Mesa para la comunidad: Trastornos de la alimentación
Cada mes, Beyond Type 1 presentará una conversación sobre temas difíciles que impactan directamente a la comunidad de diabetes. En estas mesas de conversación contaremos con miembros de la comunidad, expertos y proveedores sanitarios. Estas conversaciones se centrarán en 2021 en dar respuesta a preguntas y dificultades de nuestra comunidad tipo 1 y tipo 2.
En días pasados Beyond Type 1 en la mesa de discusión se abordó el tema de los desórdenes o trastornos de alimentación y diabetes. En esta sesión participaron la doctora Ann Goebel-Fabbri, el doctor Dr. José Jimenez Vega, Taylor Johnson, Eritrea Mussa Khan, Kathlin Gordon y Mary Van Doorn quienes forman parte de nuestra comunidad en diabetes.
Esta mesa en común fue presentada por la alianza de JDRF y Beyond Type 1 y fue posible gracias al apoyo de nuestros patrocinadores Abbott FreeStyle, Dexcom, Lilly Diabetes, MannKind Corporation, Medtronic Diabetes, Omnipod, Roche Diabetes Care y Tandem Diabetes Care.
Los participantes de esta mesa de discusión
La doctora Ann Goebel-Fabbri es psicóloga y trabaja con personas con diabetes tipo 1 y tipo 2 y diabetes. Ann fue la encargada de modular la sesión con nuestros participantes hablando sobre trastornos de la alimentación que pueden tener impacto en quien vive con diabetes sin importar el sexo, el tipo de diabetes o la raza.
Mary Van Doorn (@sugar mama strong) fue otra de nuestras invitadas. Ella vive con diabetes tipo 2 desde los 21 años de edad y ha sido siempre muy abierta sobre su lucha con los trastornos de la alimentación en las redes sociales. Ella ha luchado contra atracones y los últimos años han sido importantes en su recuperación.
Kathlin Gordon (diabetes.org) es dietista registrada. Kathlin vive con diabetes desde hace 32 años y educadora en diabetes. Ella se enfrentó a desórdenes de alimentación por algún tiempo y está emocionada por apoyar a otras personas que están viviendo también con TA.
El Dr. José Jimenez Vega es endocrinólogo pediatra. Él busca trabajar como equipo con los pacientes y su familia y observa diariamente los retos a los que se enfrentan las personas que viven con diabetes.
También estuvo con nosotros Eritrea Mussa Khan quien fue diagnosticada con diabetes tipo 1 desde hace 18 años. Ella es creadora de contenido en “diabetics doing things” donde comparte maravillosas historias de personas que viven con diabetes. Ella se ha enfrentado con desórdenes de alimentación prácticamente toda su vida. Ella nos habló sobre cómo al tener una familia multiétnica no había muchos recursos para identificar el trastorno. Su papá es de África y su mamá de México y siempre ha pensado que si se contara más recursos para esas comunidades podría haberle ayudado y a las personas como ella.
Taylor Johnson, otra de nuestras invitadas fue diagnosticada con diabetes tipo 2 a los 15 años y fue re diagnosticada unos años después como tipo 1. La combinación de un mal diagnóstico siendo una adolescente causó una fuerte crisis de relación con la alimentación y le gustaría que se hablara más al respecto y quizá ponerle una cara a lo que están enfrentando.
La diversidad de factores y variables
La mesa de debate comenzó con la aclaración sobre la poca poca información que refiera a los pacientes desde la práctica médica porque los pacientes tienen que pesar lo que comen, contar los carbohidratos que se encuentran en un platillo y haciendo mucho énfasis en ello que no solo se puede observar la disminución en el consumo de alimentos sino también el sobre comer durante la noche, especialmente atracones.
El Dr. Jose indicó que se puede ver una combinación de muchas variables involucradas, mencionó que al momento del diagnóstico se les dice a los padres que los niños no pueden comer determinadas cosas y se quedan con esa información y a pesar de querer luego trabajar para eliminar esos conceptos la forma en la que el niño y su familia trabajen y asimilen esta información dependerá mucho de la edad de diagnóstico.
Otra situación que se presenta con frecuencia son los atracones a causa de una hipoglucemia. Se observa además que con frecuencia esto genera en algunos remordimiento. Todas estas situaciones se combinan y empeoran la situación.
Sobre investigaciones al respecto
Las investigaciones indican que las mujeres que viven con diabetes tienen 2.5 más posibilidades de desarrollar un trastorno de la alimentación de cualquier tipo e incluye cualquier desorden que puede o no tener relación con la restricción de insulina como en el caso de diabulimia, puede ser restricción de alimentos aun con la cantidad adecuada de insulina o tener atracones con o sin proceso de purga posterior.
Además, dependerá de si hablamos de diabetes tipo 1 o diabetes tipo 2 hay una gama de posibilidades para que una serie de conductas sean consideradas trastornos de alimentación.
