Mi hermano murió de cetoacidosis diabética
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Creo que, en general, todavía hay mucha confusión sobre la diabetes tipo 1. Hay muchos malentendidos comunes, como que es causada por un mal hábito (porque comemos demasiada azúcar), o que es un diagnóstico automático si una abuela tenía algún tipo de diabetes, con frecuencia pronunciada como “diabetis”. Mi propia abuela en realidad lo llamaba “azúcar-betes”, lo que definitivamente me hacía poner los ojos en blanco, con ganas. Otra palabra de uso común en la conversación sobre la diabetes tipo 1 es la palabra “simplemente”. “¿No podrías simplemente hacer esto…, “por qué no puedes simplemente…” y “al menos la diabetes es simplemente…”.
Ahora hablemos de la cetoacidosis diabética (CAD) . En realidad, me he dado cuenta que cuando uso el término CAD, las personas no dicen mucho porque no saben nada al respecto. La cetoacidosis diabética es una complicación grave y potencialmente mortal, que afecta principalmente a las personas con diabetes tipo 1. La CAD se puede desarrollar cuando el nivel de azúcar en la sangre está alto y el nivel de insulina está bajo. El desequilibrio en el cuerpo provoca una acumulación de cetonas, que son tóxicas. Si no se trata, puede provocar a un coma diabético y la muerte.
Me diagnosticaron a los 8 años con diabetes tipo 1. Afortunadamente, mi madre estaba familiarizada con los síntomas y fui hospitalizada con un nivel de azúcar en la sangre de alrededor de 27.8 mmol/L500 mg/dL. Literalmente, me acababa de mudar a una nueva ciudad, a una nueva casa, y estaba a punto de ir a una nueva escuela. Ahora tenía una nueva enfermedad que afrontar. Aunque mi familia me brindó un gran apoyo, adoptamos el enfoque de “no actuar como si nada estuviera mal”, por lo que no me sentí aislada por la diabetes tipo 1.
Esto con el tiempo me llevó a tratar mi enfermedad demasiado casualmente. Ciertamente exigí independencia de inmediato; quería inyectarme, no pedir ayuda con cada nivel bajo de azúcar en la sangre, y resistía la ayuda adicional con los niveles altos de azúcar en la sangre. Me ponía bastante a la defensiva cuando alguien me preguntaba cuál era mi nivel de azúcar en la sangre, ya que sentía que estaba fallando si no estaba en el rango perfecto. Esto creó una montaña rusa con respecto al control de mi salud, sobre la cual probablemente podría escribir una novela, pero eso vendrá después.
Un recuerdo vívido para mí es una noche en la que estaba vomitando en mi habitación (alrededor de los 12 años), demasiado débil para siquiera levantarme de la cama, y mi hermano mayor Nick me miraba con pánico, pero en silencio. Mi madre me obligó a ir a urgencias y yo tenía CAD. Conseguí que me dieran los líquidos por vía intravenosa y la vergüenza que me provocó el médico de la sala de emergencias que me reprendió por cada futura complicación que pudiera desarrollar si no tomaba en serio mi enfermedad. La dura realidad de esta enfermedad era clara, pero se volvió más un silenciador para mí que nada.
Más tarde en mis años universitarios, creo que acumulé cerca de tres hospitalizaciones por CAD. Reflexionando sobre esos años ahora, me horroriza que no haya comunicado un “plan de emergencia” más específico con alguien a cargo. Afortunadamente, hice algunos amigos geniales que me respaldaban, pero incluso viví en mi propio departamento durante algunos años (con objetivos de mujer independiente) y no dejé que el administrador del sitio supiera que tenía diabetes tipo 1. Cualquier persona con conocimiento o experiencia sobre la CAD sabe que tengo suerte de estar viva incluso para escribir esta historia.
Mi hermano mayor, por aproximadamente 2 años y medio, Nick le preguntaba a mi mamá por qué la CAD era tan grave y por qué yo estaba en el hospital por tanto tiempo, y si no era “simplemente” como una gripe. A pesar de que compartí una relación extraordinaria con mi hermano, no se habló mucho de mi diabetes tipo 1 durante la etapa de crecimiento. Yo estaba a la defensiva, avergonzada y algunas veces solo era terca. Así que no compartía todos los detalles, al menos no hasta que él fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a la edad de 22 años.
