Estableciendo Objetivos Realistas y Evitando el Estigma: La Perspectiva de una Madre
El título del artículo llama mi atención y me obliga a seguir leyendo. The Numbers of Shame and Blame: How Stigma Affects Patients and Diabetes Management (Las Cifras de la Vergüenza y la Culpa: Cómo Afecta el Estigma a los Pacientes y al Manejo de la Diabetes). Me estremezco cuando leo los resultados de un estudio de la Fundación diaTribe. “El estigma de la diabetes afecta al 76 % de las personas que viven con diabetes Tipo 1 y al 83 % de los padres que crían a un niño con diabetes Tipo 1”. Las estadísticas son demasiado altas.
Estigma. La palabra en sí suena incómoda en mis labios. El estigma de la diabetes significa tener una sensación de deshonra o vergüenza por tener diabetes Tipo 1, una enfermedad autoinmune que no se puede prevenir.
Sigo leyendo. “La mayoría de los encuestados que creen que la diabetes Tipo 1 está asociada con el estigma social identificaron los tres principales impulsores del estigma de la diabetes: una percepción de falta de responsabilidad personal, una percepción de ser una carga para la sociedad y la percepción de tener un defecto de carácter”.
Me estremezco mientras leo estos hallazgos. ¿Mi hijo siente que es un fracaso cuando sus niveles de azúcar en la sangre no cooperan ni hacen lo que él quiere que hagan? Quizás sí. Sé que como su madre y cuidadora me siento como un fracaso cuando su A1c no es lo que esperaba que fuera. ¿Se siente como una carga para la sociedad? ¿En su escuela? ¿Sobre su familia? Oh, espero que no. Apenas puedo releer ese último factor de estigma de la lista. ¿Siente que tiene un defecto de carácter simplemente porque tiene diabetes Tipo 1? Siento el corazón en la garganta.
¿Cómo puedo ayudar a mi hijo a descifrar cómo vivir con diabetes Tipo 1 de tal manera que no sea presa de la vergüenza y el fracaso asociados con el estigma de la enfermedad? Releyendo las estadísticas, hago una pausa y me hago otra pregunta. ¿Cómo puedo, como madre, ser portadora del estigma de la enfermedad? La encuesta me dice que al 83 por ciento de los padres que criamos a un niño con diabetes Tipo 1 nos afecta. ¿Soy parte de ese 83 por ciento? Cuando su médico sugiere que hagamos algunos cambios para lograr mejores resultados, ¿mis reacciones modelan para mi hijo mis propios sentimientos de fracaso, culpa o vergüenza?
Ya sea que se declare explícitamente o simplemente sea implícito, todos tenemos metas en mente para el manejo de la diabetes Tipo 1 de nuestro hijo. Aunque nunca anuncié mis metas con tanta claridad como lo haría con mis propósitos de Año Nuevo, mi hijo y yo sabíamos cuáles eran.
- A1c en 7.0 o menos
- Azúcar en la sangre entre 80-150
- No tomar demasiadas cajas de jugo en un día
Establecer metas es importante, es lo que nos mantiene avanzando como seres humanos. Durante ciertas épocas del año, nos centramos especialmente en establecer metas. Ya sea que se trate de las esperanzas de enero para el nuevo año, el enfoque de regreso a la escuela en septiembre o nuestro mes de nacimiento que marca un circuito más alrededor del sol, no podemos escapar del impulso humano de establecer metas.
Pero mientras hacemos nuestro mejor esfuerzo por mantener a nuestro hijo sano y seguro, ¿cómo podemos establecer metas razonables que sirvan más como barreras que para hacernos sentir estigmatizados si las metas no se cumplen?
Establece metas realistas: es fácil pasar de la esperanza y el optimismo de establecer una nueva meta a sentir vergüenza si esas metas no se alcanzan. Empieza con algo pequeño cuando establezcas nuevas metas. Recuerda que tu hijo vive con esta enfermedad las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Tu entusiasmo por probar un nuevo enfoque para el manejo de la glucosa puede sentirse como que agregas más peso sobre lo que tu hijo ya está cargando. Consulta con tu hijo. ¿Qué siente acerca de tus metas? Existe una línea muy delgada entre mantener el manejo de la glucosa y contribuir al síndrome de burnout por la diabetes.
Mantén holgura en tus objetivos: ten cuidado con la trampa del estigma cuando no alcanzamos nuestros objetivos. Comprométete a vivir en la zona sin vergüenza. Las estadísticas revelan que el 83 % de los padres que crían a un niño con diabetes Tipo 1 luchan contra el estigma, lo que significa que los padres luchamos más con la vergüenza que incluso nuestros hijos con diabetes Tipo 1. La próxima vez que te sientas estresado por una meta no cumplida que tienes para el cuidado de tu hijo, reconoce que tú eres parte del 83 %. Y yo también. Rompamos el poder del estigma en nuestras propias vidas para no modelarlo y transmitirlo a nuestros hijos. Ofrécete compasión a ti mismo y a tu hijo si las metas se pierden por un período de tiempo. Siempre puedes volver a encarrilarte una vez que termine la temporada, así que no caigas en la narrativa del fracaso. Sé amable contigo mismo y con tu hijo.
Sé consciente de lo que das como recompensa: cuando mi hijo era pequeño, con frecuencia lo llevaba a comprar un juguete o un regalo pequeño después de sus citas con su endocrinólogo. Pasaron unos años antes de que me diera cuenta de que solo le compraba un regalo cuando su A1c estaba en un nivel que cumplía o superaba el objetivo que tenía en mente. ¿Qué mensaje le estaba enviando a mi hijo? ¿Que solo recompenso lo que me enorgullece? ¿Que mi orgullo por él estaba relacionado con su A1c? Incluso los gestos bien intencionados pueden hacer que nuestros hijos se sientan avergonzados cuando no alcanzan nuestras metas. En lugar de recompensar solo aquellos momentos en los que los números coinciden con nuestras metas, ¿por qué no celebrar el arduo trabajo de nuestro hijo y la alegría de compartir la vida juntos después de cada cita?
Ten cuidado con tus palabras: las metas como “Mejoremos el manejo del azúcar en la sangre el próximo año” implican un juicio de que el año pasado no fue estelar. Tu hijo (o tú) puede recibir este mensaje como un juicio de que él (o tú) no fueron estelares el año pasado. Palabras como mejor, bueno y malo, que usamos con demasiada frecuencia cuando hablamos del azúcar en la sangre, son cualitativas y pueden hacer que nuestro hijo se sienta estigmatizado. Los niveles de azúcar en la sangre y A1c son solo números que nos brindan información valiosa a partir de la cual tomar decisiones futuras. Tener cuidado con nuestro lenguaje puede ayudar a proteger a nuestro hijo de cargar con una sensación de estigma.
Recuerda, sobre todo, que nuestra meta no es realmente alcanzar los objetivos de azúcar en la sangre. Nuestro objetivo es construir una relación saludable de por vida con nuestro hijo basada en el respeto, el aliento y el amor.
El primer libro de Bonnie O’Neil, Chronic Hope (Esperanza Crónica), se lanzará el 13 de abril de 2021. A través de la narrativa y la reflexión, el libro relata una historia de esperanza en medio de los retos de criar a un niño con diabetes Tipo 1.
Lee más de Bonnie – Dejar ir la manera en que eran las cosas, El día en que el endocrinólogo de mi hijo me echó y lo que salvó la vida de mi hijo.
