Beyond Type 1: ¿Por qué la concientización de la diabetes Tipo 1 y la CAD se convirtió en tu misión?

Berman: Cuando me enteré de que niños, adolescentes y adultos perdían la vida trágicamente debido a la diabetes Tipo 1 no diagnosticada o sin diagnosticarse, no lo podía creer. Me devastó saber que esto le estaba sucediendo a muchas familias, año tras año. Entre otros, me enteré de las muertes de Kycie Terry, de 5 años, residente de Utah, Reegan Oxendine, de 2 años, residente de Carolina del Norte, y Jordan Weiss, residente de Massachusetts, de 9 años, todos murieron como resultado de complicaciones relacionadas con la diabetes Tipo 1 no diagnosticada. Recuerdo tener la seguridad de que había que hacer algo antes de que otra familia perdiera a un ser querido.

También me atemorizó el hecho de que esto podría haberle sucedido a mi hijo. Él era mi tercer hijo y, sin embargo, no sabía nada sobre la diabetes Tipo 1 ni sobre ninguna de las señales de advertencia. Durante más de una década, como padre, leí todos los libros para padres, el libro para bebés y el folleto pediátrico y nunca vi nada sobre la diabetes Tipo 1. En retrospectiva, mi hijo tenía varias de las señales de advertencia. Sin embargo, descarté estos síntomas evidentes y los atribuí a las dificultades de la infancia. Justo antes de ser diagnosticado a la edad de 7 años, a mi hijo le había aumentado la sed, había empezado a mojar la cama y había estado perdiendo peso. ¡Solo pensé que era muy activo, bebía demasiados líquidos y no comía lo suficiente! La mañana en que mi hijo se desmayó, decidí llevarlo con su pediatra solo para verificar su presión arterial. Esa decisión, ahora me doy cuenta, pudo haber salvado su vida.

No se había desmayado por su presión arterial. Mi hijo estaba gravemente deshidratado y entraba en las etapas iniciales de la cetoacidosis diabética (CAD), una complicación metabólica de la diabetes Tipo 1. Recuerdo que su pediatra olfateó su aliento mientras me preguntaba qué estaba pasando. Después de oler su aliento, realizó una prueba de orina y una prueba de sangre donde le pinchó un dedo. Después, ella me llevó aparte a otra habitación para decirme que mi hijo probablemente tenía diabetes Tipo 1. No tenía idea de lo que eso significaba. Para nada. ¿Cómo era posible que no tuviera ningún conocimiento de una enfermedad bastante común que tiene varias señales de advertencia obvias?

Afortunadamente, mi hijo aún no había alcanzado las últimas etapas de la CAD y no mostraba síntomas que ponían en peligro su vida, como vómitos, dolor de cabeza, letargo grave, confusión y pérdida de la conciencia. Pero en muchas familias, los niños no son diagnosticados durante demasiado tiempo debido a la falta de conocimiento de estas señales de advertencia y estos signos son simplemente atribuibles a la gripe u otras enfermedades infantiles. Afortunadamente, mi hijo pudo hacerse una prueba de orina y una prueba de sangre con un pinchazo en el dedo a tiempo. Muchos niños, adolescentes y adultos no son diagnosticados de manera segura y oportuna.

Rápidamente se me hizo claro que esto era un problema de educación y concientización. Aunque la concientización y la investigación sobre la diabetes Tipo 1 se están volviendo más comunes, espero que los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, por sus siglas en inglés) empiecen a diferenciar entre los diferentes tipos de diabetes para que podamos comenzar a evaluar la creciente incidencia de diabetes Tipo 1 y llevar un registro de las intervenciones de diagnóstico. Como resultado de la falta de concientización, se están pasando por alto las señales de advertencia tempranas (y tardías) y se pierden vidas innecesariamente. Si no se trata, la CAD en el momento del diagnóstico de diabetes tipo 1 puede causar la muerte. La gente necesita estar al tanto de los signos de la CAD y saber qué hacer cuando sus hijos muestren estos signos. Se debe recordar a los médicos que consideren la diabetes Tipo 1 como un posible diagnóstico cuando se presenten signos de advertencia temprana Y TAMBIÉN cuando se presenten signos de advertencia tardíos o cuando los padres transmitan los síntomas a las enfermeras de triaje por teléfono. Nunca más quiero que otro padre o madre, miembro de la familia, amigo o adulto tenga que experimentar la culpa y tener que preguntar: “¿Por qué no sabía las señales de advertencia de la diabetes Tipo 1?”

Beyond Type 1: ¿Cómo te involucraste con la campaña de concientización de la CAD?

