NIGHTSCOUT: LA TECNOLOGÍA QUE CAMBIÓ EL MUNDO QUE CONOCEMOS

7/29/16
ESCRITO POR: Michelle Boise
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Conozcan a James Wedding: esposo y padre de dos niñas (una de ellas con diabetes tipo 1) Ingeniero en sistemas a tiempo completo, colaborador técnico a medio tiempo, junto con otros padres de niños con DT1, para crear una base de datos en donde monitoreo el continuo de glucosa (CGM, por sus siglas en inglés) sea almacenada y se tenga acceso en cualquier momento, en cualquier lugar a través de un reloj Pebble o alguna computadora. Lo llaman Nightscout. Genial, ¿no? Si no has escuchado de este grupo de personas, prepárate porque cuando termines de leer este artículo te habrás parado de tu silla y habrás celebrado de júbilo y emoción. Porque en verdad es una historia inspiradora.

BT1: ¿Todos los que colaboran en Nightscout tienen trabajos de tiempo completo?

JW: Sí. No hay ninguna persona trabajando sólo en Nightscout a tiempo completo. (Tenemos a un desarrollador que trabaja como voluntario a tiempo completo.)

BT1: Cuando le explicamos a otras personas sobre lo que tu organización ha hecho, les explicamos que básicamente ustedes utilizan una nube de almacenamiento para conectar la información del CGM a un dispositivo portátil, computadora, tableta o incluso a la televisión. ¿Podrías ampliarnos la información? ¿Qué les dicen a las personas cuando explican lo que hace este servicio?

JW: Nightscout simplemente permite el monitoreo a distancia para cualquiera, en cualquier lugar siempre y cuando haya una conexión de datos. No es exclusivamente para niños, muchos adultos aprovechan los servicios de Nightscout porque es bastante discreto. Revisar tu reloj o tu teléfono no es tan molesto. Les permite controlar su diabetes de una forma distinta. Ya sea porque los padres puedan salir y dejar a su hijo tranquilamente con una niñera o que un adulto pueda sentirse cómodo al manejar porque simplemente tiene que echar un vistazo hacia abajo.

BT1: No solo parece ser útil sino también te da cierto control. ¿Cómo te involucraste en esta comunidad?

JW: A mi hija la diagnosticaron hace casi 5 años y cuando pasas por eso, cambia la vida de todos. En ese entonces no estaba tan involucrado con la comunidad de personas con diabetes tipo 1, pero luego descubrimos Nightscout y poco tiempo después el grupo de Nightscout en Facebook y me di cuenta de que podía con contribuir. (Esto fue en abril de 2014).

El primer gran momento para nosotros fue cuando nuestra hija fue a Six Flags con sus compañeros de banda de la  secundaria sin nosotros. Esta fue la primera vez que salió sin nosotros. Ese día recuperamos parte de nuestras vidas. Ha sido tan gratificante ver la mejoría en la calidad de vida y ver cuánto ha impactado en los demás. Nuestro grupo de algunos cientos se ha convertido en un grupo con 15,000 participantes. No todos usan la tecnología pero la gente quiere saber qué es lo que estamos haciendo. Definitivamente existía la demanda para este tipo de tecnología y nosotros le dimos lugar. Es una locura, creo que ha cambiado la forma en que mi esposa y yo interactuamos con nuestra hija. También ha cambiado la forma en que los doctores interactúan con sus pacientes.

BT1: ¿De qué manera?

JW: Los doctores están tan abrumados con las investigaciones y los reportes. Escuchamos historias de gente que muestra Nightscout a sus médicos y diabetólogos. En la actualidad ya tenemos disponible una versión comercial, pero este tipo de conversación es completamente nueva. Surgió de un grupo pequeño de desarrolladores e ingenieros  con una visión parecida, pero ha cambiado por completo la forma en que manejamos la diabetes.

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BT1: ¿Cómo surgió esta idea?

JW: Los primeros contactos se realizaron por las redes sociales (específicamente Twitter). John Costik publicó una fotografía de un reloj o una hoja de cálculo. Alguien más vio la fotografía y empezó a hacer preguntas. Jason Adams inició un grupo en Facebook para que más gente pudiera conversar al respecto y simplemente estalló. Se unió gente con diferentes talentos.

BT1: Tienen el lema #wearenotwaiting [#Novamosaesperar] y parece que está dirigido directamente a las compañías de tecnología. ¿Por qué crees que se han tardado tanto tiempo en desarrollar este tipo de tecnología a gran escala?

