MI ENDOCRINÓLOGO SE DESHIZO DE MÍ


 

 

Mi experiencia con la diabetes tipo 1 solo es dos años y continúa, pero algo que he descubierto es que mi sistema de apoyo tiene el mayor impacto en mi manejo de la diabetes. Esto incluye a mis amigos, familia, novio, compañeros de habitación… y, ¿a mi médico? Mi endocrinólogo, la persona que debería ayudarme a vencer a este monstruo de la diabetes tipo 1, fue mi peor enemigo. No pude evitar sentirme totalmente traicionada y atacada cada vez entraba en el consultorio, al punto que haría todo lo posible por evitar las citas.

Alcancé el punto del desgaste por la diabetes bastante pronto y eso era algo que mi endocrinólogo simplemente no parecía comprender. Me diagnosticaron en abril de mi último año de secundaria. Semanas antes de la fiesta de graduación, del viaje para alumnos del último año de secundaria y del acto de graduación. Me encontraba en una relación nueva, comprometida únicamente con mi universidad y de pronto todo mi mundo se desmoronó. Estaba más que frustrada por el mantenimiento diario que requería mi diabetes, frustrada incluso antes de que siquiera empezara. Me había hartado de tener que excusarme constantemente y administrarme inyecciones en el baño o levantarme la blusa en público para clavar mi estómago. Estaba absolutamente enojada porque con cada inyección ganaría más peso, dejaría cicatrices en mi piel y moretones en mi cuerpo. Simplemente no quería nada que tuviera que ver con esta.

Pasaron los meses desde mi diagnóstico y mi A1c siguió aumentando, de 11.7 en el diagnóstico, a más de 13 solo unos meses después. Seis meses después de mi diagnóstico, era estudiante de primer año en la universidad y me aceptaron en el programa de la Universidad de Disney (uno de mis sueños de toda la vida). Pero sabía que sería una batalla difícil con mis padres y con mi médico, dejar que Ashley, a quien habían diagnosticado recientemente, fuera a jugar a Orlando durante seis meses. Sabía que trabajar a tiempo completo y estar en un ambiente nuevo afectaría mi control, por lo que rogué que me cambiaran a terapia con bomba de insulina. Mi doctor me dijo que simplemente era imposible. Al principio me dijo que “no había mostrado suficiente responsabilidad para depender de la bomba”; luego, que “tres meses de haber sido diagnosticada no era suficiente tiempo”. Se negó a siquiera considerar la idea. Debido a que me sentía tan frustrada por la decisión de mi médico, decidí ir de todos modos sin la bomba. Estaba emocionada por irme durante seis meses (y que no tenía que ir a ninguna cita). Sin más discusiones, sin más sermones y sin más lágrimas en la sala de espera.

Como era de esperar, la ansiosa Ashley se dejó llevar por todo. Vivía a varios estados de casa, tenía acceso ilimitado a Walt Disney World y trabajaba a tiempo completo, al mismo tiempo que era estudiante a tiempo completo. ¿Cómo podría tener tiempo para cuidarme a mí misma? Durante mis cortos descansos de 15 minutos, después de estar horas en el calor de Florida, no iba a tomar un tiempo para excusarme para ir a los baños y encargarme de mi tratamiento. Descuidé mi enfermedad, día tras día y con cada turno que pasaba. Ya sabes cómo termina esto. Me enfermé de manera increíble y miserable, me tuvieron que enviar a casa durante algunos días porque mi azúcar en la sangre afectaba mi capacidad para llevar a cabo mis funciones.

Un día en EPCOT, cuando caminaba en mi día libre, vi a una niña pequeña con un Omnipod atado a su brazo. Decidí hacer un poco de magia fuera de horario y regalarle todos los pases rápidos adicionales que tenía a la familia. Una cosa llevó a otra y la madre de la familia, Jess, me preguntó por qué yo no usaba una bomba de insulina.

Desearía que ella supiera cuánto impactaría mi vida

esa corta conversación.

Le expliqué con lujos de detalle mi batalla. Jess fue paciente conmigo y pasó a decirme cómo tuvo problemas similares con el endocrinólogo de su hija, hasta que se cambiaron al Joslin Center. Allí, ayudan a corregir la A1c por medio de una bomba de insulina, en lugar de requerir control primero para cambiar a terapia con bomba. Aunque su familia era de Boston, ella me dijo que Nueva Jersey tenía un Joslin Center.

Luego de algunos meses, me mudé nuevamente a Nueva Jersey. Por razones personales, no pude completar mi programa completo de la universidad, dejándolo dos meses antes. Después de solos unos días de haber regresado, me enfermé inevitablemente, lo cual condujo a una cita muy conflictiva con el endocrinólogo. A la edad de 18 años y después de solo un año de haber sido diagnosticada, mi médico, quien había terminado de discutir conmigo, decidió que la mejor solución era suspender las citas con él.

Me sentí absolutamente traicionada. Aunque nunca me sentí feliz o cómoda con mi médico, me sentía perdida. Aún era solo una niña, particularmente cuando se trataba de esta enfermedad desconocida y agobiante, por lo que me horrorizaba la idea de que me dejaran de prestar atención juvenil. No lo vi al principio, pero eso tenía un lado positivo.

Recordé lo que Jess me había dicho durante el encuentro en EPCOT… el Joslin Center. Una larga historia resumida… solo me tomó semanas encontrar a un nuevo médico y discutir las opciones de la terapia de bomba de insulina. En un total de menos de seis semanas, me dieron una capacitación completa y me pusieron la bomba, algo que mi endocrinólogo anterior me convenció que era imposible, particularmente en un corto período de tiempo.

Sé lo que funciona para mi estilo de vida más que cualquier médico, familiar o profesional. Sé lo que me anima a controlar mi diabetes. He usado la terapia con bomba de insulina durante un año, y me siento más en control y cómoda que en cualquier otro momento durante los últimos dos años. Quiero que todos sepan siempre que sus profesionales de la salud deben ser su equipo de apoyo, que siempre deben motivarte y hacer que te sientas protegido. Está bien luchar por tu salud y saber lo que es mejor para tu cuerpo.

Si no hubiera peleado por mi bomba, nunca habría encontrado a un nuevo doctor y aún estaría experimentando una completa agitación física debido a mi agotamiento a causa de la diabetes (o burnout). Si no cuentas con un equipo que te apoye, aquellos que deberían cuidar más de tu salud, ¿cómo quieren que cuides de ti mismo? Cada persona con diabetes tipo 1 es diferente, así que está bien hablar si sientes que no te prestan atención. Si no estás cómodo con el tratamiento de tu médico, tienes el poder para encontrar el que se adapte mejor a ti como persona. Me siento segura y atendida en mi actual centro de cuidado; además, sé que me entienden y que no soy simplemente otro paciente para ellos. Estoy agradecida por contar con profesionales que tienen un genuino interés y compasión por mi experiencia con la diabetes tipo 1.  Por encima de todo, estoy agradecida por conocer a Jess en EPCOT, mi ángel disfrazado que indirectamente me ha ayudado a conquistar mi diabetes día a día.

 

ESCRITO POR ASHLEY HALL, PUBLICADO 06/23/16, UPDATED 01/11/18

Ashley Hall fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en 2014 a los 17 años y ahora estudia Relaciones Públicas en la Universidad de Rowan. Ella es alumna del programa de la Universidad de Disney, es una cristiana amorosa y una gran defensora de la educación de diabetes tipo 1 para ayudar a conquistar y acabar con el estigma.