Intratable: Mi Vida con Niveles Bajos Sostenidos y Crónicos


 

Nota del Editor: Esta semana, Beyond Type 1 presenta la campana ‘Let’s Talk Lows’ (Hablemos de las Bajas) sobre hipoglucemia e hipoglucemia severa . Estaremos compartiendo recursos e información sobre las causas, síntomas, miedos y opciones de tratamiento. Sigue el hashtag #LetsTalkLows y comparte tus experiencias de hipoglucemia con la comunidad.


Mi amigo siempre se refiere a ellos como los brazos “ven a mi hermano”, pero más que las manos levantadas y los ojos penetrantes del médico, lo que más recuerdo es la forma en que sostuvo la última sílaba cuando dijo “¿Quieres moriiiiiiiir?”

Los niveles bajos complicados han sido parte de mi vida desde la secundaria. Después de décadas visitando a diferentes equipos tratando de entender lo que pasa conmigo, la investigación actual apunta a que quizá sea algo relacionado con= anticuerpos. Hay muchas más preguntas que respuestas, pero lo que sí sabemos es que hay períodos en los que puedo tener niveles extremadamente bajos durante períodos prolongados, independientemente de las cantidades intensas de glucosa que reciba. La idea en este momento es que algo hace que los anticuerpos actúen, haciendo que mi cuerpo acumule insulina y luego la libere de un jalón.  El problema me pone en situaciones insondables que no tienen sentido para nadie con conocimiento de  diabetes Tipo 1, y luego desaparece tan rápido como llegó.

Los brazos “ven a mí hermano” y  la frase “¿quieres morir?” llegaron hace unos años. Mi nivel de azúcar en sangre había estado por debajo de 40 mg / dL durante seis horas, a pesar de cientos y cientos de carbohidratos, glucagon y ninguna actividad. Estaba cansada de que el azúcar no funcionara y quería Dextrosa. La clínica de atención urgente a la que fui no tenía dextrosa, así que le pedí al mismo amigo que me recogiera y me llevara a la sala de emergencias.

El médico estaba a punto de alzar la voz, frustrado porque decidí no irme en ambulancia. Estaba alerta, de pie, estable y demasiado familiarizada con esta situación para querer una factura de ambulancia. Me fui sintiéndome un poco mal por haber alterado a alguien que sólo quería ayudarme pero ya estaba harta de este problema y de la existencia del mismo en mi vida. Cuando llegamos no recibí atención urgente porque  estaba de pie, hablando, era amistosa y parecería que no necesitaba ayuda médica urgente. Esto cambió cuando mostré  que mi glucosa era de 26. Me pusieron 50% de dextrosa cuatro veces durante dos horas antes hasta llegar a los 100.

Si nunca has experimentado niveles bajos como este, sabes que

  • cientos de carbohidratos generalmente hacen que tu glucosa suba muchísimo
  • normalmente glucagon eleva todavía más tus niveles
  • Usar D50 hace que tu glucosa llegue a la estratósfera
  • Usar dextrosa cuatro veces es algo inaudito

Todo esto es desconocido … La mayoría de las veces termino en una sala de emergencias y me preguntan si intenté sobredosis de insulina intencionalmente. La intensidad del caso y la falta de diagnóstico hace que todos cuestionen todo. La mayoría de las veces, también necesito firmar un formulario Contra el Consejo Médico para que se publique, porque permitirme volver al mundo nunca parece una decisión lo suficientemente segura como para que cualquiera lo tome. Ambas cosas me perturban mucho. Sé que esto es aterrador. Me lo tomo muy en serio. Mi situación es complicada, misteriosa y, en muchos sentidos, grave. Haga algo que esté aprendiendo a procesar y manejar a medida que crezca con él.