En nuestro debate se mencionó que muchas veces quizá por el manejo del tema en los medios, se piensa que los trastornos de este tipo son exclusivos de poblaciones blancas adineradas y se pierde de vista que puede suceder en una persona de cualquier talla, cualquier color y cualquier estatus socioeconómico o racial.
Sobre el diagnóstico y el auto reconocimiento
Mary platicó de cómo ella no ha sido diagnosticada formalmente. Ella misma se diagnosticó y ha tomado estrategias. Comenzó su recorrido en una comunidad en línea donde no encontró lo que ella necesitaba. Ella buscaba positivismo, apoyo y amor, no necesitaba un policía de la comida ni quien le dijera que es lo que estaba haciendo mal porque ella ya lo sabía, esto hizo que comenzara una comunidad en línea que la hizo darse cuenta de que no era la única. Sintió alivio al saber que las personas con diabetes no son solo diabetes, son un todo. La forma de ver a las personas que viven con diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2 es diferente y van acompañadas de etiquetas respecto al peso corporal especialmente cuando se habla de diabetes tipo 2.
La cultura y su efecto
La cuestión cultural también tiene impacto en este tema. En ciertas culturas ser de tamaño grande es aceptable e incluso fomentado mientras que en las redes sociales se busca y enaltece lo contrario. El aumento de peso es cuestionado y cuando se desarrolla un TA y se comienza a perder peso se celebra como si fuera un logro. En algunas culturas no se comprende que la comida es combustible y Eritrea hizo énfasis en lo importante que es dar información a estos grupos étnicos sobre la importancia de la alimentación y que sin importar la talla el cuerpo puede hacer cosas maravillosas
El estigma relacionado con la diabetes tipo 1 o 2 es con mucha frecuencia alrededor del peso. Se considera a la diabetes como una enfermedad de personas con exceso de peso y se puede ver eso en las redes sociales y en los chistes y bromas que fomentan la ignorancia.
La importancia en la comunicación
El Dr. José Jimenez Vega comentó sobre el equilibrio al momento del diagnóstico para dar toda la información y educación sobre diabetes y esta sobrecarga de información que se dan en las familias y los pacientes.
Un aspecto fundamental mencionado por el Dr. Jiménez es la importancia de la comunicación y el realizar el trabajo en equipo donde se gana o se pierde juntos. La parte retadora es cuando digo “qué puedo hacer por ti” y esa es la parte más importante porque se debe ajustar a la persona y familia. Y el reto de los médicos es justamente hacer esa conexión e ir por partes, “la diabetes es una ciencia pero también es arte” no hay una receta que funcione para todos.
No solo impacta la vida de las mujeres
Ha existido una falta de atención hacia los hombres y algo similar sucede con las investigaciones sobre diabetes considerando que la idea del cuerpo ideal es diferente en los hombres y la forma en que los comportamientos de alimentación se manifiestan también son diferentes.
Ahora se ha comenzado a buscar más diversidad en los estudios e incluso incluir a los hombres y es que el mayor problema es que la bandera roja debe estar en la A1c, IMC o la glucosa.
Identificar las señales no es sencillo y puede confundirse los comportamientos y excusas con una forma de alimentación saludable pudiendo ser los mismos comportamientos y excusas de alguien que vive por ejemplo con ortorexia.
Los TA pueden dar una sensación de control ante algo que no puedes controlar, entonces el controlar los tiempos de comida, la cantidad de comida o el tipo de esta.
El involucramiento de los dietistas es importante de una forma que estén de forma cercana con los pacientes y dar ese apoyo no solo con los pacientes sino a los médicos para poder identificar algunas situaciones que pudieran estar ignorando. El papel de los educadores en diabetes es también fundamental en el manejo de los pacientes que viven con diabetes.
Existe una delgada línea que hace dudar a los especialistas sobre el preguntarle a los pacientes sobre un posible TA ya que no quieren correr el riesgo de dar ideas que pudieran desembocar en un TA sin embargo existen algunas preguntas que las personas con TA les hubiera gustado que les preguntaran los médicos cuando vives con Diabetes y TA y que pudieran abrir las puertas y pueden parecer simple pero el preguntar de forma sincera y como equipo ¿qué está pasando?
Ser tratado no como paciente sino con respeto y como un igual. La importancia de derribar las barreras culturales y de lenguaje que se interponen en el adecuado manejo o la identificación de algunas situaciones de riesgo de desarrollar TA.
Evitar el uso de las estrategias de miedo como “motivador” para cambiar actitudes que pudieran afectar la salud y preferir realmente motivar señalando todo lo que se puede lograr con un manejo adecuado, es decir, invitando a que la diabetes no limite sino impulse a realizar cualquier cosa que quiera realizar.
