Nina, de Francia para Beyond Type 1
El equipo de Beyond Type 1 creció el año pasado. Nina Tousch es la persona detrás de nuestra página de Facebook para Beyond Type 1 en Francia. Nina siempre está buscando mejores formas de servir a la comunidad. Nos sentamos con Nina para hablar sobre sus proyectos personales. Aquí está nuestra conversación. Sabemos que lo disfrutarás tanto como nosotros disfrutamos de tener a Nina como parte de nuestro equipo.
Cuéntanos sobre Nina, ¿quién es Nina?
Nina: Sí, por supuesto. Mi nombre es Nina, tengo 24 años. Vivo con diabetes desde hace casi nueve años. Soy mitad francesa y mitad brasileña, pero actualmente vivo en París, donde trabajo para Diabetopole, que es el medio informativo que creé el año pasado.
Somos grandes fans de Diabetopole, ¿puedes hablarnos de este proyecto tuyo?
Cree Diabetopole hace un año. De hecho, lancé dos medios diferentes. El webzine Le Diabète Enchaîné y el sitio web Diabetopole son dos medios diferentes sobre diabetes. Y los creé porque pensé que necesitábamos este tipo de plataforma en francés. Una plataforma que habla sobre diabetes, presenta novedades y consejos para su manejo con humor.
¿Dirías que la diabetes Tipo 1 se ve, se vive y se experimenta de manera diferente en Francia?
En Francia hay más de cuatro millones de personas con diabetes así que yo soy una de ellas y lo vivo bastante bien gracias al tratamiento en sí. Tengo acceso a la insulina y a la mayoría de los insumos que necesito para la diabetes. Entonces sé que tengo suerte de tener este tipo de acceso a la atención y es porque en Francia, todo es reembolsado por la seguridad social, pero como individuo, he experimentado la diabetes Tipo 1 como algo bastante solitario en el sentido de que el manejo de la diabetes es un trabajo solitario.
Antes de lanzar Diabetopole, no estaba al tanto de lo que estaba pasando en otros países. Y no hablo solo de Estados Unidos y otros países, sino que incluso dentro de Francia, no sé cómo funciona, no sé cómo vive la gente con diabetes. Tenemos muchas islas, islas francesas, y ni siquiera sé cómo es porque no tenemos este tipo de información. Y entonces creo que la diabetes Tipo 1 en Francia, como en todos los países, es un trabajo solitario. Y lamento que no tengamos más acceso a la información sobre cómo es todo esto fuera de nuestra propia burbuja.
¿Cree que Diabetopole tiene alguna influencia en las personas que viven con diabetes en Francia o que está influenciado por la comunidad?
Bueno, espero que ayude a las personas porque el objetivo de Diabetopole, en primer lugar, es acercar a las partes interesadas en la diabetes, a las personas con diabetes. Creo en el derecho a la información y quiero que las personas con diabetes sepan lo que sucede en las conferencias. Quiero que la gente sepa cuáles son las últimas investigaciones y quiero que sepan qué se está debatiendo en el parlamento.
Entonces, el derecho a la información es realmente importante y espero que a través de mis artículos, la gente esté más consciente de lo que se dice o se decide en Francia, pero también en Europa y en el resto del mundo.
Y, en segundo lugar, quiero que toda esta información esté disponible, accesible y comprensible, pero también divertida porque la investigación, las políticas y la política sobre la diabetes no es algo que podamos describir como divertido. Espero hacerlo más divertido. Quiero decir, tenemos diabetes y apesta, pero con Diabetopole probablemente lo podrás ver de manera diferente.
Entonces, ¿cómo vives tu diabetes? ¿Qué impacto tiene la diabetes en ti como persona?
Nina: Bueno, la diabetes cambió la relación que tengo con mi cuerpo en el sentido de que tengo que cuidar de él, tengo que escucharme y tengo que inyectarme insulina, tengo que pincharme el dedo o usar jeringas. Así que definitivamente cambió la relación con mi cuerpo, pero no necesariamente de una manera negativa. Intento que sea algo positivo porque creo que todos debemos cuidar nuestra propia salud y nuestro cuerpo. Al cambiar esta relación cambió también mi relación con el mundo porque me volví más consciente de nuestra situación social y de salud.
Como ciudadana, descubrí que hay un acceso desigual a los servicios de salud, y eso es algo que antes no sabía. Quiero decir, lo sabía, pero no lo había experimentado en carne propia, y no conocí a las personas que se hubieran enfrentado con estos desafíos. Entonces creo que la diabetes me dio algún tipo de conciencia política sobre lo que está sucediendo en el planeta.
¿Qué hay de tus planes futuros, Nina? ¿Tanto para Diabetopole como para ti?
Quiero convertirme en un medio oficial. Por ahora soy solo yo, así que quiero tener una estructura. Quiero ser más estructurada e incluso contar con un equipo de periodistas. Y quiero, por supuesto, convertirme en una especie de referencia, una fuente de información a la que vas, cuando quieres saber algo. Y para eso, estoy buscando fondos.
Ese es un gran desafío porque no es mi área de experiencia. No tengo experiencia en comunicación o periodismo, mi formación es en filosofía política. Así que estoy aprendiendo mucho sobre mí, por supuesto, porque es una aventura y estoy aprendiendo mucho también sobre periodismo y cómo escribir, cómo comunicar, cómo hacer que esta información sea relevante. Es una búsqueda en el sentido de que estoy aprendiendo mucho. Entonces es un desafío porque no estoy en mi zona de confort, pero eso es algo que estoy buscando.
Y para mí, espero … ¿Qué quiero para mí? Bueno, por supuesto que quiero encontrar mi lugar en este planeta. Solo tengo 24 años, así que todo puede pasar y solo quiero encontrar mi propio camino. Y me di cuenta de que escribir sobre diabetes y burlarme de mi enfermedad es algo que me gusta y es algo en lo que soy bueno. Y por ahora, quiero seguir haciendo esto.
Finalmente, Nina, ¿dónde podemos encontrarte en las redes sociales?
La gente me puede encontrar en las redes sociales, me pueden encontrar en Diabetopole y estoy presente en Facebook, Twitter e Instagram. Y pronto estaré en YouTube porque estoy haciendo algunas entrevistas en vivo con directores ejecutivos y asociaciones.