“No es normal para nosotros dejarte aquí con  35 mg / dL, pero realmente pareces estar bien” dijo el paramédico, dejándome a mis compañeros de cuarto y a mí en mi sala de estar después de otra firma de AMA. Cuando llegaron, mi nivel de azúcar en la sangre era de 21. Después de la administración intravenosa, el gel, el jugo y las sobras de la noche del juego del día anterior, estábamos parados en la cocina esperando que mi nivel de azúcar en la sangre aumentara lo suficiente como para que se sintieran cómodos para irse. Mis dos compañeros de cuarto son cirujanos, por lo que pasamos un tiempo hablando sobre el impacto del coronavirus en diferentes tipos de trabajadores de la salud. Cuando volvimos a hacer la prueba, tenía 38 años. La conversación cambió a ciclismo de montaña y el azúcar cambió a jugo de naranja. Quince minutos después, volví a 31. Más de una hora después de esto, todos se dieron cuenta de que podíamos seguir hablando toda la noche, pero a pesar de que la ciencia dice que debería desmayarme en el piso, estaba bien. Entonces, cuando mi glucosa en sangre llegó a 35, se fueron, sacudiendo la cabeza y entendiendo que mi vida con el Tipo 1 es mucho más extraña que la mayoría.

Tengo temporadas de altibajos en el manejo de esto. Los problemas vienen en oleadas y las variables son infinitas. A veces, temporada tras temporada y otras veces la gente ni siquiera sabe en una rutina. A veces, los problemas se intensifican durante unos días y otras veces dentro y fuera de los hospitales durante meses. Tener la energía para luchar por el progreso viene en oleadas, al igual que los problemas.

He tenido citas con directores médicos de instituciones de clase mundial que se rascan la cabeza y dicen que nunca vieron algo así.

Me han corrido de consultorios de endocrinólogos cuando no su solución de “la necesidad de seguir ajustando las dosis basales”.

He recibido correos electrónicos con la línea de asunto “¿Alguna vez pensó en un trasplante pancreático o plasmaféresis?”

He estado con médicos que  dijeron que lo mejor que pueden hacer es rezar por mí. Vaya viaje. 

Cuando estudiaba la escuela secundaria, tenía un mentor increíble. Ella fue mi guía en viajes de mochilero y también era médico. Una noche, me encontró inconsciente en la cabina de nuestro equipo con un nivel de azúcar en la sangre de 23. Me desperté poco después y en veinte minutos estaba asintomática. Mientras bebía cantidades interminables de jugo y comía cantidades repugnantes de dulces, vimos que mi nivel de azúcar en sangre bajaba a 17. Recuerdo tantos detalles vívidos: ver a un adulto tratar de ocultar un glucagon de mi vista para no asustarme, por la aguja tan grande agudo ” qué ?! ‘ Podía escuchar a través del teléfono cuando mi mentor llamó a su esposo para darle una actualización, la gente me preguntaba cómo todavía estaba consciente. Esa noche terminó siendo un cambio de paradigma para mí. Me hizo darme cuenta de que todo esto tenía un impacto en mi tanto mentalmente como físicamente.

En este momento, siento mucho apoyo del equipo actual que trabaja para encontrar respuestas. He podido poner más esfuerzo en los aspectos mentales de todo.

¿Qué significa para mí ser tan insensible a situaciones que amenazan la vida? ¿Cómo puedo apoyar a mis amigos cuando el estrés que conlleva estar cerca de mí puede ser tan intenso? ¿Con qué frecuencia le informo esto a nuevas personas, cuando la mayoría de las veces me entero, pero a veces lo más alejado de esto?

Con una enfermedad que nos ha convertido en nuestros propios médicos la mayor parte del tiempo, ha sido un camino difícil darse cuenta de que puedo encontrar una solución a esta complicación por mi cuenta. Lo que puedo hacer es trabajar para que mi vida sea lo mejor posible. Pero un proceso. Uno que probablemente durará toda la vida. Estoy agradecida por continuar en este viaje. 


El contenido educativo relacionado con hipoglucemia severa fue hecho posible gracias al apoyo de  Lilly Diabetes (BAQSIMI), el manejo editorial fue exclusivo de Beyond Type 1.

Este contenido menciona a Dexcom, un aliado activo de Beyond Type 1. Este contenido no fue creado como parte de esa alianza.