JW: Las compañías fabricantes de dispositivos médicos trabajan con ciertas limitaciones financieras: la aprobación de la FDA etc. Incluso en 2 años la atmósfera con respecto a este tipo de dispositivos ha cambiado. La FDA ha cambiado su percepción sobre lo que es un “dispositivo médico”. Desarrolladores sin motivaciones de ser accionistas o de tener una ganancia económica podrían realizar los dispositivos en semanas mientras los que los que buscan beneficio financiero puede llevarles meses. Simplemente porque tienen diferentes requisitos. Nightscout se ha beneficiado de jugar sin reglas, no alejado de ellas por completo, sino justo en el borde. Ese fue el catalizador de donde surgió el proyecto. Tenemos miles de personas involucradas en Facebook y decidimos hacer más que ser un simple grupo en Facebook. Teníamos esta comunidad y queríamos llevarla a un plano más grande. Hay muchas maravillosas organizaciones de diabetes tipo 1 sin fines de lucro pero decidimos concentrarnos en la tecnología (siempre recordando proteger a la gente involucrada en el proyecto).

BT1: ¿Cómo se protegieron de los pasivos personales?

JW: El primer paso fue colocar un paraguas corporativo en esto. Estamos trabajando y hablando con otras personas sobre colocar un seguro general que proteja el desarrollo. Estas conversaciones se están realizando en este momento, así que la gente se siente cómoda al compartir ideas y su trabajo.

BT1: ¿Por qué decidieron lanzar el Nightscout en un reloj Pebble y no en otro dispositivo portátil?

JW: La decisión del reloj Pebble fue con respecto a lo que funcionaba mejor. Era el reloj inteligente en el cual podíamos poner la información, era uno de los pocos que tenía un interfaz de fácil acceso y era relativamente barato. Desde entonces Pebble ha sido un gran compañero.  

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BT1: ¿Cuál es el futuro para Nightscout?

JW: Queremos que la gente sepa que somos una tecnología de “código abierto” [open source] que se encuentra disponible para su uso. Queremos expandir nuestras asociaciones. En los últimos meses hemos crecido en verdad, el año pasado nos preguntábamos  “¿Qué vamos a hacer con Nightscout?” ahora nos preguntamos “¿Qué otra cosa podemos hacer para demostrar que ese tipo de innovación ayude a crear cambios inmediatos?” Solía ser una pregunta pero ahora se ha convertido en un estudio médico. Existe ya la base que permitrá que otras personas creen cosas grandiosas.

Estamos trabajando en la creación de una base de datos de código abierto para la investigación, utilizando toda la información  generada a una escala mayor a lo que se ha recopilado en investigaciones tradicionales hasta la fecha y trabajando con otros grupos para analizar toda esta información. Se trata de lo que podemos hacer hoy y mañana y no dentro de 5 años. Si logramos resolver el teorema de la pizza, podemos hacer cualquier cosa.

BT1: ¿Esto está en el docket?1

JW: No, pero es una broma recurrente. Quiero saber cómo ponerle un bolo (bolus) a mi hija por el consumo de pizza en la escuela (siempre hay celebraciones con pizza.)

BT1: Así es que, ¿se trata de resolver las preguntas del día a día que tienen las personas con diabetes tipo 1?

JW: Podemos resolver esas preguntas con mucha información. Este impulso le dio a la gente algo en qué pensar y se ha convertido en “vaya, ¿qué más puedo hacer?” Eso ha sido lo más increíble. Mucha gente regresa y nos dice, “esto ha cambiado nuestras vidas, ¿cómo podemos pagárselos?” la verdadera pregunta es entonces: ¿Qué posibilidades podemos crear para los demás? La investigación es fácil, simplemente compartes la información y dejas que los investigadores la usen para sacar las respuestas de preguntas importantes.

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James Wedding es  presidente y  parte del órgano administrativo en Nightscout.

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Referencia

  1. (registro legal de información sobre diabetes en E.E. U.U.)

Michelle Boise

Con un Máster en Bellas Artes con especialización en escritura de la Universidad de San Francisco, Michelle cree en el poder de las palabras y busca la calidad humana detrás de cada historia. Ella es una gurú en escritura, edición y contenido, y ha trabajado en plataformas de revistas literarias y de comercio electrónico. Antes de unirse al equipo de Beyond Type 1, desarrollaba artículos para hacer conciencia sobre salud en Fitbit.