La Historia de Rachel: Pasaron Años Antes de que Me Diagnosticaran Retinopatía Diabética en Etapa 4


 

“Me diagnosticaron retinopatía hace dos años después de tener una hemorragia bastante grave en el ojo derecho”, explica Rachael, quien ha vivido con diabetes Tipo 1 durante 27 años, desde que tenía 4 años y medio.

“Estaba viendo la televisión una noche y vi un palo que saltó a mi campo visual”, recuerda Rachael. “Al principio, pensé que era un insecto o un poco de pelusa, pero cuando volteé a ver, se movió junto con los movimientos de mis ojos”.

Rachael's story: diabetic retinopathyRachael intentó limpiar la mancha de sus ojos con gotas para los ojos y luego se lavó la cara, pero nada funcionó.

“Entonces, fui a la sala de emergencias para que lo revisaran. Las enfermeras estaban más preocupadas por mi presión arterial alta que por lo que me pasaba en el ojo, que recuerdo haber pensado que era muy ridículo. Les dije, ‘¡Díganme que no me voy a quedar ciega y mi presión arterial bajará!’”, recuerda Rachael.

“También tuve una migraña todo el fin de semana, y se apresuraron a asumir que estaba relacionada con eso. Estuvimos allí toda la noche antes de que un médico finalmente lo viera y me dijera que tenía sangrado en la retina. Programaron una cita de emergencia con el centro oftalmológico cercano y me enviaron a casa a descansar antes de la cita”.

Esa mañana, Rachael pasó por 5 horas de pruebas, inyecciones de tinte en el ojo seguidas de fotos. Finalmente, le dijeron que tenía retinopatía en etapa 4 después de años de daño gradual, de los cuales no estaba al tanto.

¿Cómo es que se pasó por alto la retinopatía en etapa 4 durante todos esos AÑOS?

Cuando se enteró de que tenía retinopatía en etapa 4, Rachael recuerda haberse puesto a llorar porque había visto a su oftalmólogo solo 3 meses antes de esta hemorragia y nunca le habían diagnosticado una retinopatía significativa.

“Honestamente, no tengo idea de cómo lo pasó por alto”, dice Rachael. Cuando recuerda, se da cuenta de que él nunca tomó fotos de sus ojos para mirar más de cerca las retinas.

Rachael's story: diabetic retinopathy“En mi cita anterior, mi médico me dijo que había un sangrado leve, pero nada importante, que no me preocupara, que se curaría por sí solo”.

Justificadamente frustrada, Rachael perdió varios años de oportunidad de tratar esos sangrados leves antes de que se convirtieran en algo mucho más serio. Si hubiera sido diagnosticada y tratada correctamente, probablemente podría haber mantenido su retinopatía en las primeras etapas, en lugar de la etapa 4.

“Sabiendo lo que sé ahora, desearía haber exigido que me derivaran a un especialista inmediatamente después de escuchar que tenía un poco de sangrado”, dice Rachael. “Otra cosa que vale la pena mencionar es que era un optometrista habitual, no un oftalmólogo. Las únicas pruebas que me hizo en la oficina fueron usar el autorefractor, una prueba de la vista, y luego dilatar mis ojos y mirarlos con las luces y los lentes”.

Rachael cambió a un nuevo optometrista que toma fotos de sus retinas con regularidad para ver los detalles más críticos.

“Y mi especialista en retina dijo que tenía años de daño. Entonces, obviamente, mi primer optometrista había pasado por alto muchas señales de estos problemas y podría haberme ayudado a evitar todo este trauma”.

Comenzando los tratamientos para la retinopatía etapa 4

“Mi especialista en retina decidió hacer una ronda inmediata de tratamientos con láser en ambos ojos para detener el sangrado y prevenir más hemorragias”.

Aun luchando contra un fuerte dolor de cabeza, Rachael recuerda las luces brillantes a lo largo de muchos exámenes urgentes que le hicieron y sentir mucha nausea durante ese primer tratamiento con láser.

“El láser fue una experiencia incómoda, pero en realidad no fue dolorosa. Me dejó muy sensible a las luces brillantes. Cuando terminó el tratamiento con láser, me dijeron que regresara en un mes para otra ronda de láser y para ver cómo iban las cosas”.

Pero el tratamiento no evitó su próxima hemorragia, que ocurrió tan solo dos semanas después en el mismo ojo. Su especialista en retina le programó otro tratamiento urgente con láser dos días después.

“Hicimos la segunda ronda de láser ese día, pero esa hemorragia había dejado la vista en ese ojo completamente borrosa. Afortunadamente, mi ojo izquierdo no se vio afectado por completo en este punto, por lo que aún podía conducir, trabajar y funcionar normalmente”, recuerda Rachael.

Solo 5 días después, ocurrió otra pequeña hemorragia, esta vez en su ojo izquierdo.

Perdiendo la vista

“Al principio, no fue gran cosa. Pero a medida que pasaba el tiempo, mi vista empeoraba cada vez más”, dice Rachael.

Rachael's story: diabetic retinopathy“A medida que avanzaba mi día de trabajo, me costaba ver la computadora. No debí haber conducido a casa ese día después de la hemorragia más reciente. El hecho de haber llegado a casa sin chocar con nada ni con nadie todavía me sorprende hasta el día de hoy”, recuerda Rachael, quien admite que no podía ver de qué color eran los semáforos.

“Apenas podía ver el auto frente a mí, no podía ver el tráfico que se aproximaba. Fue espantoso. De alguna manera llegué a casa y, de nuevo, empecé a llorar”.

Al día siguiente, su madre la llevó a una cita de emergencia con el especialista en retina para evaluar su vista en general.

