta después de completar una gira de ciclismo de caridad a campo traviesa en 2012. Montar bicicleta a lo largo de 4000 millas desde Carolina del Sur hasta California en 80 días sin complicaciones con la diabetes tipo 1 hizo que Walter se diera cuenta de que lo único que no dejaba que hiciera todo lo que quería era él mismo. Él ha manejado bicicleta desde entonces y completó una segunda gira de ciclismo de caridad a campo traviesa desde Maryland a Oregón en 2014. En 2017, fue coordinador del programa de Bike Beyond y cruzó los Estados Unidos por tercera vez desde la ciudad de Nueva York hasta San Francisco.