Puedo decir exactamente dónde estaba sentada, el clima del día y el modelo de teléfono celular que tenía, cuando Nick me llamó y me dijo: “No puedo creer lo que has estado pasando todos estos años. Mi hermanita ha sido una luchadora desde que era pequeña y yo estoy aquí quejándome por una tira reactiva”. Me reí a carcajadas, me llené de orgullo y emoción, me desinflé con alivio, y hablamos durante una hora sobre todas las quejas que presentaba la enfermedad.
Mi hermano fue la primera persona para la que me puse disposición abiertamente sobre mi enfermedad, y que tenía idea de lo que yo estaba hablando y se identificaba con las luchas diarias como nadie más. Me sentí culpable por tener una sensación de alivio, porque por supuesto no quería que tuviera la enfermedad, pero tenía 11 años de conversación sobre la diabetes tipo 1 para compartir. Con frecuencia bromeábamos acerca de su fase de luna de miel porque tenía que tomar muy poca insulina y tuvo ese tipo de estado de unicornio por un tiempo, pero también sentí tristeza porque sabía demasiado bien lo complicada que es la enfermedad. Pronto tuvimos la conversación recurrente sobre lo increíblemente injustos que eran los precios de los suministros, y formamos el hábito de llamarnos cada vez que visitabamos la farmacia para comparar nuestras facturas. Nick se mudó a Minnesota, comenzó una nueva carrera y no tenía seguro médico. Su factura vencía la mía cada vez, y me frustraba mucho.
Mientras luchaba con el control de mi diabetes tipo 1 en mis años veinte, tuve la suerte de encontrar al hombre de mis sueños. Me vi forzada a hablar sobre mi enfermedad con él cuando abrió un cajón de probablemente cien jeringas que aún no había depositado en un contenedor de objetos cortopunzantes. ¡Imagina su sorpresa! De hecho, se interesó profundamente por los detalles y me ofreció más apoyo y aliento de lo que yo creía posible. Unos años más tarde, estábamos comprometidos para casarnos en una bodega de vinos digna de una revista en California, y sentí que mi vida estaba mejor que nunca. Nick me había llamado recientemente después de probarse el esmoquin con su hijo pequeño y portador del anillo, y esa llamada pareció hacer que todo se volviera muy real para la boda.
La familia de Nick volaría y se quedaría por una semana, y no podría haber estado más emocionada de celebrar este matrimonio con todos. Un domingo por la tarde en febrero, mi mejor amiga y yo estábamos armando mis invitaciones de boda cuando Nick llamó para reportarse, como solía hacerlo. Sonaba cansado y mencionó brevemente que no se había estado sintiendo bien por unos días. Distraída por mi boda, rápidamente le dije que se cuidara, le dije que lo amaba y que lo llamaría pronto.
Unos días más tarde, recibí una llamada en el trabajo de parte de su novia (y madre de sus hijos) diciendo que Nick estaba en coma en el hospital. Paralizada con incredulidad y pánico, traté de comprender bien la situación. No recuerdo cada detalle de la conversación, ya que todo lo que podía pensar era sobre el coma; pero finalmente descubrí que Nick había tenido una fuerte gripe intestinal durante unos días, se deshidrató en extremo y sufrió un ataque al corazón.
Los paramédicos lo revivieron en el piso de su casa, y en el hospital los doctores le realizaron un método de enfriamiento para reducir la inflamación cerebral y debía despertarse en los próximos días. ¿Mencioné que mis padres estaban fuera de la ciudad en un área “difícil de alcanzar” con poca recepción? Esa noche mientras estaba inquieta en la cama, estaba pensando en cómo llegar al hospital de Minnesota antes de que se despertara, así podía fastidiarlo un poco por ser tan dramático a causa de una gripe. Imaginé su sonrisa contagiosa y el abrazo que compartiríamos.
A la mañana siguiente, de hecho fui a trabajar con una leve negación de lo que sucedía. Pensé en hacer algunas cosas y avisarle a mi familia de trabajo lo que estaba pasando y por qué volaría a Minnesota pronto. No estuve en el trabajo por más de 10 minutos cuando recibí la llamada de la novia de Nick diciéndome que los doctores habían malinterpretado su estado, y la temida frase “no hay nada que puedan hacer”. Él estaría en soporte vital hasta que llegara la familia. Caí de rodillas y se me escapó un grito que solo una tragedia puede crear.
Mis padres, mi prometido y yo hicimos el increíblemente largo vuelo a Minnesota desde California, con un retraso de vuelo inesperado y desgarrador. Finalmente llegamos al hospital, y la primera vez que vi a Nick, en realidad se veía saludable. Aparte de los dispositivos médicos esperados, ni siquiera se veía en muy mal estado. Esa noche, mantuve su mano apretada durante el tiempo que puedo recordar, rogándole que se despertara, por lo que juro fueron un trillón de veces.