“Me dijo: ‘Sí, definitivamente tienes una discapacidad visual’, y de camino a casa decidí que era hora de tomarme un tiempo libre del trabajo”.

El proceso iba a involucrar mucho papeleo para asegurarse de que calificara para una discapacidad a corto plazo, por lo que Rachael llamó al especialista en retina para confirmar que tendría su apoyo.

“Su recepcionista me llamó más tarde esa tarde y me dijo: ‘Tu médico no tiene ningún problema con eso, ya que el nivel de tu vista es el de alguien legalmente ciego’. Me sorprendió”, recuerda Rachael. “Sin duda no había usado esas palabras cuando yo estaba en su oficina”.

Viviendo con visión baja

Durante los meses siguientes, Rachael luchó tanto emocional como físicamente.

“Era una montaña rusa emocional de preocupaciones”, dice. “Literalmente todo fue una lucha en este punto. Esencialmente podía ver formas y colores, pero ningún detalle. La mejor forma en que podría describir mi visión es que era como si untaras mantequilla sobre los lentes de tus gafas y trataras de vivir así… eso era lo más que podía ver”.

La vista de su ojo izquierdo era un poco mejor que la del derecho, que se parecía mucho a una visión de túnel.

“Incluso si te estuviera mirando directamente, posiblemente no te hubiera visto”, dice Rachael. “Si pasamos por un pasillo, es probable que no te viera”.

Rachael no podía cocinar porque no podía medir correctamente ni leer las etiquetas, y su percepción de la profundidad estaba completamente sesgada, lo que significaba que manejar las agujas de las plumas de insulina también era un reto increíble. Para hacer frente, comenzó a contar los clics del bolígrafo para medir sus dosis.

“Afortunadamente tenía el Dexcom en este momento y podía leer fácilmente mis niveles de azúcar en sangre en mi teléfono. Tenía que usar casi todas las configuraciones de accesibilidad visual en mi teléfono y me sorprendió saber que no todas las aplicaciones son compatibles con la configuración del teléfono”.

También tenía problemas para verse en el espejo.

“Tuve que dejar de usar maquillaje y siempre usaba mi cabello en un moño desordenado. Si dejaba caer algo o lo dejaba sobre una superficie de color similar, era poco probable que volviera a encontrarlo sin ayuda”, dice Rachael.

Y, por último, uno de los aspectos más difíciles de vivir con baja visión que no esperaba era moverse en lugares nuevos.

“Encontrar el camino en lugares que no conocía bien fue una de las cosas más difíciles, especialmente descifrar cuál era el baño adecuado para entrar”, recuerda. “A menos que las palabras ‘Hombres’ o ‘Damas’ fueran enormes, no tenía idea de cuál era cuál. Cuando tu visión es tan mala como la mía, la faldita en el letrero de la puerta de las mujeres básicamente se mezcla con las piernas, se ven idénticas”.

En general, todo se vio afectado: caminar por la tienda de comestibles o entre una multitud, leer las etiquetas de precios o tamaños cuando hacía compras e incluso las tareas básicas de limpieza en el hogar.

“Básicamente, perdí por completo mi independencia, lo que fue muy difícil para mí. Tuve que depender de los demás para básicamente todo”, dice Rachael. “Si tenía una cita, era necesario que me llevaran. Si quería ver a mis amigos, no podía encontrarme con ellos en ningún lado, tenían que venir a mí. Si quería ir a alguna parte, era necesario que alguien me llevara. Si tenía que ir al baño, alguien tenía que mostrarme el camino. Tuve suerte de tener muchas personas dispuestas a ayudarme y adaptarse a mí, pero aun así fue muy aterrador y me sentí muy sola en todo el proceso”.

Mi visión hoy casi de regreso a la normalidad:

Después de dos meses de esperar a que la sangre drenara por sí sola de sus tres hemorragias, Rachael se sometió a una vitrectomía para sacar la sangre restante que todavía bloqueaba su vista.

Aterrador y estresante, descubrió que el procedimiento era mucho más exigente emocionalmente que doloroso, con solo un período de recuperación leve de tres días.

“En un par de días, me di cuenta de que mi visión ya estaba mejorando en ese lado. Esperamos un mes antes de hacer la vitrectomía en mi lado izquierdo, para permitir que el lado derecho sanara primero y para que me terminara los 3 tipos de gotas para los ojos recetadas que tenía que administrarme”.

Se sentía más tranquila para su segunda vitrectomía, fue un procedimiento más complicado debido al tejido cicatricial adicional y una hemorragia a mitad de la cirugía.

“Pero, afortunadamente, en un mes, esa hemorragia desapareció por sí sola y no fueron necesarias más cirugías”.

Con chequeos regulares durante el resto del año, los ojos de Rachael se han curado gradualmente y su vista ha mejorado gradualmente. Hoy en día, ya no es necesario que vaya a citas regulares con un especialista en retina y ve a su nuevo optometrista con regularidad.

Dos años después del primer sangrado, la vista de Rachael ha vuelto casi a la normalidad.

ESCRITO POR Ginger Vieira , PUBLICADO 05/13/21, UPDATED 05/26/21

Ginger Vieira es una autora y escritora que vive con diabetes Tipo 1, enfermedad celíaca, fibromialgia e hipotiroidismo. Es autora de una variedad de libros, incluidos "When I Go Low" (Cuando tengo un nivel bajo) (para niños), "Pregnancy with Type 1 Diabetes" (El embarazo con diabetes Tipo 1) y "Dealing with Diabetes Burnout" (Lidiando con el síndrome de burnout por la diabetes). Ginger también ha escrito para Diabetes Mine, Healthline, T1D Exchange, Diabetes Strong y más. En su tiempo libre le gusta saltar la cuerda, andar en monopatín con sus hijas o caminar con su chico guapo y su perro.