Mellizos y diabetes tipo 1. La historia de Agus y Gabi.
Tener mellizos se dice es una doble bendición. Ahora, imaginemos que uno de ellos debuta con diabetes tipo 1. Y poco tiempo después, el otro. Esta es la historia de una familia que enfrenta las adversidades con amor, y sigue unida, feliz y activista por un mejor futuro para todos los que vivimos con esta condición. Esta es la historia de unos mellizos que se quieren y se cuidan el uno al otro.
BT1. Platícanos sobre tu embarazo.
Fue un embarazo muy deseado y con muchos nervios, ya que era mi segundo embarazo. El primer embarazo lo había perdido a los tres meses.
El embarazo de los mellis fue una sorpresa ya que en la primera ecografía se vio solo un embrión. Fue un embarazo común hasta la segunda ecografía donde dos corazoncitos latían al mismo ritmo. Una felicidad inmensa y a su vez un riesgo también. Desde los tres meses de embarazo tuve que hacer quietud ya que por mis antecedentes era conveniente tener precaución. Gracias a Dios no tuvimos complicaciones y a los 7 meses quisieron salir a ver el mundo. El 17 de julio de 2006 nacieron Agus pesando pesando 2,480 a las 17:05 k y Gabi pesando 2,710 kilos a las 17:00 horas.
¿Cómo llegó la DBT a la vida de la familia?
Cuando Agus debutó no teníamos idea lo que era un debut diabético y mucho menos la gravedad del mismo.
Tenía 8 años, y habíamos ya visitado al médico ya que Agus tomaba litros y litros de agua, orinaba cada 5 minutos, ese fin de semana adelgazó impresionantemente. Agus no paraba de comer, estaba permanentemente con hambre, incluso fuimos a dos fiestas de cumple en las que no paró de tomar bebidas y comer. El lunes fue a la escuela como siempre ya que aparentemente estaba bien. No teníamos idea de lo que significaban esos síntomas y lo que nos esperaba esa misma tarde del 27 de abril.
Llegó de la escuela sintiéndose bien, almorzó, se bañó y quedó dormido ya que esa noche no había dormido casi nada, orinando a cada minuto. Cuando lo llamamos para ir a la pediatra caminaba con un poco de dificultad, lo ayudamos agarrándolo por debajo de los brazos. Al llegar a la mutualista lo dejaron esperando más de una hora. Ahí comenzó a temblar sin control, su piel iba quedando como escamas blancas, no podía hablar ni caminar. Recién ahí lo hicieron entrar y midieron su glucosa donde el resultado arrojado fue, para nuestra sorpresa: HI.
No teníamos idea de qué era eso, y el enfermero nos explicó que era que el aparato no medía su glicemia de tan alto el valor y había que trasladarlo de manera urgente. La mutualista principal queda a 25 km, los km más eternos de nuestra vida. Llamaron una ambulancia especializada, ya que el estado de Agus era grave. Cada segundo que pasaba se iba debilitando más. Le pusieron suero mientras esperábamos el traslado. Cuando llegó la ambulancia enseguida lo prepararon para el traslado, eran minutos los que teníamos para llegar con Agus con vida. Agus iba grave, cada segundo era vital para él. Hasta que en un momento me explicaron que si algo pasaba debía dejarlos actuar, que ellos lo iban a mantener con vida y que iba a estar bien. El chófer cada poco corría la ventanilla que nos separaba de él y nos preguntaba como estábamos, como estaba mi hijo.
El camino era interminable, Agus no hablaba, su mirada iba fija sin pestañear. Por fin al llegar a Pando, cuando pisamos la vía del tren se volvió a abrir la ventanilla “Agustín estás a salvo, llegamos a tiempo y estás con vida” dijo el conductor.
Al llegar a la sala de emergencia nos encontramos con doctores, enfermeros, aparatos. “Madre, Agustín va ha estar bien, está en buenas manos”, me dijo el equipo de la ambulancia que nos trasladó.
Ahí comenzó este camino entre agujas, jeringas, plumas de insulina, medidores de glucosa, tiras, pinchazos. Aprender a inyectar y sobre todo tener que pinchar a tu propio hijo. Son momentos que nunca vamos a olvidar.
¿Cómo fue el debut de Gabriel ?
Gabi debutó a los 13 años el 29 de septiembre de 2019.
Él mismo me dijo que creía que tenía diabetes pues había comenzado a tomar más agua de lo normal, en la noche se levantó a orinar, cosa que nunca hacía. Ese 29 de setiembre un domingo lo medimos y el resultado fue de 193. Supimos de inmediato que algo andaba mal.
Enseguida le escribimos a la diabetóloga y nos pidió llevarlo a urgencias a Pando a realizar el examen de glucosa en plasma para saber con certeza si se trataba de diabetes. Gabi había desayunado todo sin azúcar y su glucosa había llegado a 397 mg/dL. Al llegar a urgencias explicamos lo que nos estaba pasando y enseguida lo ingresaron. Colocaron nuevamente aparatos como cuando fue el debut de su melli, pero esta vez habíamos actuado a tiempo.
