Mi hermano venció las probabilidades con diabetes tipo 1 – Ahora es mi turno.


 2019-08-22

Kyle es miembro del equipo Beyond Type Run 2019 que correrá en el maratón de TCS de la Ciudad de Nueva York. Beyond Type Run está patrocinado por Dexcom y Tandem Diabetes Care.


 

No se trataba de mí

La mayoría de las historias sobre la diabetes tipo 1 comienzan con la historia del diagnóstico, la historia de origen por decirlo así. Por lo general, las personas describen mucha pérdida de peso, están continuamente sedientas, súper cansadas y, por supuesto, ¡siempre tienen que orinar! Mi primera introducción a la diabetes no fue algo que me sucediera a mí. En cambio, en 1988, vi que esto le sucedía a mi hermano de 11 años. Por supuesto, como la mayoría de las personas que rodean a una persona recién diagnosticada con diabetes tipo 1, no tenía ni idea de lo que estaba pasando ni entendía cómo funcionaba la diabetes. Sabía que tenía que inyectarse y medir continuamente su sangre. Comenzó a comer refrigerios con regularidad y aprendí acerca de los “alimentos bajos en calorías”, pero para mí que tenía 14 años, él ya estaba mejor y normal, nuevamente. 

Si bien hubo algunos acontecimientos extraños durante los siguientes ocho años en los que mi hermano necesitó ayuda (episodios de hipoglucemia), no entendía cómo la diabetes tipo 1 era un problema para él. ¡Cualquier logro que yo hacía en fútbol, lucha libre o atletismo (sin tener diabetes), el lo hacía mejor! Sus elogios y el trabajo escolar siempre fueron más allá de los míos, ¿había algo que pudiera detenerlo?

Avanzando otros dos años, estaba recién salido de la universidad, al principio de mi carrera, y corriendo con amigos disfrutando de mis veinte años. A principios de 1998, comencé a perder peso. Tenía una sed constante. Me costaba mantener los ojos abiertos después del almuerzo. Y, por supuesto, estaba usando el baño constantemente. Sabía lo que estaba sucediendo, aunque necesitaba un médico que me lo dijera con certeza.

La cuestión era que, al ver a mi hermano y saber que él era capaz de hacer todo lo que yo hacía (solo que mejor), nunca pensé que la diabetes tipo 1 me limitaría físicamente. Pero, lo que aprendí fue que tener algo que nadie entiende y con lo que nadie puede identificarse es algo que te aisla. Yo era una de las dos únicas personas con diabetes que conocía, y un adulto, solo.

Todo un mundo nuevo

Pasé los siguientes 18 años más o menos peleando una batalla privada conmigo mismo. Aceptando que tenía una enfermedad de por vida, pero aislándome porque sabía que nadie podía entender los problemas diarios con los que luchaba (pregúntele a mi esposa, ella testificará lo difícil que lo hice para las personas cercanas a mí). Bien, estoy a cargo de mi propia vida y muerte a diario, con un recordatorio constante de que si no ejerzo un buen control, las complicaciones a largo plazo son inevitables. La mayoría de las personas deciden entre donas o muffins. Yo tengo que añadirle a eso: ¿cuánta insulina? ¿Y será que no es suficiente (neuropatía, glaucoma, etc.) o es demasiado (hipoglucemia, coma)?

 Ingresé a la comunidad en línea de diabetes, Type One Run, y Beyond Type 1. De repente, había personas, personas reales, que cuando dije: “Vaya, mi nivel de azúcar es muy alto”, sabían *exactamente* lo que quería decir. ¡Sabían cómo me sentía, cómo eso afectaba mi estado de ánimo actual, mi día, mi perspectiva de la vida! Cuando expliqué cómo mi azúcar bajó tanto durante mi primer triatlón, recibí comentarios sobre cómo manejarlo, sobre cómo prepararme mejor. Parece simple, pero cuando encuentras personas que pueden relacionarse tan fácilmente con tu lucha, te cambia la vida. Además, un beneficio inesperado de formar parte de una comunidad es el conocimiento tecnológico compartido: ¡aprender sobre nuevos dispositivos y formas de usarlos para mejorar tu vida!

El Dexcom es un MCG (medidor continuo de glucosa) que comencé a usar en el otoño de 2017. Me llevó de un A1c en los 7/8, a 6.4 en 3 meses. Conectarme con otras personas que lo habían usado y recibir comentarios sobre las actualizaciones más recientes me facilitó el cambio al nuevo y mejorado G6 en el otoño de 2018. ¡Ahora veo una lectura actual de azúcar en la sangre en mi reloj cada 5 minutos! Y el bombeo de insulina también ha avanzado, gracias a los esfuerzos de la comunidad en línea. ¡El Tandem (que fabrica mi bomba de insulina) está configurado para liberar un sistema de circuito cerrado que detiene e inicia la insulina según las lecturas del Dexcom G6!¡El alivio del estrés mental por sí solo es liberador!

Así que hoy, con un nuevo grupo de cohortes y un nuevo deseo de contribuir a esta comunidad, he elevado mi forma de correr. Ayuda a controlar mi diabetes, me conecta con otras personas con diabetes tipo 1 y me hace feliz. ¡Y he mejorado mi participación en la comunidad de diabetes en línea! Si podía encontrar ayuda aquí, puedo ofrecer lo mismo a otros. En 2018, corrí mi primer medio maratón. Un año después corrí mi primer maratón completo. ¡Me he conectado con otras personas con diabetes tipo 1 para carreras de trail, y ahora estoy muy emocionado de representar a Beyond Type Run en el maratón de Nueva York 2019! Yo y otras 29 personas que tenemos que luchar contra los mismos retos cotidianos nos uniremos para representar cómo la comunidad nos fortalece a todos.  ¡Gracias a Beyond Type 1 por hacer que esto suceda, y gracias a todo el apoyo que hay en la comunidad de diabetes!


Kyle Severson está recaudando dinero para Beyond Type 1 a través de Beyond Type Run: su recaudación de fondos hará una verdadera diferencia en la vida de las personas que viven con diabetes tipo 1.

 

ESCRITO POR Kyle Severson, PUBLICADO 08/22/19, UPDATED 03/16/23

Kyle Severson ha tenido diabetes Tipo 1 desde 1998. Es parte del equipo Beyond Type Run 2019 que correrá en el maratón de TCS de la Ciudad de Nueva York. Reside en Nueva Jersey con su familia.