Berman: En diciembre de 2015, me enteré de que Deb Healy (una activista cuyo hijo tiene diabetes Tipo 1) estaba interesada en seguir un enfoque legislativo con el senador de su estado (Senador Patrick Browne) para llevar educación y concientización sobre diabetes Tipo 1 a Pensilvania (similar a la legislación Reegan’s Rule en Carolina del Norte), y unimos fuerzas. Deb Healy y yo nos reunimos por primera vez con Vicki Wilkins, Asesora Legislativa del Senador Browne, quien apoyó nuestros esfuerzos y organizó una reunión de seguimiento en Harrisburg con la Dra. Rachel Levine, General Médica, el Sr. Neil Malady, Director de la Oficina de Asuntos Legislativos del Departamento de Salud de Pensilvania, el Sr. John Nikoloff, Socio y Presidente, ERG Partners, y la Sra. Suzanne Yunghans, Directora Ejecutiva, Capítulo de Pennsylvania de la Academia Americana de Pediatría (PAAAP, por sus siglas en inglés). También asistió en nuestro nombre la enfermera pediátrica practicante, Terri Lipman, PhD, quien fue fundamental en la creación del primer registro pediátrico de diabetes Tipo 1 en Pensilvania, y la madre activista Michelle Fox.

Durante esta reunión, se determinó que no estaríamos siguiendo un enfoque legislativo en ese momento, sino que fuimos alentados por la Dra. Rachel Levine, quien compartió una profunda preocupación y pasión por este tema, para llevar a cabo una campaña educativa a nivel estatal. Suzanne Yunghans, Directora Ejecutiva del PAAAP, sugirió que trabajáramos juntos en esfuerzos educativos para crear una campaña de concientización de diabetes Tipo 1 en línea para sus miembros y familias. Casi al mismo tiempo, me conecté con Sarah Lucas y Thom Scher de Beyond Type 1 que compartían inquietudes y objetivos similares. Sarah Lucas sugirió la posibilidad de ampliar los esfuerzos para incluir una campaña estatal totalmente financiada, consistente en carteles de señales de advertencia, folletos de pacientes, educación de audio y video y un portal de médicos para todos los miembros del PAAAP. En el verano de 2016, se formó una asociación entre el PAAAP, Beyond Type 1 y padres activistas. En noviembre de 2016 (en conjunto con Día Nacional de Concentización sobre la Diabetes en Estados Unidos) se llevó a cabo el primer lanzamiento oficial de la campaña de concientización de CAD a nivel estatal en Pennsylvania educando a los padres sobre las señales de advertencia y recordándoles a los médicos que consideren un diagnóstico de diabetes Tipo 1. La campaña fue un gran éxito, tanto que todos acordamos expandir la campaña a nivel nacional con capítulos estatales individuales de la AAP.

Beyond Type 1: ¿Cuántos estados se han aprobado hasta ahora?

Berman: Desde el primer lanzamiento en Pensilvania en noviembre de 2016, en los últimos 18 meses, la campaña ha sido aprobada en 22 capítulos estatales de la Academia Estadounidense de Pediatría y actualmente estamos en la fase de revisión en varios estados adicionales. Estamos en la fase de introducción en los estados restantes, con el objetivo de completar los lanzamientos de la campaña de la AAP durante el resto de 2018. Nos comprometemos a crear conciencia sobre la diabetes Tipo 1 y la cetoacidosis diabética.  Hasta la fecha, los materiales se han distribuido a 28,000 oficinas pediátricas que atienden a más de 90 millones de pacientes anualmente. En 2017, la campaña se lanzó en Nueva Zelanda y más de 1100 médicos generales recibieron la campaña impresa. La revista NZ Doctor (Doctor neozelandés) proporcionó un inserto de la campaña para sus 2,700 suscriptores.

Beyond Type 1: ¿Qué se necesita para lanzar la campaña en cada estado?

Berman: Como padres activistas nacionales, Debbie y yo nos dirigimos a los activistas de las familia interesados ​​en convertirse en líderes familiares en sus respectivos estados. Trabajamos con los activistas ayudándolos a seguir el modelo de Pensilvania con la introducción a su capítulo local de AAP con Beyond Type 1 que brinda todos los materiales de presentación para la revisión y aprobación del liderazgo de AAP en las reuniones mensuales de la junta. Una vez aprobados, los activistas del estado se conectan con dos familias afectadas por la diabetes Tipo 1 en su estado que están dispuestas a compartir sus historias de diagnóstico para el folleto de pacientes que destaca las señales de advertencia. Luego buscamos el respaldo de endocrinólogos pediátricos seleccionados en cada estado. Beyond Type 1 financia por completo la campaña, imprime todos los materiales y crea un portal médico personalizado que incluye señales de advertencia en varios idiomas y una grabación de video y audio PSA de Victor Garber, miembro del Consejo de Liderazgo de BT1 que vive con diabetes Tipo 1.

