Por Qué No Quedarnos Callados

Cuando me diagnosticaron diabetes Tipo 1 mis padres no tenían idea de lo que significaba esta condición. Sí, aprendimos rápidamente que era una condición de vida que requería paciencia, educación constante y, por supuesto, dinero. Mi padre es científico, mi madre era maestra. Vivíamos en un departamento pequeño en la Ciudad de México. Éramos felices, comíamos todos los días y teníamos ropa para abrigarnos y una cama para dormir cada noche. No teníamos grandes lujos, pero cuando era niña eso no parecía relevante.  

Entonces llegó la diabetes. No tenía seguro de gastos médicos, ya que era costoso tener seguro en mi país y siempre había sido una niña sana y activa, así que no había necesidad de comprar un seguro… ¿cierto? Aprendimos que comprar suministros para la diabetes a veces significaba no comprar ropa, ni juguetes, ni libros. No, no me daba cuenta. De hecho, no creo que mis padres hayan hablado de esto conmigo hasta la fecha, o quizá con nadie.

Tanta suerte

Tuve la suerte de que uno de los mejores médicos del Hospital Militar me ayudara con el manejo de mi diabetes durante los primeros años. Tuve la suerte de que fuera muy amable y paciente con mis padres e hiciera todo lo posible para ayudarlos a ambos a aprender. Tuve la suerte de que mi padre fuera invitado como orador a conferencias de física en diferentes lugares del mundo donde sus colegas le hacían obsequios como medidores de glucosa, jeringas más pequeñas y golosinas sin azúcar. Solo tuve suerte. 

Con el paso de los años, la diabetes resultó ser como una molesta compañera de cuarto. No podía deshacerme de ella, pero aprendí a quererla y sobre todo a respetarla. Era parte de mí y amarme a mí misma incluía hacer las paces con ella. Así que lo hice. Tuve la suerte de descubrir cómo hacerlo rápidamente. Tuve, también la fortuna de poder ir a un par decampamentos de diabetes.  Mi familia seguramente hizo una colecta de dinero para que pudiera asistir. Y lo hice. Tuve suerte… otra vez. 

Conociendo a otros

Allí conocí a muchos niños como yo. Conocí a una chica que tenía alrededor de 20 años y parecía ser diferente. Siempre he sido tímida, me cuesta mucho hacer amigos. Pero me pareció lo suficientemente interesante como para acercármele. La forma en que hablaba, la forma en que se movía, la forma en que tocaba el pasto. Finalmente descubrí que tenía problemas en la vista debido a complicaciones de la diabetes. Me sentí muy asustada pero aun así quería saber cómo había sucedido. Supe que su familia no podía pagar su tratamiento, por lo que había veces en las que omitía s dosis. Yo tenía 11 años y lo único que pensé fue “esto no es justo”. 

Cuando volví a casa no tenía solo historias felices que contar. Pensaba constantemente en que la vida con diabetes no era justa. No, no olvidé nunca, luego de eso que tuve suerte. Pero decidí, sí, cuando tenía 11 años, que no me quedaría callada y trabajaría para todos aquellos menos privilegiados que yo. Seguía teniendo suerte, pero quería que más personas dijeran “vaya, tengo suerte” y no fuera yo la única que lo pensara. 

Estás listo pero ¿no sabes por dónde empezar?

Es difícil saber por dónde empezar. Me he visto en ese limbo más de una vez reconociendo que quiero y necesito alzar la voz pero sin saber cómo hacerlo. Después de trabajar por 15 años en el mundo de la diabetes he aprendido algunas cosas que quiero transmitir. Si estás listo, para alzar la voz, por ti y por todos tal vez puedas empezar por aquí:

1. Forma alianza: somos siempre más fuertes cuando trabajamos juntos.  Reconozcamos que formar alianza, crear comunidad y una tribu nos hace más fuertes. El mundo de la diabetes es complejo, especialmente en línea. Es complejo por que los humanos somos complejos, de pronto hasta confrontativos. Antes de criticar o hablar mal de un proyecto piensa si lo que dirás generará un cambio positivo. Sumar tiene mayores recompensas que dividir y senalar.
2. Infórmate:  Busca respuestas. ¿Lo que necesitas o buscas es posible? ¿Puedes trabajar para generar un cambio?  ¿Puedes hacer algo distinto para acelerarlo?
3. Identifica: Ubica y sigue a personas clave, personas que estén trabajando para hacer cambios, personas con las que te identifiques y cuyo trabajo te represente. Haz una investigación de lo que se trabaja. Especialmente si es un movimiento identifica quién apoya el movimiento, quienes son las figuras detrás del mismo y evalúa si es algo en lo que quieras sumarte.
4. Acércate: Quienes trabajamos en organizaciones esperamos gente que se acerque, que quiera replicar, ayudar y sumar. No te detengas, si tienes una idea, un comentario una opinión o quieres aprender acércate. Seguro habrá alguien que haya trabajado ya algo similar o que tenga ideas para crear algo más grande.
5. Exprésate: Si el movimiento, los líderes o la organización no te representa del todo eso no quiere decir que no puedas empezar por alzar tu propia voz. Quizá seas ejemplo, quizá seas motivador o incluso detonador de algo más grande. Invita a otros a sumarse, busca retroalimentación, promueve el debate pero, sobre todo, no calles. Empieza por contar tu historia. Platica sobre ti, sobre tu vida, motiva la acción y el cambio. Conviértete, siempre que puedas, en agente de cambio.

Si necesitas, como yo, que no solo algunos podamos tener calidad de vida, acceso a Educación en Diabetes, salud emocional y suerte nunca es tarde para empezar. Aquí estamos los adultos con diabetes Tipo 1, muchas veces invisibles pero listos para ayudar.

ESCRITO POR Mariana Gómez , PUBLICADO 06/20/20, UPDATED 04/07/22

Mariana es psicóloga y educadora en diabetes. Es la creadora de Dulcesitosparami, uno de los primeros espacios en línea para personas con diabetes tipo 1 en México. Ella fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace más de 30 años. Es mamá de un adolescente.