Entrevista de un diagnóstico. En los ojos de mi mamá
Nota del Editor: Marina Kaypaghian es estudiante de último año de secundaria y cofundadora de la organización sin fines de lucro Kaffa Exchange. Le apasiona la abogacía de la diabetes y quiere ayudar a otros adolescentes a aprender a aceptar y manejar de mejor forma la diabetes. Marina fue becaria del Área de Mercados Emergentes durante el verano de 2021.
Normalmente somos quienes vivimos con diabetes tipo 1 quienes compartimos nuestra historia de vida. Generalmente somos los entrevistados pero, ciertamente nuestros padres vivieron nuestro diagnóstico y nuestra vida conforme fuimos creciendo como si nuestra diabetes fuera suya.
Marina decidió entrevistar a su mamá y, si eres mamá, estamos seguros de que te sentirás identificada.
Estoy segura de que todas las mamás recuerdan el diagnóstico de diabetes tipo 1 de sus hijos, pero ¿recuerdas cómo fueron las semanas anteriores? ¿Qué pensaste que estaba pasando?
Sabíamos que algo andaba mal contigo, pero no sabíamos qué. Habías perdido mucho peso, no te sentías bien y estabas extremadamente irritable. No sabía cuáles eran los síntomas de la diabetes tipo 1, pero afortunadamente mi mamá sí.
Cuando llegamos a la casa de Noni por primera vez en probablemente 6 meses, ella notó tu drástica pérdida de peso. Cuando le dije que no podía descifrar qué pasaba, pero le expliqué todas las cosas que había notado, ató los cabos y sacó una enciclopedia médica. Después de leer sobre la diabetes tipo 1 y ver la lista de 30 síntomas extraños, dije “esto es… esto es lo que tiene… ¡Tiene todos estos síntomas!”
Llamé a la línea de asesoramiento de Kaiser que funciona hasta tarde para hablar con una enfermera y averiguar qué debíamos hacer ¿debíamos ir al hospital de inmediato? La enfermera dijo que te vigiláramos y que, si veíamos algún síntoma de confusión, que fuéramos al hospital tan pronto como nos fuera posible. Me di cuenta de que no tenías tanta energía como solías tener y estabas teniendo problemas para mantener el ritmo.
Tu sed insaciable tenía ahora un nuevo significado, así como la irritabilidad. Al día siguiente, iríamos a casa, por lo que me quedé despierta toda la noche y miré videos de YouTube de personas que compartían sus historias de diagnóstico de diabetes tipo 1.
Después de cada una que escuchaba, estaba cada vez más segura de que lo que tenías era diabetes. En el camino a casa, en aproximadamente 3 ocasiones, dijiste algo y luego inmediatamente dijiste “¿qué acabo de decir?” Le estaba enviando un mensaje de texto a una amiga cuya hija tiene diabetes tipo 1 y le hacía preguntas y cuando le dije eso, me dijo: “Ve a la sala de emergencias tan pronto como llegues a casa”.
Te pedí que te dieras una ducha rápida (porque sabía que íbamos a pasar unos días en el hospital), y te preparé unos huevos revueltos (afortunadamente era lo único que había en nuestra nevera en ese momento).
Tuve que engañarte para que fuéramos a la sala de emergencias… Te dije: “¿Recuerdas que te he estado preguntando si te sientes bien y que he notado algunas cosas? Bueno, leí que, si notas esas cosas, debes llevar a tu hijo al médico. Por lo que, cuando salgas del baño, iremos a ver al médico”. Estabas enojada.
En todo momento decías “¡estoy bien! ¡Solo estás haciendo que todos pierdan el tiempo!” Fue un reto convencerte de que se subieras al auto. Una vez allí, tuvimos una conversación: “Mamá, ¿qué día es?”… “Es domingo”… “¿Qué consultorio médico está abierto el domingo?”…. “En realidad vamos a ir a la sala de emergencias”… “¿Por qué? ¿Por qué estás haciendo que todos pierdan el tiempo? ¡Estoy bien! Estás equivocada, no hay nada malo conmigo”… “
“Bueno” te dije “vamos a buscar respuestas a algunas preguntas y con suerte, estoy equivocada y podemos darnos la vuelta y volver a casa. Seré la primera en decir que estaba equivocada, pero debemos revisar algunas cosas. Por ahora, lamento que estés enojada, y esto es un inconveniente un domingo por la noche, pero lo único que voy a decir es que te amo”.
Una vez en el hospital, mientras nos registrábamos, expliqué por qué estábamos allí y los síntomas que había notado. Algunos de los cuales no había compartido contigo como dificultad para tragar debido a la deshidratación.
Le dijiste a la enfermera que estabas mintiendo y que estabas bien y que no era necesario que estuviéramos allí. Las enfermeras y los médicos fueron maravillosos, muy tranquilos y solidarios y te dijeron: “Tu mamá hizo lo correcto al traerte aquí”.
