Mesa para la Comunidad: La Salud Mental y el Síndrome de Burnout por la Diabetes

La mesa comunitaria es presentada por JDRF-Beyond Type 1 Alliance y es posible gracias al apoyo de Abbott Diabetes Care, Dexcom, Lilly, MannKind, Medtronic, Omnipod, Roche Diabetes Care y Tandem.

Durante nuestra quinta mesa comunitaria, Beyond Type 1 se reunió con un grupo de expertos y miembros de la comunidad para hablar de la salud mental y el síndrome de burnout por la diabetes, y compartir recursos y perspectivas útiles. ¡Mira la plática completa!

 Los oradores incluyeron a:

• Taylor Turner, quien también se desempeñó como moderadora de este evento, ha tenido diabetes Tipo 2 durante 6 años.
• Kyomi Knight, que ha tenido diabetes Tipo 1 durante 15 años, es actriz y activista de la comunidad de la diabetes.
• Austin Davis, quien ha tenido diabetes durante 21 años, recibió recientemente su título de abogado de la Universidad de Creighton, donde recibió un certificado en derecho de la salud.
• Roy Collins, doctor en medicina, quien ha tenido diabetes Tipo 1 durante 16 años, es residente de psiquiatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford.
• Mila Ferrer, que es actualmente una de los directores de programas de Beyond Type 1, es también la madre de un niño con diabetes Tipo 1, que acaba de celebrar su 15o diaversario.

Transcripción parcial de la conversación a continuación, editada para destacar contenido y claridad.

¿Cómo es el Síndrome de Burnout para ti?

Mila: Como madre o padre, debes intentar salir del síndrome de burnout por la diabetes lo antes posible. Era muy importante no dejar que mi hijo me viera muy deprimida o manejando su diabetes de una manera muy deficiente porque debo ser un ejemplo. Por supuesto, verá que, “Estoy molesta porque los niveles de azúcar en sangre no están donde los queremos. Hemos estado haciendo todo lo que deberíamos hacer, pero hoy no es uno de esos días”. También fue muy importante que él conociera a otros niños con diabetes Tipo 1, y que asistiera a diferentes conferencias y escuchara, oyera y entendiera que está bien estar molesto a veces. Está bien llorar si la diabetes no está saliendo bien.

Kyomi: El síndrome de burnout para mí ahora es muy diferente al síndrome de burnout de cuando era adolescente. Cuando me diagnosticaron inicialmente y experimenté mi primer síndrome de burnout, creo que fue cuando me diagnosticaron. Recuerdo que mi primer año después del diagnóstico fue muy retador y no entendía los diferentes síntomas que estaban sucediendo en mi cuerpo. Dormía mucho. A veces no me administraba insulina o había momentos en los que simplemente no comía. Había ocasiones en las que mi madre intentaba entrar y decir: “Oye, revisemos tu nivel de azúcar en sangre”. Simplemente no estaba de acuerdo con nada de eso. No lo quería. No quería aceptarlo.

La aceptación juega un papel importante en el síndrome de burnout por la diabetes, incluso como adulto, a veces me cuesta aceptar que esta es mi realidad hasta que apunto con el dedo y pienso: “Está bien, esto es lo que tengo que hacer hasta que me administre mi inyección de insulina”. Porque si no me administro la insulina, entonces empiezo a sentirme muy mal cuando mi nivel de azúcar en sangre es muy alto, y es entonces cuando, como adulta, me doy cuenta: “Oye, ¿me falta cuidado personal? ¿Estoy empezando a permitir que la depresión se apodere de mí?” También me diagnosticaron otras cinco afecciones autoinmunes, por lo que tengo otras enfermedades que influyen en el manejo de mi diabetes. Cuando estoy haciendo un excelente trabajo manejando mi diabetes, aquí viene el lupus con algo, o aquí viene la artritis reumatoide con algo, y luego me desequilibra. Es como estar en una montaña rusa constante y, a veces, simplemente quiero bajarme o quiero rendirme. Me doy cuenta de que comienzo a experimentar una depresión más intensa.

Dr. Roy: Conceptualizo el síndrome de burnout en tres dominios principales. Uno es el agotamiento de la energía, el otro es el desapego y el tercero es la impotencia. En mi propia vida, experimenté esos tres principalmente cuando estaba en la escuela secundaria, cuando intentaba ser reclutado para el fútbol y manejarme.

Ser diagnosticado en la adolescencia es difícil porque crees que eres mayor, pero no tienes la maduración de la corteza prefrontal para tomar ningún tipo de decisiones a largo plazo. Como resultado, decía: “Sé que ahora mismo quiero seguir jugando al fútbol. Por lo tanto, voy a tener un nivel de azúcar en sangre más alto porque no puedo pensar en esos efectos a largo plazo”, y me sentiría miserable. Recuerdo haber dejado accidentalmente mi glucómetro en casa e iba a ver a mi endocrinólogo porque sabía que esos números serían una locura y, mientras tanto, me sentía muy enojado conmigo mismo.

Ahora, como alguien que tiene que cuidar a los demás, tengo una metodología que es similar a cuando se toma un vuelo. “Ponte la mascarilla de oxígeno primero, antes de ponérsela a otra persona”. Es decir, para cuidar a los demás, debo cuidarme a mí mismo. Estoy incorporando la atención plena. Incluso medité antes de esta reunión ahora, porque tuve un largo día en el hospital antes de venir, y sabía que, si no tomaba los métodos y los pasos para calmarme y estar en un lugar donde realmente pudiera entregarme a este seminario web, no valdría nada.

