Intratable: mi vida con niveles bajos sostenidos y crónicos

Los niveles bajos complicados han sido parte de mi vida desde la secundaria. Después de décadas visitando a diferentes equipos tratando de entender lo que pasa conmigo, la investigación actual apunta a que quizá sea algo relacionado con= anticuerpos. Hay muchas más preguntas que respuestas, pero lo que sí sabemos es que hay períodos en los que puedo tener niveles extremadamente bajos durante períodos prolongados, independientemente de las cantidades intensas de glucosa que reciba. La idea en este momento es que algo hace que los anticuerpos actúen, haciendo que mi cuerpo acumule insulina y luego la libere de un jalón.  El problema me pone en situaciones insondables que no tienen sentido para nadie con conocimiento de diabetes tipo 1, y luego desaparece tan rápido como llegó.

Los brazos “ven a mí hermano” y  la frase “¿quieres morir?” llegaron hace unos años. Mi nivel de azúcar en sangre había estado por debajo de 2.2 mmol/L40 mg / dL durante seis horas, a pesar de cientos y cientos de carbohidratos, glucagon y ninguna actividad. Estaba cansada de que el azúcar no funcionara y quería dextrosa. La clínica de atención urgente a la que fui no tenía dextrosa, así que le pedí al mismo amigo que me recogiera y me llevara a la sala de emergencias.

Si nunca has experimentado niveles bajos como este, sabes que

• Cientos de carbohidratos generalmente hacen que tu glucosa suba muchísimo
• Normalmente, el glucagón eleva todavía más tus niveles
• Usar D50 hace que tu glucosa llegue a la estratósfera
• Usar dextrosa cuatro veces es algo inaudito

Todo esto es desconocido… La mayoría de las veces termino en una sala de emergencias y me preguntan si intenté sobredosis de insulina intencionalmente. La intensidad del caso y la falta de diagnóstico hace que todos cuestionen todo. La mayoría de las veces, también necesito firmar un formulario Contra el Consejo Médico para que se publique, porque permitirme volver al mundo nunca parece una decisión lo suficientemente segura como para que cualquiera lo tome. Ambas cosas me perturban mucho. Sé que esto es aterrador. Me lo tomo muy en serio. Mi situación es complicada, misteriosa y, en muchos sentidos, grave. Haga algo que esté aprendiendo a procesar y manejar a medida que crezca con él.

Tengo temporadas de altibajos en el manejo de esto. Los problemas vienen en oleadas y las variables son infinitas. A veces, temporada tras temporada y otras veces la gente ni siquiera sabe en una rutina. A veces, los problemas se intensifican durante unos días y otras veces dentro y fuera de los hospitales durante meses. Tener la energía para luchar por el progreso viene en oleadas, al igual que los problemas.

He tenido citas con directores médicos de instituciones de clase mundial que se rascan la cabeza y dicen que nunca vieron algo así.

Me han corrido de consultorios de endocrinólogos cuando no su solución de “la necesidad de seguir ajustando las dosis basales”.

He recibido correos electrónicos con la línea de asunto “¿Alguna vez pensó en un trasplante pancreático o plasmaféresis?”

He estado con médicos que  dijeron que lo mejor que pueden hacer es rezar por mí. Vaya viaje. 

Cuando estudiaba la escuela secundaria, tenía un mentor increíble. Ella fue mi guía en viajes de mochilero y también era médico. Una noche, me encontró inconsciente en la cabina de nuestro equipo con un nivel de azúcar en la sangre de 1.3 mmol/L23 mg/dL. Me desperté poco después y en veinte minutos estaba asintomática. Mientras bebía cantidades interminables de jugo y comía cantidades repugnantes de dulces, vimos que mi nivel de azúcar en sangre bajaba a 0.9 mmol/L17 mg/dL. Recuerdo tantos detalles vívidos: ver a un adulto tratar de ocultar un glucagon de mi vista para no asustarme, por la aguja tan grande agudo ” qué ?! ‘ Podía escuchar a través del teléfono cuando mi mentor llamó a su esposo para darle una actualización, la gente me preguntaba cómo todavía estaba consciente. Esa noche terminó siendo un cambio de paradigma para mí. Me hizo darme cuenta de que todo esto tenía un impacto en mi tanto mentalmente como físicamente.

En este momento, siento mucho apoyo del equipo actual que trabaja para encontrar respuestas. He podido poner más esfuerzo en los aspectos mentales de todo.

¿Qué significa para mí ser tan insensible a situaciones que amenazan la vida? ¿Cómo puedo apoyar a mis amigos cuando el estrés que conlleva estar cerca de mí puede ser tan intenso? ¿Con qué frecuencia le informo esto a nuevas personas, cuando la mayoría de las veces me entero, pero a veces lo más alejado de esto?

Con una enfermedad que nos ha convertido en nuestros propios médicos la mayor parte del tiempo, ha sido un camino difícil darse cuenta de que puedo encontrar una solución a esta complicación por mi cuenta. Lo que puedo hacer es trabajar para que mi vida sea lo mejor posible. Pero un proceso. Uno que probablemente durará toda la vida. Estoy agradecida por continuar en este viaje.