“Con suerte, tienes razón, Marina, y nada está mal y puedes irte a casa. Pero queremos que las mamás traigan a sus hijos cuando piensan que algo anda mal, ese es nuestro trabajo. Siempre es mejor prevenir que curar”.
Lamentablemente, nunca te dije: “Creo que tienes diabetes tipo 1″… porque una vez que estábamos en la sala de triaje, un médico entró y dijo: “Escuché que crees que tu hija tiene diabetes tipo 1” y Marina giró la cabeza y me gritó: “¿qué? ¡nunca me dijiste eso!” Le dije: “Leí algo que decía que tus síntomas podrían indicar eso, pero espero estar equivocada y que no sea nada”. Cuando los médicos dijeron que nos iban a ingresar para pasar la noche porque notaron algunas cosas que eran “preocupantes” y querían hacer más pruebas, finalmente comenzaste a comprender que algo podría estar mal. Te quedaste callada. Se necesitaron 3 enfermeras para ponerte una vía intravenosa porque estabas muy deshidratada. Tomó toda la noche, pero una vez que te inyectaron insulina y un poco de solución salina, y tuviste un poco de tiempo para dormir, cuando te despertaste, volviste a ser mi dulce, dulce hija.
El alto nivel elevado de glucosa en sangre (625 mg/dL cuando llegamos), había estado causando estragos en tu pequeño cuerpo y cerebro. No te habías sentido bien durante mucho tiempo pero finalmente, con una intervención médica y un poco de insulina milagrosa, estabas empezando a sentirte mejor. Luego tuvimos que aceptar que nuestras vidas iban a cambiar, pero fui inflexible cuando te dije que esto no iba a cambiar nuestras vidas para peor… Me comprometí a asegurarme de que pudieras hacer todas las cosas que te encantaban, incluyendo el salto ecuestre, y no íbamos a permitir que la diabetes se interpusiera en tu camino.
¿Sentiste que tenías que fingir que todo estaba bien para no que no me sintiera preocupada ni triste?
Sí. Cuando te diagnosticaron, no tenía idea de lo que significaba la diabetes para nuestras vidas, estaba preocupada y asustada. La primera noche en el hospital, estuve despierta toda la noche llorando mientras tu dormías. Hubo muchas noches en las que no podía dormir y simplemente lloraba.
¿Cómo fue explicarles a otros familiares y amigos cuál fue mi diagnóstico?
Todos en ambos lados de la familia fueron solidarios.
¿Cuál fue el peor evento o lo peor que alguien te dijo cuando me diagnosticaron?
“Oh, tendrá que dejar el salto ecuestre debido a esto”.
¿Alguna vez tuviste que hacer activismo por mí sin que yo lo supiera?
Muchas veces. Cada vez que hemos tenido que ir al hospital, he hecho activismo por ti. Además de hacer activismo para que tuvieras una enfermera en el campus para que te ayudara.
También hice activismo para que tomaras clases de navegación, tu excursión a DC de octavo grado y el campamento de ciencias de quinto grado. Crees que no te di permiso de ir, pero de hecho, hice mucho activismo por ti. Simplemente no tenían el apoyo adecuado para hacer que estas cosas fueran seguras para ti.
¿Hubo algún momento en que sentiste síndrome de burnout por la diabetes? ¿Cómo superaste ese sentimiento?
Sí, he sentido síndrome de burnout. No creo que lo haya superado por completo. Lo he manejado de manera diferente en diferentes momentos. Solamente me decía a mí misma que no hay que darse por vencido, nunca… así que sigo adelante…
Si viajaras en el tiempo y te vieras durante mi diagnóstico, ¿qué consejo te darías?
Me diría “Deja de preocuparte tanto ella estará bien, sabes que es inteligente y podrá explorar esta travesía por sí sola cuando esté lista.”
Después de todo este tiempo, en perspectiva, ¿qué piensas de que yo viva con diabetes?
Todavía desearía que no lo tuvieras, desearía que fuera yo quien hubiera recibido el diagnóstico. Pero como no puedo quitártela, creo que tener diabetes te ha hecho más fuerte y resistente. Te ha dado el propósito de dedicarte a la medicina y la pasión por ayudar a otras personas. Te has enfrentado a esta enfermedad con mucha valentía… ¡eres mi heroína!
¿Hay algo bueno que la diabetes haya traído a nuestra vida como familia o para ti como persona?
Creo que la diabetes nos ha enseñado a todos que la mejor manera de ayudarse a uno mismo es ayudar a los demás. Ha sido bueno para mí ayudar a otras personas. Esto me da un lugar para poner mi energía. En lugar de ti, puedo usar lo que he aprendido y sé, para ayudar a otras personas menos afortunadas.