Ya sea que seas un cuidador o tengas diabetes, asegúrate de seguir esos pasos para la atención plena, la meditación y lo que sea, incluso la distracción y todas esas formas no farmacológicas o farmacológicas, si eso es lo necesario para asegurarte de que las cosas vayan bien y tengas el equilibrio para cuidarte a ti mismo o cuidar a los demás.

Austin: Para mí, el síndrome de burnout es solo una acumulación lenta y gradual de muchas cosas pequeñas que al final me hacen sentir que no puedo manejar mi diabetes en un período de tiempo determinado. Hace solo un par de semanas, tuve una semana en la que tuve que cambiar mi sitio de infusión cuatro o cinco veces durante la semana, solo porque me topaba constantemente con las manijas de las puertas y lo arrancaba.

La mejor manera de lidiar con el síndrome de burnout en general es dividirlo en problemas más pequeños. Hazlo paso a paso. Por ejemplo, si tienes muchos niveles altos en una semana determinada o muchos niveles bajos, solo durante una semana o cualquier período de tiempo, debes intentar tener un nivel alto menos al día o un nivel bajo menos al día y dar esos pasos pequeños y graduales hasta que puedas llegar a donde quieres estar.

¿Crees que tener acceso a la educación en diabetes puede cambiar nuestra salud emocional y perspectivas?

Mila: Como madre, debo organizar todo. Debo tener planes, desde el plan A hasta el plan Z. Para mí, la educación en diabetes ha sido mi base para entender: “Está bien, este es el estilo de vida que mi hijo quiere tener. Esto es para lo que tengo que prepararlo”.

Para mí, es crucial comprender cómo prepararme, qué podría suceder y cómo debo estar preparada por si la bomba de insulina falla, si el sensor falla, si la insulina se arruina. Intento tener todos las situaciones posibles en mi cerebro y estar preparada y lista para ellas. Eso es lo que le hemos estado enseñando, “Está bien, tienes que estar preparado para todo y para cualquier cosa. Si sales, si viajas con tu equipo y el vuelo se retrasa, lleva siempre contigo tus suministros para la diabetes. No querrás que se pierdan en el equipaje”.

Para mí, la educación en diabetes va muy de la mano con la diabetes, con la salud mental, porque entiendes y sabes qué hacer. Estás mejor preparado para manejar y enfrentar muchas de las cosas que la diabetes te va a presentar.

Dr. Roy: La diabetes puede aislar mucho tanto a la persona con diabetes como a sus cuidadores. Si hay una parte interesada que sabes que tiene diabetes, educarte puede ser muy útil, solo para que puedas hacer lo posible por participar en toda esta nueva jerga y todo este nuevo vocabulario y diferentes circunstancias que nunca conocerías.

La única salvedad que diría es, especialmente para aquellos sin diabetes o los cuidadores, debes tratar de afrontar a esa persona con algo de empatía y tener ese conocimiento como base, pero no impongas sobre ella tu comprensión de la diabetes. Eso sin duda alejará a la gente. Es bueno informarte, pero definitivamente deben llegar a un acuerdo.

¿Alguna vez lidiaste con el síndrome de burnout de la tecnología como con tu MCG o tu bomba de insulina? 

Austin: Sí, absolutamente. He tenido ganas de tirar mi bomba contra la pared o volver a las inyecciones por un tiempo cuando estaba muy agotado con la tecnología o tenía problemas de inserción. La tecnología de la diabetes ha avanzado mucho en los últimos 30 años, pero todavía no es un páncreas funcional al final del día. Debemos tener un poco de compasión por nuestra tecnología, pero es totalmente comprensible y fácil de relacionarse con tener problemas con esa tecnología. Lo mejor que puedes hacer a veces es darte un descanso, tómate cinco minutos. Si tienes un nivel demasiado alto, inyéctate. Si tienes un nivel bajo, tendrás que tratarlo también. Lo mejor es tratar de ser un poco más amable contigo mismo. Es muy, muy frustrante.

Mila: No estoy segura de por qué, pero el día en que necesitas que el MCG sea más preciso es el día en que decide volverse loco. Tus niveles de azúcar en sangre están fuera de control, incluso hasta 90 puntos. Cuando comienzas a usar nueva tecnología, a veces te preguntas: “¿Por qué cambié? ¿Por qué estoy haciendo esto? ¿Vale la pena?” Mi hijo nunca se ha tomado un descanso de la bomba o del MCG porque se siente más seguro mientras practica deportes con ellos.

A veces, solo quieres tomar la bomba, ponerla en el cajón, apagar el MCG y ni siquiera mirarlo, especialmente cuando tienes sitios de inserción que no funcionan. Antes usábamos una cápsula y se le salía la insulina. Pensamos, “Bueno, estamos desperdiciando insulina. Su nivel de azúcar en sangre está alto. Lo hemos intentado todo el día. Esta es la tercera cápsula o algo así o el MCG no está funcionando”. Es muy fácil tener síndrome de burnout.

Al mismo tiempo, cuando te sientas y te das cuenta, “Está bien, afortunadamente tengo acceso a esto. Es una excelente herramienta”. Por supuesto, tenemos que entender que estos productos aún están en desarrollo, van a mejorar y solo esperar lo mejor. Siempre estamos esperando esa nueva tecnología que haga la vida un poco más fácil.