Es verdaderamente un trabajo de amor para los padres activistas y un notable esfuerzo de colaboración entre los capítulos estatales de la AAP y Beyond Type 1. La respuesta de los capítulos individuales de la AAP ha sido sorprendente. Reunirme con padres activistas y directores ejecutivos de los estados de todo el país, para mí, ha sido muy gratificante. Ver a las familias y amigos afectados por la diabetes Tipo 1 unirse para aumentar la conciencia de salvar vidas y ver a los niños con diabetes Tipo 1 ayudando a preparar el envío masivo realmente habla de la fortaleza y el espíritu de cuidado de toda la comunidad. La participación general de las familias y amigos en esta comunidad es la mayor ventaja para la campaña lanzada en cada estado.

Beyond Type 1: ¿Qué estados han aprobado la campaña?

Berman: Los estados que han aprobado la campaña son los siguientes:

• Alaska
• Arkansas
• Colorado
• Connecticut
• Florida
• Illinois
• Indiana
• Idaho
• Luisiana
• Massachusetts
• Michigan
• Missouri*
• Montana*
• Nevada
• Nueva Jersey
• Carolina del Norte
• Ohio
• Oklahoma
• Pensilvania
• Texas
• Virginia del Oeste

(*aprobado con solicitudes especiales pendientes)

Beyond Type 1: ¿La campaña solo está dirigida a pediatras?

Berman: Si bien ese era nuestro objetivo inicial, desde que trabajamos con Beyond Type 1 y los capítulos individuales de la AAP, el alcance de la campaña se ha ampliado en muchos estados a salas de emergencia, clínicas de atención de urgencia, prácticas de medicina familiar, enfermeras escolares, profesores y estudiantes de medicina. Por ejemplo, en Colorado nos asociamos con The Barbara Davis Center. Más recientemente, el Michigan Children’s Hospital tiene pósters enmarcados de carteles de advertencia en inglés y español para una mayor concientización pública. En Nueva Jersey, la campaña se ha agregado recientemente a sitios web de consultorios pediátricos y portales para pacientes. En junio de 2018, la campaña tendrá presencia en la Asociación de Optometría de Utah. Constantemente recibimos y ampliamos más oportunidades de educación y concientización gracias a la increíble asociación entre la AAP, Beyond Type 1 y familias activistas.

Beyond Type 1: ¿Cómo se involucran los demás?

Berman: hay muchas formas de involucrarse. Para obtener más información sobre la campaña o cómo participar en tu estado o país, envía un correo electrónico a [email protected]. Visita la página de Campaña de CAD de Beyond Type 1 aquí. Si tu estado está en proceso o aún no se ha lanzado la campaña, existen varias opciones, desde convertirse en activista familiar estatal, ofrecer tu historia de diagnóstico para incluirla en el folleto de pacientes o ser voluntario en el proceso de envío de correos, ¡y más! Si tu estado ya se ha lanzado, puedes comunicarte por correo electrónico para agregarte a la lista de voluntarios para futuros esfuerzos de concientización de diabetes Tipo 1 y CAD en tu estado.

Beyond Type 1: ¿Hay algo más que te gustaría compartir sobre la campaña?

Berman: Me gustaría expresar mi más sincero agradecimiento y aprecio a todos los involucrados. Este es realmente un esfuerzo de la comunidad a nivel nacional, y estoy muy agradecido por la oportunidad inicial de comenzar la educación y la concientización con Deb Healy, la Dra. Terri Lipman, el equipo del Senador Browne, el Dr. Levine, y la directora ejecutiva de PAAAP, Suzanne Yunghans. Nuestro agradecimiento inconmensurable a Sarah Lucas, Thom Scher y todo el equipo de Beyond Type 1 por encabezar esta campaña. Su visión, objetivos y dedicación para resolver el problema de educación y concientización para que no se pierdan más vidas por la diabetes Tipo 1 de nueva aparición con CAD, junto con el notable apoyo y respaldo de capítulos individuales de la Academia Estadounidense de Pediatría, es algo que espero que cada organización en el campo médico imite. Nadie debe ser culpado por falta de conocimiento. Todos pueden intensificar e implementar la educación que se necesita desesperadamente para salvar vidas inocentes, desde el público hasta las facultades de medicina, médicos, asistentes de enfermería, enfermeras escolares, enfermeras de triaje, hospitales, clínicas de atención urgente y más. Nunca olvidaré la respuesta que recibí de uno de los endocrinólogos pediátricos de Massachusetts al respaldar la campaña: “Si podemos salvar solo una vida, entonces estos esfuerzos valen la pena”. No solo podemos salvar una vida, podemos ayudar a erradicar la nueva diabetes tipo 1 con CAD, y salvar vidas interminables al hacerlo.

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Infórmate más sobre la campaña para concientizar sobre la cetoacidosis diabética de Beyond Type 1 y cómo puedes participar.