Mi consejo para los padres de un hijo recién diagnosticado con diabetes Tipo 1

7/6/18
ESCRITO POR: Erin McShay

Como una madre veterana de once años de un hijo con diabetes Tipo 1, las personas se me acercan mucho cuando alguien que conocen es diagnosticado. Con el corazón encogido, trato de encontrar palabras alentadoras para decirles. Les doy mi número para que me llamen; algunos lo hacen, otros no. Si los tuviera en la línea, creo que les diría gentilmente las siguientes palabras de sabiduría que he recopilado a lo largo de los años:

Lo único con lo que puedes contar con la diabetes es que esta cambia constantemente.

Habrá altos y bajos, tanto reales como metafóricos. Períodos en los que las cosas fluyen como el agua, y luego períodos en los que quisieras golpearte la cabeza contra la pared. En estos momentos, recuerda: “Esto también pasará”. Recuerda que hubo momentos en que las cosas fueron más fáciles, y que esos tiempos vendrán nuevamente. Todo lo que puedo decir es que aprenderás a perseverar y navegar a través de los períodos retadores. Sí, a veces se sentirá como un fracaso, incluso cuando ese sentimiento no se justifique. Pero cuando triunfes, te sentirás en la cima del mundo.

Recibirás muchos consejos o advertencias frustrantes de personas que no saben nada sobre la enfermedad.

Mientras que nuestro hijo de cuatro años todavía estaba en la unidad de cuidados intensivos, alguien nos dijo que la diabetes dificulta el crecimiento. Puedo decirte ahora, a los 16 años, que mi hijo Sam mide seis pies de alto y sigue creciendo. Una vez, en el club de lectura, una madre me dijo: “¡Sabes que puedes quedar ciego por la diabetes!”: Qué consejo tan increíblemente inútil. La gente lanza estadísticas estúpidas y comentarios irreflexivos: solo sonríe y asiente con la cabeza a estos bobos, no saben qué tan dañinos pueden ser sus comentarios.

¡Anímate! No estás solo.

Hay un increíble sistema de soporte a tu alcance; medios sociales y comunidades donde puedes ir y hacer preguntas, compartir un buen llanto o recibir una merecida palmadita en la espalda. Ninguno de tus amigos o familiares sabrá exactamente lo que está pasando a menos que también sea un padre de alguien con diabetes Tipo 1. Solo un padre de alguien con diabetes Tipo 1 sabrá lo bien que se siente cuando mantienes los números de su hijo en el rango por veinticuatro horas y la dosis exacta, justa para la pizza. O qué atemorizante es cuando contraen la gripe estomacal. Y créanme, si se levantan a las tres de la mañana, es probable que haya otra mamá o papá en Facebook, dispuestos y capaces de ayudar.

No te culpes por una A1c alta, o por niveles alarmantemente bajos cuando das demasiada insulina.

O cuando estás de vacaciones y te olvidas de algo crucial. Si bien es una reacción humana completamente normal, el autocastigo rara vez ayuda a ir hacia adelante y no es constructivo. Las equivocaciones van a suceder. Y manejar la diabetes Tipo 1 requiere una adaptación constante: una vez que consigas que los números de tu hijo sean buenos, ellos experimentarán un crecimiento acelerado, o sus hormonas se saldrán de control, o comenzarán un deporte, y sus números necesitarán un ajuste nuevamente. No seas fatalista, solo adáptate y sigue adelante.

La verdad es que cuidar a un niño con diabetes Tipo 1 es un nuevo trabajo a tiempo completo con pocos beneficios, sin paga y mucha frustración. Te convertirás en un experto en pelear con tu compañía de seguros y en dar instrucciones a maestros y entrenadores.

Intento recordar qué palabras de sabiduría me ayudaron cuando nuestro mundo se sacudió como un domo de nieve. Recuerdo muy bien el shock y el sufrimiento. Me sentía confundida y abrumada con tanto que aprender en tan poco tiempo. Leí en algún lado, “Está bien sentir pena por ti brevemente, pero luego tienes que levantarte y ponerte a trabajar”.

Mantengo una caricatura sobre mi escritorio. Puede que la hayas visto, es un gran pelícano devorando a una pequeña rana, pero la rana tiene sus manos bien ajustadas alrededor del cuello del pelícano para evitar ser tragada. La inscripción dice: “Nunca te rindas”. Escuché que esto está publicado en las paredes del Centro de Oncología Johns Hopkins.

La diabetes no es para los débiles de corazón. Es difícil, exigente y a veces te vence, pero debes ser la rana. Sigue luchando, porque los científicos e investigadores están trabajando diligentemente para una cura en este momento. Vivimos en una época de insulina y sistemas de bombas 670G, y como dice mi madre irlandesa, siempre puede ser peor. Camina a través de cualquier hospital infantil en el país, y sabrás que esto es cierto.

Habrá momentos en los que querrás estrangular a tu hijo adolescente por olvidar administrarse las dosis, o quedarse sin suministros en la escuela, pero habrá otras ocasiones en que estarás tan orgulloso de él que tu corazón estallará de golpe como mil mariposas en un jardín botánico.

Lo más importante que les diría a los padres que están criando a un pequeño guerrero es que su hijo va a soportar miles de pinchazos en los dedos, inyecciones, cambios de sitio de infusión, pijamadas perdidas, noches de insomnio y juegos de fútbol interrumpidos, pero será más fuerte a pesar de todo esto. Mientras sus amigos se ríen y almuerzan, él o ella estarán recordando dosificarse y contar carbohidratos. Será más inteligente y más seguro; listo para tomar el mundo porque ha tenido que ser responsables durante toda su vida.

Díle que lleven su Dexcom como una insignia de honor; que no oculte su enfermedad nunca, porque su vida depende de que los demás lo sepan. Puede que odie el Dexcom o la bomba, pero le está dando más libertad que a los niños hace diez o veinte años, y la tecnología sigue mejorando. Me siento más segura al permitir que mi hijo adolescente haga mucho más cosas ahora que puedo llevar un control de su nivel de azúcar en la sangre desde mi teléfono.

La diabetes ha fortalecido el vínculo que comparto con mi hijo. Llega más profundo porque hemos pasado por mucho juntos. Mi esperanza es que algún día se dé cuenta de que todos mis obstáculos, regaños, mensajes de texto e intrusiones se hicieron por amor.

No puedes preocuparte por el futuro porque, “el mañana se encargará de sí mismo”. Tómalo día por día, aprende todo lo que puedas, haz preguntas, comete errores y recuerda reír. Nosotros, como padres, todavía estamos aprendiendo, adaptándonos y convirtiéndonos en nuestro mejor yo. Nuestros niños tendrán tantas experiencias que fortalecerán su carácter, apiladas una encima de la otra, preparándolos para soportar todo lo que la vida les arroje, no pueden evitar prosperar en este mundo, y tú tampoco.


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Erin McShay

Erin McShay es bloguera, autora, activista de la diabetes tipo 1 y madre de Sam, de 15 años. Sam fue diagnosticado a los 4 años y recientemente celebró su décimo aniversario con diabetes tipo 1. Junto a su equipo de caminata "Yosemite Sam" han recaudado más de $ 30,000 para la diabetes tipo 1.