Números, y personas detrás de los números.

3/26/19
ESCRITO POR: Mariana Gómez

Nota del editor: Esta entrada fue originalmente publicada en Dulcesitos Para Mi blog personal de Mariana Gómez.


Un día después de haber estudiado muchas cosas que encontré en mi camino y poco alentadoras, aburridas e incluso monótonas me pregunté en voz alta “¿qué cosa estás haciendo'” y cuando no encontré cómo contestarme supuse que había errado la elección de una carrera pero que no era lo suficientemente vieja como para decir “ya pa’ qué”. Así que tomé la computadora y decidí leer, para distraerme. Como siempre, acabé leyendo cosas de diabetes.

Me agobié, me reí, me enojé, como siempre que leo cosas de diabetes me frustré, tomé el medidor, me dió el burn-out y me acordé de un individuo con apellido Polonsky. “Ah que buen trabajo el suyo” murmuré. Y entonces decidí estudiar Psicología. Quizá algún día le escriba para agradecerle lo que sin querer está haciendo con mi vida desde el día que recibí de regalo “Diabetes Burnout” vía amazon.

Y entonces estudiando Psicología me encontré con que muchas veces, nuestro actuar nos lleva a preguntas y situaciones francamente incómodas. El equipo de profesionales al cuidado de la salud no es siempre empático y, por supuesto, nosotros tampoco lo somos siempre.

Pensando en Polonsky me acordé de una charla que impartía en sus cursos en el Instituto del Comportamiento de la Diabetes (Behavioural Diabetes Institute): los problemas psicosociales en la diabetes tipo 1.

Al menos en mi país, es muy poca gente la que los aborda. Hoy vamos a platicarlos brevemente.

Diabetes: ejercicio, dieta y medicamentos.

¿Enserio? ¿Eso lo resume? Seguramente estarás de acuerdo pero…esos tres puntos se resumen en un solo día de mi vida como detallo a continuación: abro el ojo, lavo mis manos, mido la glucosa, anoto el resultado, si es alto corrijo, si es bajo consumo 15 gramos de hidratos de carbono, espero 15 minutos, vuelvo a medir, si ya está en rango procedo con el resto de mis actividades, llega el desayuno, voy por mi pastilla (por eso de la resistencia a la insulina), hago un cálculo mental de los carbohidratos en gramos que voy a consumir y los convierto en unidades de glucosa pensando en la hora del día, la sensibilidad a la insulina y la fibra del alimento mismo, además pienso que si voy  a hacer ejercicio quizá consuma un poco más de hidratos de carbono  sin aplicar la insulina total o si es un alimento de esos que me gustan con algo de grasa y carbohidratos debo aplicar un distinto tipo de dosis…..y sólo voy en el desayuno.

No es solo dieta, ejercicio y medicamentos y no son solo 7 comportamientos que hay que vigilar. Cada uno de ellos, cada letra y cada inciso tiene muchas ramificaciones que hay que tomar en cuenta.

¿Diabetes perfecta?

El trabajo que implica cuidar la diabetes es enorme. No hay una descripción de puesto con funciones específicas para este. Hay instrucciones breves al principio y muy confusas. La gente se cansa de un trabajo nuevo dice Polonsky, ahora imagínate de este nuevo trabajo no remunerado. Se vale cansarse. El control perfecto es casi imposible. Es verdad hay herramientas nuevas y protocolos, medicamentos y fórmulas pero….la perfección es muy compleja.

Mantener un equilibrio es posible pero ahí necesitamos entonces también un equilibrio emocional que es hacia donde vamos ¿cierto?

¿Tiempo en rango perfecto?  Ciertamente los hay, conozco gente con hemoglobinas glucosiladas perfectas y tiempos en rango de 100%. La hemoglobina, el comportamiento de la glucosa y el tiempo en rango tristemente no son fotografías. Todos ellos sufren modificaciones constantes pues las variables que participan son muchas y, a menos que usemos ya tecnologías que minimizan estas cargas, irán cambiando.

Carga emocional.

Nunca descansas. No hay vacaciones, ni un sólo segundo de vacaciones. Claro que tienes permitido cansarte. Yo me declaro cansada y con frecuencia también me altero y me frustro. A veces hago la misma operación y el resultado no es el mismo porque claro, la diabetes es una loca y nunca se comporta igual, mi hemoglobina cada trimestre es distinta, mi tiempo en rango es distinto por semana y esto, por supuesto, genera emociones pero…¿qué hago ahora con estas emociones? Nadie quiere vivir enojado y cansado.

