NUESTRO DIAGNÓSTICO IMPOSIBLE


 2017-07-11

“Nunca antes hemos visto algo así. No sabemos qué es lo que está pasando”.

Generalmente, que un doctor diga algo como esto sería aterrador; pero fue reconfortante cuando escuché esas palabras no sólo una vez, sino dos veces, durante nuestra más reciente estadía en un hospital con Aria.

Durante los últimos tres años, hemos esperando que se vuelva más fácil. Hemos esperado que ese chip cambie para que el azúcar en su sangre tenga sentido… por lo menos, la mayor parte del tiempo. Pero, en tres años, ni siquiera hemos tenido un ajuste “alto” en su Dexcom. Su rango es toda la tabla. Ella ha sido admitida en el hospital siete veces desde su diagnóstico debido a una variedad de enfermedades relacionadas con la diabetes. La palabra “control” recoge tanto significado como un colador retiene agua.

Nos dijeron que se volvería más fácil al terminar su “luna de miel”.

Después, nos dijeron que se volvería más fácil conforme ella fuera creciendo, conforme su cuerpo creciera y fuera más capaz de controlar la insulina.

Luego, nos dijeron que una bomba de insulina arreglaría todos nuestros problemas. ¡Ritmo basal variado! ¡Pequeñas dosis! ¡Precisión!

En realidad, nada ayudó.

Los doctores consideran el tratamiento de la diabetes como un problema matemático; esto más esto, igual a aquello, siempre. Si todos los números inician correctamente, los resultados deberían ser predecibles. Siempre hay una respuesta. Y, para la mayoría de las personas, eso es verdad. Nuestros doctores nos han ayudado a intentar muchas cosas a lo largo del camino. Ellos siempre tienen un nuevo plan, una estrategia diferente, esperando que esta vez, puedan entender a Aria.

Sin embargo, he aprendido que el tratamiento de la diabetes es más como una pintura de acuarela. Requiere de varias capas, sombras, reflejos, justo el tono adecuado…. Vamos a tientas buscando el camino y lo tomamos momento a momento. Significa que hay diferentes basales y proporción de un día al siguiente, carbohidratos descubiertos algunas veces, nunca pasar de cierta cantidad de bolus, porque sé que eso la destruiría, considerables correcciones de proporción para “con comida” o “sin comida”.

Nuestro doctor decidió que era momento de darle a nuestro reto un título: “Diabetes lábil”.  El término lábil es parte del diagnóstico y parte de la venda. Tener un título no soluciona nada. Pero sí concede una buena respuesta a todas las rarezas de la diabetes de Aria. Significa que el cuerpo de Aria oficialmente realiza cosas que no tienen sentido en el mundo endocrino. Que, a pesar de un control minucioso, ella no sigue las reglas. Ella es muy sensible a los carbohidratos y a la insulina. Se esperan enormes altos y bajos. Su rango es la tabla completa y ella es propensa  a las cetonas. Todo esto son cosas que he dicho durante años. No es nuevo para nosotros, pero te graduaste del jardín de niños y pasaste a graduarte de bachillerato

Finalmente, los doctores entienden. Ahora, podemos decir en una palabra los retos que experimentamos todos los días. Para Aria, un diagnóstico de diabetes lábil le permite libertad. Para nosotros, sus padres y páncreas sustitutos, nos trae cadenas. Ya no estamos esperando que el chip cambie. Ese chip realmente no existe. Esto nunca se volverá más fácil, simplemente es nuestra vida y, algún día, será la vida de Aria. Me duele pensar lo difícil que será para ella poder controlarlo. Yo conozco todo muy bien; estoy agotada de luchar y perder esta batalla. Se requiere de matemáticas y estructuras y reglas para entenderlo, pero se requiere de color y agua y textura y hacer algo hermoso de un desorden y mantenerlo todos los días. Ella necesita de ambos.

Los días son largos y complicados y llenos de estrés. Pero, algún día, cuando Aria sea mayor y esté lista para cuidarse a sí misma, tal vez entonces nosotros retrocedamos y comprendamos que todo el desorden que hemos creado realmente es una pintura hermosa. Que eso es algo bueno y bonito y es su vida. Espero que yo pueda ayudarle a construir algo que ella pueda llevarse con ella; espero que ella aprenda que, aunque su control es un poco más desafiante, ella puede tener una vida completa y hacer algo maravilloso de su vida.


Conoce más sobre la Diabetes Lábil.

ESCRITO POR MELODY LARSON, PUBLICADO 07/11/17, UPDATED 04/11/18

Melody es diseñadora gráfica y madre de dos, que vive en Jacksonville, Florida. Ella se convirtió en un páncreas humano en el 2014 cuando su hija, Aria, fue diagnosticada a la temprana edad de 14 meses, mientras su padre estaba comisionado en las fuerzas militares. Cuando no está completamente inmersa en tareas de páncreas, ella disfruta de Netflix, pantalones cómodos y vino.