Mi hijo viene con instrucciones: cómo organizar una pijamada con diabetes Tipo 1


 2017-11-10

Blythe_Nilsson_sleepover_1Las pijamadas parecen estar de moda para los niños de 7 a 11 años. A mi hijo le encantan. Sin embargo, son complicadas de planificar si tu hijo tiene diabetes Tipo 1 y todavía es tan pequeño como para que sean ustedes, los padres, quienes en general manejan sus niveles de azúcar en la sangre. También se requiere de una relación especial: la familia anfitriona asume una gran responsabilidad en cuidar de tu hijo, lo que probablemente incluye levantarse en la noche para revisar su nivel de azúcar en la sangre o administrarle insulina. Estos son algunos pasos básicos para los niños pequeños que aún dependen del cuidado de los adultos.

1. Asegúrate de sentirte cómodo con la invitación y con el hecho de que el padre anfitrión sepa qué implica el cuidar de un niño que padece de diabetes tipo 1. Recuerda que siempre puedes recibir a los niños en tu casa si esa parece ser una mejor opción. Habla acerca de distintos escenarios para esa noche. Crea un plan de respaldo en caso de que uno de los padres se ponga nervioso en relación a recibir o enviar al niño a esta situación nueva.

 

  1. Haz un plan general para el cuidado de tu hijo durante la pijamada. A menudo lo mejor es apegarse a las rutinas normales: por ejemplo, nosotros revisamos el nivel de azúcar de mi hijo a las 10 p.m. y a las 2.a.m. Entramos a su cuarto con una linterna para revisar su nivel de azúcar en sangre en un MCG (medidor continuo de glucosa) o medidor. Nuestros amigos hacen lo mismo por nuestro hijo cuando está con ellos.
  2. Reúnete antes con los padres que organicen la pijamada para enseñarles los aspectos básicos de tu plan para esa noche. Esto probablemente implicará explicarles un poco acerca de la diabetes Tipo 1 y de tu hijo, y luego enseñarles a los anfitriones cómo revisar los niveles de azúcar en la sangre y cómo actuar al presentarse niveles altos y bajos. (Ingresa a los enlaces más abajo para revisar las plantillas de muestra sobre esta información).
  1. Haz que la información que compartas sea tan simple y directa como sea posible. Recuerda que puede ser más fácil dar instrucciones en pasos pequeños. Esta es una línea de tiempo sobre cómo le enseñé a un amigo sobre la diabetes tipo 1 y mi hijo de 7 años:
  • Paso 1: Enviar un video por celular en el que estoy revisando el nivel de azúcar de mi hijo y hago una corrección en la bomba, explicando detalladamente cada paso del proceso. Este video era para que lo vieran antes de que nos reuniéramos y para que lo guardaran como referencia (en tono de broma, es un video para “dummies”)
  • Paso 2: Reúnete con el padre anfitrión para llevar a cabo una pequeña sesión de entrenamiento sobre la diabetes Tipo 1, revisar los niveles de azúcar en sangre y administrar insulina. Llevo una página para cada tema. (Estos son los formularios que he creado: “Los 10 elementos más importantes sobre mi hijo y la diabetes tipo 1”, “Instrucciones para las pruebas de punción”, “Tratar y evitar la hipoglucemia” y “Cómo administrar una dosis en bolo con el OneTouch Ping® de Animas”) También usamos un MCG con Dexcom Share, pero no nos basamos en eso únicamente para el entrenamiento, en caso de que el padre anfitrión tenga que revisar los niveles de azúcar de forma manual.
  • Paso 3: Invita a los padres anfitriones a cenar, quizá incluyendo a otras familias para que ellos puedan revisar los niveles de azúcar en sangre y administrar una dosis en bolo en un entorno relajado con nuestro apoyo disponible.
  • Paso 4: Haz un plan claro para manejar las comidas durante la pijamada: el momento oportuno, el conteo de carbohidratos y la dosis. A menudo llego a cenar o paso a la casa a fin de cubrir esa comida o ayudar a una amiga en el proceso, y a menudo también hago la revisión de las 10 p.m. Ahora que mi hijo tiene 10 años, él y la mamá anfitriona me llaman, y mi hijo se administra sólo la dosis mientras le hablo por teléfono y ella supervisa. Repetimos una de estas opciones a la hora del desayuno.
  • Paso 5: Establecer un proceso claro para las revisiones durante la noche. Mis amigas me llaman a las 2 a. m. después de revisar el MCG o el nivel de azúcar en sangre en el monitor, y administran una dosis de rescate o corrección mientras yo les hablo por teléfono. Si el MCG de mi hijo está encendido, ellas saben que lo estoy viendo las 24 horas y que las llamo si alcanza niveles peligrosamente bajos o altos.
  • Paso 6: Debes tener un plan de emergencia y estar listo para dirígirte rápidamente a la casa de los anfitriones durante la noche si es necesario. Dile a tus amigos que estarás ahí si te necesitan.

 

  1. Empaca suministros adicionales: jugos, tabletas de glucosa, paños con alcohol, un cargador de teléfono o MCG y una linterna. Debido a que a nuestro hijo a veces se le baja el azúcar (digamos que la flecha marca menos de 100 en su MCG) durante una noche emocionante con sus amigos, también empacamos bocadillos para “levantarlo”, como puré de manzana en bolsitas y tiras de fruta.
  2. Habla con tu hijo sobre el plan para esa noche, para que sepa qué esperar y cómo puede ayudar si es posible. Recuérdale qué hacer o a quién acudir si siente que se le ha bajado el azúcar.
  3. Por último, ¡deja que tu hijo se divierta!

Lee  La lista de verificación de la niñera por Sara Jensen y más de Blythe Nilsson: Ángeles y demonios.

 

ESCRITO POR Blythe Nilsson, PUBLICADO 11/10/17, UPDATED 12/10/18

Exprofesora de inglés con una Maestría en Educación inglesa de la Universidad de Columbia, Blythe ha vivido y trabajado en todo el mundo. A ella le gustan las palabras, el aprendizaje y viajar a lugares nuevos. Su hijo Kip fue diagnosticado a los 24 meses, mientras ella y su familia vivían en el sudeste asiático. Blythe también colabora como editora de consultoría para Beyond Type1.