Mesa comunitaria: buscando apoyo como cónyuges y parejas

La mesa comunitaria es presentada por JDRF-Beyond Type 1 Alliance y es posible gracias al apoyo de Abbott Diabetes Care, Dexcom, Lilly, MannKind, Medtronic, Omnipod, Roche Diabetes Care, y Tándem.

Durante nuestra segunda mesa comunitaria en 2022, Beyond Type 1 se reunió con un grupo de expertos y miembros de la comunidad para analizar cómo encontrar y brindar apoyo siendo la pareja de las personas con diabetes tipo 1 y tipo 2, y compartir recursos útiles y perspectivas personales. ¡Mira la plática completa!

Los oradores incluyeron a:

• Ali Abdulkareem, quien se desempeñó como co-moderador de esta conversación y ha tenido diabetes tipo 1 durante 7 años, es el creador del canal de YouTube Diabetes Daily Hustle. También es la pareja de Tarika, la otra co-moderadora de esta conversación.
• Tarika Chhabra, quien se desempeñó como co-moderadora de esta conversación y ha tenido diabetes tipo 1 durante 5 años, está estudiando para ser nutrióloga y espera trabajar con niños con diabetes tipo 1. Ella también es la pareja de Ali.
• Samantha Brzozowski es la esposa de alguien que vive con diabetes tipo 1. Juntos tienen tres hijos; sus dos hijas también viven con diabetes tipo 1.
• Luis Felipe Paz, quien ha tenido diabetes tipo 1 durante 11 años, también es esposo de una persona que vive con diabetes tipo 1. La esposa de Luis ha vivido con diabetes tipo 1 durante 26 años.

La transcripción parcial a continuación ha sido editada por motivos de claridad y extensión.

¿CÓMO SE ENTERARON DE QUE SU PAREJA TENÍA DIABETES?

Samantha: Ambos trabajamos en medicina animal, y el hospital corporativo para el que yo trabajaba compró uno de los hospitales de animales para los que él trabajaba. Cuando comenzó a trabajar en mi consulta, noté que llevaba una microinfusora de insulina y yo estaba lo suficientemente familiarizada para saber qué era, pero no sabía los detalles esenciales de lo que se necesita para sobrevivir a diario como alguien con diabetes tipo 1. Cuando nos conocimos, él fue persistente y quería tener una cita, y nos llevamos bien desde el principio, no tomó mucho.

A menos que veas su microinfusora de insulina, probablemente no sabrías que tenía diabetes. Vivimos en nuestra calle durante casi siete años antes de que nadie supiera que tenía diabetes tipo 1. Cuando diagnosticaron a nuestra hija, nuestros vecinos nos preguntaron: “¿Viene de familia?” Y recuerdo haber pensado: “Bueno, sí, su papá”. No trataba de mantenerlo en secreto, pero maneja muy bien su vida y su diabetes. Nunca deja que nada lo detenga y nunca pierde el ritmo. Saca lo mejor de cada momento de cada día. Tomé eso y también lo seguí. Hace todo lo que quiere hacer, no ha habido ningún tipo de obstáculo que yo sepa.

Tarika: Cuando me diagnosticaron, acababa de cumplir 25 años. No sabía qué hacer, no sabía cómo seguir adelante con mi vida. Usé las redes sociales para encontrar a otras personas con diabetes tipo 1 y encontré su página [Diabetes Daily Hustle]. Vivía en Missouri en ese momento, por lo que ni siquiera sé cómo encontré a alguien que vive en California, pero lo seguí. Era gracioso, teníamos intereses similares aparte de la diabetes y respondíamos a las historias [de Instagram] del otro. Ya me estaba mudando [a California] para ir a la escuela, nos conocimos y el resto es historia.

CUANDO COMENZARON A APRENDER SOBRE SU DIABETES O LA DE SU PAREJA, ¿CUÁLES FUERON ALGUNAS PREGUNTAS O RECURSOS QUE TUVIERON Y QUE FUERON MUY IMPORTANTES?

