Mesa para la Comunidad: Encontrando Apoyo como Padres y Cuidadores de Personas con Diabetes

La mesa comunitaria es presentada por JDRF-Beyond Type 1 Alliance y es posible gracias al apoyo de Abbott Diabetes Care, Dexcom, Lilly, MannKind, Medtronic, Omnipod, Roche Diabetes Care y Tandem.

Durante nuestra octava mesa comunitaria, Beyond Type 1 se reunió con un grupo de expertos y miembros de la comunidad para hablar sobre la manera en que los padres y los cuidadores de una persona con diabetes pueden encontrar apoyo. ¡Mira la plática completa!

 Los oradores incluyeron:

• Crystal Hall, quien se desempeñó como moderadora de este evento, es la madre de una niña de 4 años con diabetes Tipo 1 llamada Brooklyn, también conocida como “T1D Brookie” en las redes sociales.
• Julie McKinney tiene 4 hijos con diabetes Tipo 1, que fueron diagnosticados entre las edades de 3 y 14 años.
• Erica Taylor tiene 2 hijos con diabetes Tipo 1, un hijo de 25 y una niña de 12 años. 
• Tom Huxtable, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 40 años, tiene un hijo, Colin (que también aparece en este panel), que también tiene diabetes Tipo 1.
• Colin Huxtable, el hijo de Tom, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 11 años y tiene casi 18 años, actualmente está trabajando para recibir su licencia de piloto.
• Nicole Schneider, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 25 años, es enfermera especializada en el Centro Barbara Davis y trabaja con personas con diabetes para la transición de la atención pediátrica a la de adultos.

Transcripción parcial de la conversación a continuación, editada para resaltar contenido y claridad.

¿QUÉ RECUERDAN DE SU DIAGNÓSTICO?

Colin: Recuerdo que cuando me diagnosticaron inicialmente, tuve que aprender muchas cosas nuevas y averiguar qué recursos funcionaban mejor y qué estilo de vida funcionaba mejor. Fue una gran curva de aprendizaje. Pero al final, fue una experiencia positiva y resultó ser bastante buena.

Tenía seis años e iba a entrar a primer grado en una escuela nueva. No conocía a nadie, no conocía a ninguno de los maestros ni a las enfermeras, entonces mi mamá se sentó en mi aula de primer grado durante 3 meses. Tuvimos que formar a muchos profesores, porque la mayoría de ellos no sabía nada de diabetes. Todos mis amigos me hacían preguntas y cada año hacía una presentación para mi clase y les contaba sobre la diabetes y qué hacer en caso de emergencia si sucedía. Escribía cartas para mis maestros y nos asegurábamos de que todos supieran qué hacer.

Cuando ingresé a la escuela media y secundaria, comencé a manejar la diabetes más por mi cuenta, pero aún les escribía cartas a los maestros y me aseguraba de que mis amigos supieran qué hacer, porque pasaba mucho tiempo con ellos. También tuve que capacitar a todos mis facilitadores extracurriculares, como mi director de teatro.

¿QUÉ TIPO DE TECNOLOGÍA UTILIZAN USTEDES Y SUS SERES QUERIDOS?

Tom: Tanto Colin como yo usamos el mismo sistema. Cuando le diagnosticaron a Colin, Dexcom solo llevaba un año de haber salido. Entonces, cuando le diagnosticaron, llamé al representante en Denver y le dije: “Oye, estamos interesados ​​en probarlo. Quiero probarlo y ver si me gusta. Si me gusta, quiero ver si puedo lograr que mi hijo lo use”.

Cuando recibí mi Dexcom inicialmente, y después del calentamiento de 2 horas, me derrumbé cuando esa cosa se encendió. Pensé, “He estado midiendo mi nivel de azúcar en sangre durante 28 años, mis dedos estaban entumecidos y de repente podía ver dónde estaba mi nivel de azúcar en sangre en todo momento”. Fue genial y emotivo. Lo hice durante unas semanas y luego se lo dimos a Colin de inmediato, el MCG ha cambiado las reglas del juego.

¿CÓMO PODEMOS TENER CONVERSACIONES DE APOYO Y CONSTRUCTIVAS SOBRE LA DIABETES?

Crystal: Concéntrate en ser positivo. Cuando los niños o los pacientes jóvenes escuchan cosas negativas, se quedan con ellos para siempre. Nunca olvidas muchas de esas conversaciones que escuchas cuando eres más joven, ya sea de tus padres o de un profesional médico.

Erica: Cuando diagnosticaron a mi hijo mayor no le dijimos a mucha gente porque era algo con lo que lidiamos, era nuestra nueva normalidad. Pero cuando diagnosticaron a mi segundo hijo, me volví más vocal. Busqué más ayuda de la que pedía inicialmente. Reconocí que no solo estaba preocupada por sus niveles altos y bajos y por no hacerlo bien, el resto de mi familia también estaba asustado.

Busqué un grupo de apoyo para familias con diabetes en Facebook, pero no pude encontrar ninguna página activa. Hablé con alguien del Centro Barbara Davis y así fue como me conecté con Tom y Colin Huxtable, quienes me conectaron con otro grupo. Cuando fui al grupo de apoyo, me sentí más apoyada y también les dio a mis hijos la oportunidad de interactuar y hablar con personas que vivían con diabetes Tipo 1. Habiendo dicho eso, utiliza los recursos que te rodean y apóyate en otras personas que estén pasando por lo mismo.

¿QUÉ CONSEJOS TIENEN PARA LOS PADRES QUE ESTÁN TRATANDO DE CUIDAR DE SÍ MISMOS?

Tom: En el caso de las personas con diagnósticos recientes, deben saber que con un buen cuidado y algo de trabajo, su hijo va a vivir una vida normal. Siempre va a tener sus retos, todos en la vida tienen retos y la diabetes resulta ser el reto de tu hijo o tu reto.

Por medio del grupo de apoyo, hizo que los padres se dieran cuenta de que todo iba a ir bien. Al principio es difícil y abrumador y es nuevo y estás aprendiendo. Pero todo se calmará y recuerden no ser tan duros con ustedes mismos. Pongo en mis notas aquí, “No seas tan duro contigo mismo”. Yo lo era al principio. Me lo tomaba demasiado a pecho. Ahora, este chico [le hace un gesto a Colin] está a un par de semanas de recibir su licencia de piloto privado, quiere volar comercialmente. Nada le impedirá hacer lo que quiera. Hacemos viajes de mochileros. Acampamos muy frecuentemente. Hacemos bicicleta de montaña por todos lados. Nada detendrá a tus hijos.

Julie: La diabetes no impide que tus hijos hagan nada. En todo caso, nos obstaculiza más como padres que a los niños. Especialmente para tus hijos que desarrollan esta enfermedad cuando son pequeños, como sucedió con mis gemelas a los 3 y 4 años. Ashley y Emily van a los Juegos Olímpicos de 2024 y hacen Motocross, y tampoco han dejado que la diabetes las detenga en absoluto.

Para ser honesta, no creo que nadie deba desarrollar esta enfermedad y nunca se la desearía a nadie. Pero les diré que creo que mis hijos que tienen diabetes Tipo 1 son personas más afectuosas, cariñosas, comprensivas y compasivas que la mayoría de los niños que conozco que no tienen algo como esto. La construcción de carácter que proviene de este tipo de cosas no tiene precio. Construye algo en tus hijos que no podrías haberles enseñado.