Niño no verbal con diabetes Tipo 1 deja atónito al mundo del arte

5/31/17
ESCRITO POR: Alexi Melvin

 

Ocean Scott acaba de cumplir su cuarto año de vida. Estalló alegremente todos los globos con los que que su madre, April Sandvig, llenó su habitación para celebrar. Menos de un mes antes, Ocean alcanzó otro hito importante: su primer diaversario.

Inmediatamente después de ser diagnosticado con diabetes Tipo 1 a la edad de 2 años, el desarrollo del habla de Ocean se detuvo completamente.

A pesar de no poder comunicar completamente sus sentimientos verbalmente, Ocean ha encontrado una manera de expresarse que se oye igual de fuerte. Con solo 4 años, Ocean es un pintor talentoso.

“Lo que hace es definitivamente abstracto”, dijo April. “Se dio cuenta de que podía deslizar la pintura, que es una técnica donde todo es arremolinado. Él se divierte y juega, y es terapia”.

Las pinturas de Ocean se realizan principalmente rodando sus autos de juguete favoritos en la pintura y luego en el lienzo, pero recientemente ha comenzado a experimentar con trenes eléctricos.

“Debido a que se siente tan seguro estar en casa, se convirtió en algo que podíamos hacer para que él pudiera expresarse”. April dijo. “Sin poder hablar, necesitaba una forma de expresar sus sentimientos”.

April admite que hay un gen artístico distintivo en su familia, (April es una apasionada de las manualidades, y su marido, Scott, es músico y trabaja con el metal), pero el talento de Ocean como pintor es exclusivamente suyo.

“Tienes que encontrar lo que te hace sentir como tú y te hace sentir presente”. Y eso es lo que está haciendo con su arte”, dijo April.

 

“Su diaversario fue aún más emotivo para nosotros de lo que imaginaba”, dijo April, reflejando el diagnóstico traumático de su hijo el año pasado.

Después de llevar a un Ocean muy enfermo al pequeño hospital local cerca de su casa cerca de Salem, Oregón, y escuchar la palabra que empieza con “D”, pasarían 12 horas antes de que pudieran transportarlo y llevar la insulina a su sistema en el Children’s Hospital a través de un catéter temporal.

Ocean tenía CAD (cetoacidosis diabética) grave.

“Su habla ya había dejado de progresar antes de la CAD”, dijo April. “Estoy asumiendo que fue debido a los altos niveles de azúcar en la sangre”.

April dice que el retraso de Ocean en la progresión del habla debido a un trauma por la CAD y, potencialmente, a una inflamación en el cerebro no es algo que el médico de Ocean haya visto a menudo, pero eso no significa que no haya sucedido antes. Dado que la historia de Ocean se comparte cada vez más, April ya ha recibido correos electrónicos de otros padres de niños con diabetes Tipo 1 que han experimentado lo mismo.

 

“Aun así él tiene su propio idioma”. Pero ya no era nada que pudiéramos entender”.

April dijo que en los últimos meses, Ocean ha comenzado a avanzar haciendo mímicas, lo que no había hecho desde antes de su diagnóstico.

Un poco más de un año después del diagnóstico de Ocean y su amor por la pintura, April dice que han encontrado un ritmo como familia. Su próximo objetivo es comenzar a salir a caminar otra vez, una vez que el clima sea cálido.

Debido a la leve alergia a la cinta adhesiva de Ocean y al hecho de que April y Scott ya revisan su nivel de azúcar en la sangre con mucha frecuencia, han decidido no ponerle a su hijo una bomba o un MCG (medidor continuo de glucosa) en este momento y mantenerlo con inyecciones diarias múltiples.

“Idealmente, me encantaría que fuera su elección”, dijo, reconociendo que un día una bomba o un MCG podrían ser la opción correcta para él. “Ahora está bien como está en lo que respecta a su A1c”, agregó.

 

A April y a Scott les apasiona extremadamente promover la concientización sobre la CAD para que los síntomas puedan ser identificados fácilmente en el futuro tanto para niños como para adultos.

“Si hubiera sabido los signos de CAD, habría podido ir al médico mucho antes y decirle ‘¡analícenle la sangre!'”. April dijo. “No tenía idea de que estas cosas tuvieran una razón. Nadie me había dicho nada en ese punto”.

Muchas de las pinturas de Ocean están a la venta en su sitio web (que también incluye un blog de April), pero April y Scott dudaron al principio de beneficiarse del trabajo de su hijo. Con el tiempo, decidieron dividir los ingresos de las pinturas de Ocean para beneficiar a Beyond Type 1, la JDRF (Fundación para la Investigación de la Diabetes Juvenil, por sus siglas en inglés), y un día pronto recibirán un Perro de Alerta Diabética (DAD, por sus siglas en inglés) para Ocean.

“Pensamos en que si esta era una forma en poder concientizar, no sería como si estuviéramos vendiéndolo por nosotros”, dijo April. “Lo estaríamos vendiendo para ayudar a concientizar, y para honrarlo, para honrar a nuestro hijo”.

 

Alexi Melvin

Alexi Melvin es un periodista independiente, escritor de ficción y guionista radicado en el Área de la Bahía. Ella fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en 2003, y desde entonces ha estado apasionada por la concientización. Sus otras pasiones incluyen el cine, la literatura, los animales y la curación espiritual. Instagram: @alexi_rm