Luis: Conocía los aspectos generales sobre cómo cuidarse y cómo cuidar a alguien con diabetes, pero no sabía mucho sobre las microinfusoras de insulina. Mi esposa usaba una microinfusora, y lo principal que comencé a aprender de ella fue cómo usarla correctamente y cómo manejaba su diabetes con ella.

Samantha: Mi esposo era de un pueblo muy pequeño cuando fue diagnosticado, pero se iba a ir a la universidad y no tenía a nadie a quien contactar. Era autosuficiente y estaba solo, y estaba acostumbrado a manejar su diabetes. No fue hasta que nuestra hija, Vivian, fue diagnosticada que comencé a darme cuenta de lo aislante que puede ser, porque nunca voy a saber cómo es realmente vivir con diabetes Tipo 1, incluso cuando todos en mi casa viven con ella.

Rápidamente me di cuenta de que debía conectarse con otras personas. Le dije casi de inmediato que iba a empezar a buscar en Facebook. Dije: “Tiene que haber grupos por ahí: adultos jóvenes, padres. Creo que debes involucrarte en la comunidad. Sé que definitivamente debo hacerlo porque necesito que otras mamás me apoyen”. Ahora, mi esposo está conectado con muchas otras personas con diabetes tipo 1 y eso lo ayudó a manejar mejor su diabetes. Aprendió mucho y había muchos otros recursos excelentes disponibles que él no conocía.

Tarika: Instagram, por supuesto, fue muy útil para mí. Me diagnosticaron en St. Louis, Missouri, pero por alguna razón, no son abiertos al respecto. Me mudé a San Diego un año y medio después del diagnóstico y aquí todos son abiertos al respecto. Hay muchas reuniones y recursos que han sido muy útiles. Cuando conoces a otras personas con diabetes tipo 1, tienes conversaciones y aprendes constantemente.

Luis: Ya conocía las partes difíciles de la diabetes porque yo mismo la tenía, pero creía saber lo que se siente tener hipoglucemia o hiperglucemia. Aunque nunca lo había visto en otra persona. Hay un momento en el que realmente piensas: “Vaya, no soy divertido cuando tengo hiperglucemia”. Me veo reflejado en ella y ella también en mí. Ese es el reto, pero también es una de las cosas más gratificantes de que ambos tengamos diabetes.

¿CUÁLES SON ALGUNAS MANERAS EN LAS QUE AYUDAN A APOYAR A SU PAREJA?

Samantha: Solo puedo pensar en un momento específico con mi esposo, es un hombre bastante resiliente. Él persevera sin importar lo que pase. Pero hubo un momento en que habíamos ido de viaje a South Padre Island y él pensó que su microinfusora Medtronic era a prueba de salpicaduras, pero una ola lo golpeó y su microinfusora dejó de funcionar. Esto también fue antes de que tuviéramos hijos, y en ese entonces no traíamos muchos suministros adicionales. Lo recuerdo muy frustrado porque tuvimos que parar todo, no tenía agujas para ponerse inyecciones.

Esa es realmente la única vez que recuerdo haberlo visto frustrado. Ahora es uno de los pocos pilotos en los Estados Unidos con licencia de piloto comercial. Él realmente persevera a pesar de cualquier cosa.

Luis: La comunicación es lo más importante y lo más fácil para nosotros. Como realmente entendemos lo que es tener diabetes, le hacemos saber al otro exactamente cómo nos sentimos.

También sentimos que sabemos lo que significa tener síndrome de burnout por la diabetes. Sé por lo que está pasando y ella sabe por lo que estoy pasando. Sabemos lo que es estar hartos y cansados de la diabetes y podemos sentirnos identificados completamente con eso. Al mismo tiempo, nos esforzamos por ser completamente abiertos y nunca intentar minimizarlo ni restarle importancia.