El saber sobre el debut, el haber aprendido sobre diabetes, el que Gabi siempre estuvo ayudando a su hermano, participando en actividades sobre diabetes para ayudar a su hermano lo ayudó a salvar su propia vida. El debut de Gabi fue distinto, no hubo cetoacidosis, pero el dolor de ese diagnóstico aún permanece en el alma. Su carita cuando le dijeron que él también tenía diabetes Tipo 1 y su reacción y madurez.
“Yo sabía mamá que era diabetes” me dijo. Él ya sabía medirse, inyectar, ya que siempre estuvo al pendiente de su hermano. Cada vez que aprendió algo en diabetes creo que nunca imagino que se estaba preparando para su propio debut.
¿Cómo es su vida ahora y cómo manejan la diabetes en familia?
Nuestra vida actual es seguir aprendiendo día a día, para poder mejorar su calidad de vida permanente y ayudar a quienes pasan por lo mismo.
En estos años los pinchazos fueron disminuyendo ya que ambos estaban usando FreeStyle Libre, Agus desde hace tres años y Gabi desde su debut. Van ha secundaria a tercer año de Ciclo Básico. Hacen una vida “normal “como cualquier adolescente.
Entre los 4 hemos formado un equipo, y sobre todo ellos son el Súper Equipo de la casa. El apoyo que se dan, la ayuda permanente, el seguir empoderándose en diabetes nos ha ayudado a poder estar más tranquilos también.
Háblanos sobre Canelones Diabetes Presente ¿Cómo surgió? ¿Con qué objetivos y metas en mente fue creada?
Canelones Diabetes Presente, C. D. P, fue formada en 2019 después de estar en otros grupos y viendo la necesidad de muchas familias de estar unidos, de sentir que no estábamos solos, que todos éramos iguales, llegamos a formar este grupo que ahora es una organización sin fines de lucro.
Tuvimos la suerte que un grupo de política nos hizo desinteresadamente la personería jurídica sin costo alguno, es así como lo que en un principio éramos simplemente familias que nos buscamos para estar acompañados, llegaron a formar la Asociación. La misma no se cobra absolutamente nada, es totalmente sin fines de lucro. Nos apoyamos, compartimos nuestras vidas diarias, nos ayudamos entre todos con los insumos, etc. El objetivo es saber que no estamos solos, siempre hay alguien para ayudar al otro.
En un principio era pensado para el interior del país, que estábamos bastante lejos de todo y actualmente hay familias de todos los departamentos de Uruguay he incluso de otros países . Juntos, es siempre todo más fácil.
¿Qué consejos podrías darnos para las familias que tienen más de un miembro viviendo con diabetes? ¿Cómo superan los desafíos cotidianos?
Apoyarse el uno al otro. Nunca bajar los brazos, es lo más importante, jamás decir no puedo.
La diabetes por dos no es fácil, pero al verlos, ellos te dan la fortaleza que necesitas para seguir adelante. Ver la unión, el vínculo que comparten te hace ver que estamos haciendo las cosas bien.
Leer, aprender sobre diabetes, nos fue dando confianza en hacer lo mejor para ellos y por ellos.
Hay algo sobre tus gemelos, cuando uno tiene hipoglucemia el otro también la siente ¿nos podrías platicar un poco más sobre ello.
Ellos tienen un vínculo muy especial, antes de Gabi debutar con diabetes ya sentía las hipos de Agus, muchas veces nos avisaba en cuanto la glicemia empezaba a bajar. Tanto así que en 2016 Gabriel se desmayo en un acto de su escuela, antes de que Agustín sintiera la hipoglucemia . Lo mismo que en la noche nos llamaba que sentía que algo estaba pasando, que midiéramos a Agus porque sentía que estaba en hipo y así era.
Hoy en día que ambos viven con diabetes, la gran parte del tiempo tienen exactamente los mismos valores. Si bien ellos son mellizos tienen un vínculo que es admirable. Son un pilar fundamental uno del otro, la diabetes de ambos los unió aún más.
Sabemos que tienes nuevas noticias sobre el tratamiento de los mellizos. ¿Qué importancia tiene para ti como mamá el acceso a las tecnologías en diabetes, qué significa para ustedes como familia?
Este año ha sido muy importante en su vida y en las nuevas tecnologías. Hace dos meses ganamos un juicio hacia el Ministerio de Salud Pública y Fondo Nacional de Recursos, otorgándole la bomba de insulina a Agus. No fue fácil, lo ganamos en primera y segunda instancia.
La de Gabi la volvimos a solicitar y nos terminan de dar la noticia de que fue autorizada. Ambos van a tener su ansiada bomba de insulina. Como familia estamos felices por el logro y sobre todo felices de saber lo que significa poder evitar las hipoglucemias. La tranquilidad que ellos van a tener en el manejo de su diabetes, evitando complicaciones a largo plazo.
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