La motivación que necesitamos para vivir bien con diabetes es simplemente vivir claro que, como dice Polonsky, el obstáculo para el auto- cuidado aveces borra de la lista muchos beneficios. Quizá si conociéramos el valor real del buen cuidado estaríamos más motivados.

Expectativas irreales:

“hice todo lo que me dijeron y mi glucosa sigue sin estar en rango” “uso la mejor tecnología y aún así no lo he logrado”.

Quizá si establecemos en conjunto metas realistas con nuestro médico tratante el sentimiento de frustración sea menor. Mi médico tratante es un gendarme, yo lo quiero así. Pero, sí, es un gendarme y yo soy una paciente feliz con un doctor gendarme.

Hay diferentes tipos de pacientes para diferentes tipos de médicos y diferentes metas para cada distinto paciente. Somos individuos y como individuos todos tenemos necesidades distintas.

El escape saludable (the safe glucose getaway):

¿Y qué hay de tomarse un descansito? Bill Polonsky está seguro de que si los pacientes pudiéramos platicar de muy cerca y confiadamente con nuestro equipo de profesionales al cuidado de la salud nos darían (quizá) permiso de  un receso saludable.

Hay gente que lleva años de receso y no es saludable pero…quizá de vez en cuando tenga un efecto positivo en nuestra salud emocional. En la charla Polonsky mencionó algunos ejemplos de receso saludable uno de los cuales me recordó mis vacaciones. “Paciente x utiliza microinfusora de insulina pero se siente muy atada al dispositivo así que cada mes o cuando va de vacaciones decide desconectarla y usar otro tipo de terapia.”. Digo, se vale ¿no?

No somos números:

Aveces tenemos una mala idea sobre lo que es correcto e incorrecto, bueno y malo. Y tal vez se deba a que vemos por todos lados que subir de peso nos hace malos pacientes. Bajar de peso nos hace buenos pacientes. Valores elevados de Hba1c nos hace malos pacientes. Tener una glucosa en ayuno de más de 130 me hace mal paciente pero si es cercana a los 80 me hace excelente paciente.

De hecho, si mis gráficas son planas ———————– soy excelente pero si son pequeños montículos soy mala. Disculpen pero yo no soy un número, soy una persona. Me llamo Mariana y con todo y páncreas disfuncional soy una persona.

Compartir nuestras gráficas de glucosa y de tiempo en rango nos abre al diálogo pero, también nos hace propensos a críticas. ¿Mariana, educadora en diabetes no tiene 100% en rango? No, no estoy siempre 100% de mi tiempo y vida en rango.

Soy persona y las personas, como yo, se equivocan. Notarás que quienes escribimos sobre diabetes generalmente compartimos nuestros gráficos llenos de éxito. Al igual que a ti nos gusta presumir nuestros buenos números pero, eso no significa que siempre estén así días en los que definitivamente no compartiríamos un gráfico porque entonces pensarían que no somos congruentes y no hacemos lo que sabemos que tenemos que hacer.

Compartir nuestros tiempos en rango debe convertirse en excusa para el diálogo y el aprendizaje. Jamás para intentar competir con el tiempo en rango de otro. Habrá a quien le guste hablar sobre ello, habrá a quien no. Intentemos enseñar lo que es el tiempo en rango y los beneficios de perseguir un valor en porcentajes elevado sin hipoglucemias pero, procuremos no ser analíticos.

Finalmente las personas no son números, son eso, personas. 

La diabetes es todo un trabajo, cansado, aveces frustrante, que no nos deja dormir felices, que nos quita tiempo pero que quizá nos haga valorar la vida y los momentos que hay que disfrutar, que nos hace responsables de nuestra propia vida y seguramente nos hará vivir más y mejor que el vecino que sigue tomando coca cola sin reparo. ¿no? Como siempre he dicho, como vivas depende sólo de ti y de las decisiones diarias que tomes. Decide ser feliz.

Mariana Gómez

Mariana fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 en el verano de 1985. Ella es psicóloga y educadora en diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros. Ella es vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes hasta 2012 y hoy en día es Gerente de Proyectos en Beyond Type 1.