No se hace más fácil
Nota del editor: esta publicación apareció originalmente en el blog de Kate Felton Not Sure How Today Ends.
Seguir adelante
Tengo mucho cuidado con lo que digo a las familias recién diagnosticadas. Intento escuchar mucho. Trato de hacer que se den permiso para estar tristes y para llorar. Intento darles espacio para que hagan preguntas, si lo desean, pero no ofrezco consejos. Nunca les digo que se vuelve más fácil, porque no es así. No se vuelve más fácil, pero uno se va adaptando o va mejorando en eso.
Penny fue diagnosticada poco después de cumplir tres años y sentada aquí unas noches antes de su séptimo cumpleaños, me sorprende que ahora haya vivido más de su vida con diabetes tipo 1 que sin ella. Las cosas difíciles de manejar con diabetes tipo 1 en un niño en edad preescolar no son las mismas cosas que para un estudiante de primer grado, así como que estoy segura de que habrá un cambio nuevamente en la pubertad (las hormonas), al ingresar a la escuela secundaria (los horarios), edad adulta joven (la distancia). Junto con cada uno de estos nuevos desafíos que sé que enfrentará, sé que también me enfrentaré a otro: el dolor y el miedo de dejarla ir. He sido el páncreas de Penny durante casi cuatro años. Para cuando asuma su propio cuidado, anticipo que lo habrá hecho durante más de una década. Para cuando efectivamente me despida por completo, habrán pasado cerca de dos décadas.
No exagero cuando digo que reviso los requerimientos de insulina y glucosa (azúcar) en sangre de Penny cada seis a sesenta minutos, veinticuatro horas al día. Y me he vuelto bastante buena en eso. Puedo adivinar un conteo de carbohidratos como experta, inyectar insulina en un semáforo, medir glucosa en sangre junto a la piscina, cambiar el sitio de infusión de la bomba mientras ella duerme. He hecho toda la investigación. Sé lo que está disponible y lo que está llegando en cuanto a tecnología para la diabetes. Puedo reiniciar un sensor sin un período de calentamiento. He cambiado un transmisor en funcionamiento. Las personas que saben lo que esto significa, saben también que es un trabajo complejo. Incluso, con la ayuda de expertos y con el apoyo de la notable comunidad de loop, construí un sistema de circuito cerrado que trabaja con los diversos dispositivos de tecnología médica, bomba y MCG, y nos acerca lo más posible a un páncreas artificial (#wearenotwaiting). He mejorado en eso.
La parte que me ha quedado desgarradoramente clara en los últimos cuatro años es que, analizando ampliamente, este será el camino que ella recorrerá e inevitablemente lo recorrerá más tiempo que yo, y algún día, lo hará sin mí. No tengo dudas de que lo enfrentará con el mismo optimismo alegre y tenacidad feroz con la que ataca todo en su mundo ahora. Haré mi mejor esfuerzo para manejar la inevitable entrega con gracia y respeto, para asegurarme de que tenga todas las herramientas que necesita para tener éxito, para asegurarme de que sepa que siempre puede volver a casa y tener unas vacaciones tipo 1 completas mientras duerme los cambios de sitio de infusión y el manejo total de la glucosa en sangre, siempre. No soy lo suficientemente ingenua como para imaginar que no habrá tropiezos y raspones y para esos, estoy confiando en su resistencia y nuestra relación. Que ella siempre sepa que es más fuerte que sus altibajos, y que siempre habrá al menos dos tipos de insulina en el refrigerador de mamá y papá.
Al principio
Todavía recuerdo volver a casa y no saber cómo alimentarla. Jim fue al súper mercado y compró sopa enlatada, porque tenía una etiqueta clara con carbohidratos y era similar a algo que había comido en el hospital. La acostamos para dormir en su propia cama y todavía recuerdo el alivio que sentí cuando Jim la llevó a nuestra habitación después de la primera revisión de glucosa de medianoche. El sonido de la lanceta la despertó y ella se alejó de él, como un gato que estás tratando de poner en la bañera. Finalmente se despertó lo suficiente como para dejar que la abrazara para calmarla, y él logró obtener una lectura en el medidor, pero ella no pudo acomodarse para dormir, así que la levantó y la llevó a nuestra habitación. Ha dormido en nuestra cama desde las 2:00 a.m. a la luz del sol, el noventa y ocho por ciento de las noches desde entonces y estaría mintiendo si no admitiera que siempre me ha inundado de consuelo, sintiéndola entre nosotros. su respiración lenta y uniforme. Incluso ahora, varias noches a la semana, todavía se queda medio dormida en nuestra cama, con su iPhone, Riley Link y su almohada, arrastrando su manta detrás de ella.
Eso es lo que quiero decirles a las familias recién diagnosticadas, los padres de esos pequeños niños cuyos cuerpos los han traicionado, recién salidos del hospital con las bolsas de jeringas con punta de naranja y pequeñas botellas de vidrio y ni la más mínima idea de cómo van a pasar la noche, mucho menos las próximas dos décadas. Mejorarás en esto. Aprenderás, porque tienes que hacerlo. Pasará horas analizando datos, porque tienes que hacerlo. Crearás aplicaciones y aprenderá a escribir código y pelearás con las compañías de seguros y perderás el sueño, porque tienes que hacerlo. Y mejorarás en esto, porque tienes que hacerlo, pero eso no hace que sea más fácil esa primera noche, o la siguiente, o la noche antes de su séptimo cumpleaños, o la noche antes de que se vayan a la universidad. No es más fácil, pero vale la pena.
Durante todo el mes de agosto, en honor al cumpleaños de Penny, estamos recaudando fondos para Beyond Type 1, una organización sin fines de lucro dedicada a la educación, la defensa y la búsqueda de una cura para la diabetes tipo 1. Por favor haz click aquí para contribuir a Pennies for Penny, nuestra campaña anual, puesto de limonada, recaudación de fondos para patinar sobre ruedas en celebración de otro año de vivir bien con diabetes tipo 1.
Revisa la serie de diabetes tipo 1 y crianza de Kate Felton aquí.