Los doctores explicaron que había perdido demasiado oxígeno en su cerebro como consecuencia de un ataque al corazón y que estaba completamente muerto cerebralmente. Según nuestros deseos, podrían realizar otra prueba por la mañana para controlar cualquier actividad cerebral. Oramos con cada fibra de nuestro ser para que ocurriera un milagro. La prueba no ofreció ningún milagro, y ahora estábamos rodeando su cama entrelazando las manos, con su pastor recitando las oraciones finales. Nick falleció el 27 de febrero de 2009. Tengo recuerdos agobiantes de los últimos pasos al salir del hospital, por un pasillo frío y oscuro, con demasiadas puertas que se cerraban de golpe detrás de nosotros, dejando atrás a Nick, y mi madre y yo nos mantuvimos mutuamente de pie paso a paso. Cuando las puertas se abrieron al exterior, el frío gélido de un invierno de Minnesota me abofeteó en la cara y la respiración profunda que tomé fue físicamente difícil de tragar mientras mis lágrimas salían dolorosamente de mis ojos. Pensé que sería imposible que el sol brillara en la oscuridad de la muerte.
Se determinó que la causa de la muerte había sido una CAD. Los doctores y las enfermeras expresaron su sorpresa por lo que le había pasado a Nick considerando lo saludable que estaba. Ellos “nunca habían visto algo como esto”. Pudimos donar sus órganos, incluso su corazón. Me gusta pensar que el receptor del corazón ganó el sentido del humor de Nick, su alma fuerte, su amor por una línea de bajo fuerte, movimientos de baile increíbles y el carisma que definió su espíritu.
Dos funerales más tarde (en Minnesota y California), surgieron más detalles de la secuencia de eventos trágicos. Básicamente, Nick pensó que tenía una gripe intestinal, como la que le había dado unas semanas antes y luchó contra ella. Sin embargo, se volvió algo grave rápidamente. Estaba vomitando mucho, tenía niveles inestables de azúcar en la sangre por la resistencia a la insulina y había pedido que lo llevaran al hospital momentos antes de sufrir el ataque al corazón.
No tenía seguro médico, y hubo dudas para llevarlo a un médico o al hospital por eso.
La idea de que ningún seguro, o más específicamente el dinero, hizo que se desperdiciara tiempo precioso, o que ni siquiera le preocupara a mi hermano y a su familia por el tiempo que él estaba sufriendo, me enferma. También lucho con la idea de que esta muerte era prevenible. Sufrí y sobreviví la CAD innumerables veces en mis 26 años con diabetes tipo 1. No puedo dejar de pensar “si él hubiera llegado al hospital antes, todavía estaría aquí”, porque yo estoy aquí para escribir esta historia sobre la CAD. ¿Será que él siquiera sabía de la gravedad de la deshidratación y la CAD? Debí habérselo dicho un millón de veces más. Si se hubiera buscado ayuda médica antes, ¿será que no habría desarrollado CAD, no habría tenido un ataque cardíaco y no habría muerto? Me gustaría decir que así es, pero nunca lo sabremos.
Lo que sí sabemos es que la gravedad de la CAD es mortal. Sabemos que cualquier persona con diabetes tipo 1 debe estar preparada para una emergencia, y los seres queridos, familiares, amigos, maestros, compañeros de trabajo, médicos, enfermeras y desconocidos deben ser capaces de reconocer los signos y síntomas de una CAD. Sabemos que debemos ser defensores de una mejor educación en torno a la CAD. Sabemos que no debemos tomar esta enfermedad a la ligera. Sabemos que se han tomado demasiadas vidas debido a la CAD. Y lo más importante para mí, sé que pasaré el resto de mi vida manteniendo el espíritu de Nick vivo para sus dos dulces hijos y abogaré por la concientización sobre la CAD. Lucharé mi batalla de salud personal con positivismo, ya que esta profunda pérdida es una prueba de lo sagrada que es la vida. En nuestras vidas, con frecuencia agitadas, de ritmo rápido, tómate un momento para considerar las innumerables formas en que puedes brindarle apoyo a alguien. Ya sea que signifique informarte sobre qué hacer en caso de una emergencia o simplemente escuchar las preocupaciones de un amigo, ya que eso podría evitar una tragedia como esta.
Infórmate más sobre la CAD en el diagnóstico y el manejo de la diabetes.
