Organizaciones y Educación en Diabetes


 2022-05-19

El pasado 14 de mayo Beyond Type 1 asistió a la reunión Global de League of DiAthletes (LOD) en compañía de Gavin Griffiths. En donde varias organizaciones a nivel mundial nos dimos cita para  debatir acerca de las necesidades actuales relacionadas con la educación en diabetes a nivel global.

En la sesión se solicitaron voluntarios para el equipo de comunicaciones globales, tanto para WhatsApp como para Instagram. Sabemos de la importancia de comprometerse y ayudar, por lo que invitamos a nuestra comunidad a involucrarse activamente en la realización de estas actividades. También, LOD contará con un espacio en el próximo Congreso de la Federación Internacional de Diabetes en Lisboa.

 

QUÉ NECESITAMOS PARA PROVEER UNA MEJOR EDUCACIÓN EN DIABETES

Este fue el tema de debate en las diferentes sesiones en donde nos dimos cita miembros de la comunidad internacional de diabetes, compartiendo lo que funcionaba y no funcionaba en nuestras diversas organizaciones. Las conclusiones que daban respuesta a la pregunta ¿Qué debería incluir la educación en diabetes? fueron las siguientes: 

Ibar Wahab de Pakistán, acudió en representación de la comunidad con diabetes en su país. Compartió que la educación en diabetes debería ser divertida, porque una “clase magistral” aburriría a nuestra audiencia y perdería el interés. Que se otorgue educación y se mantenga a la gente interesada, hará que las personas recuerden lo que se les transmitió.

Ebenezer Fletcher, de Ghana, expuso que dependiendo del tipo de persona que estemos tratando debemos proponer unas actividades u otras. Es importante realizar una investigación previa sobre nuestro público, de manera que podamos planear y ejecutar el proyecto con las mayores garantías posibles, con actividades que permitan no sólo aprender, sino también disfrutar.

Prince Ofori-Boateng, también de Ghana, dice que en su país muy poca gente posee conocimientos acerca de la diabetes, especialmente en edad escolar. Hemos de proporcionar educación en diabetes a los profesores, en primer lugar para que puedan atender cualquier emergencia relacionada con la diabetes que pueda presentarse en el aula. Hace sólo una semana, vivieron un caso de muerte por hipoglucemia en su país, y este fatal desenlace podría haberse evitado.

Diana Novelo Alzina, de México, expone la necesidad de generar una conversación en donde las familias y personas con diabetes puedan mantener una comunicación amistosa, incluso con los profesionales de la salud. Por su parte, Sadia hablo de la necesidad de poder realizar sesiones subsecuentes a los campamentos de diabetes existentes, de modo que se pueda proporcionar retroalimentación y saber si las actividades realizadas fueron o no provechosas.

Una conclusión alcanzada por todos fue que el tipo de educación y a quién va dirigida va a verse afectado por la demografía, a qué grupo de personas nos estamos dirigiendo y en qué país, dadas las características y circunstancias únicas de cada sociedad y territorio.

LAS ORGANIZACIONES PARTICIPANTES Y SUS PROYECTOS

En esta sesión, expusieron su composición y proyectos 4 organizaciones: Diabetes Youth Care, de Ghana, AGD Parma, de Italia, Asociación Mexicana de Diabetes en el Sureste, A.C. y Meethi Zindagi, de Pakistán.

Diabetes Youth Care es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo complementar los esfuerzos del personal médico. Realizar actividades de educación, sensibilización, apoyo entre pares en Ghana. Ha ayudado a muchos jóvenes con diabetes de este país a convertirse en personas independientes que puedan gestionar su condición de vida. Han hecho a los guerreros independientes y han ayudado a reducir el estigma que aún conlleva vivir con diabetes en este país gracias a las actividades realizadas donde se muestra cómo elegir las mejores opciones alimenticias. El apoyo proporcionado por DYC se traduce en ayuda para cuidarse mejor, prevenir complicaciones y crear redes fuertes. Larsh, el orador, destaca la labor de la organización para formarlo como un líder fuerte y portavoz. De igual modo, nos explicó más sobre las actividades que han realizado (campamentos) y agradece a los partners que han colaborado con ellos. Destaca que la realización de distintas actividades es un desafío en la actualidad porque los campamentos fueron suspendidos durante la pandemia por COVID-19  y existe necesidad de recaudación de fondos.

Diabetes Youth Care está a punto de cumplir diez años y pese a que se han presentado desafíos, como en la pandemia, cuando se suspendieron los campamentos y los grupos de encuentro, así como una falta de fondos para financiar las actividades, sigue en pie ayudando a la comunidad.

La Asociación para el adulto y el niño con diabetes de Parma (AGD por sus siglas en italiano) acudió a la sesión para compartir con nosotros las actividades que realizaron en 2021. Fueron pocas por las restricciones del COVID, pero no pararon y un así pudieron hacer actividades para la comunidad  como juegos y actividades para los pequeños, café para mamás y tentempié para los niños, la presentación de un libro escrito por diabetólogos, psicólogos y nutricionistas del hospital de Parma y un viaje para conocer mejor la ciudad.

También realizaron un congreso sobre diabetes y deporte, un curso de cocina; la donación de nuevo equipamiento para el centro de diabetes; la venta de “panettoni” para recaudar fondos, así como una obra de teatro de Navidad. También se recolectaron fondos para Ucrania con otras organizaciones de Italia. 

La organización tiene como propósito a futuro realizar un campamento educativo y de salud, otro de adolescentes y uno dedicado a padres y niños muy pequeños. También, trabajar en recursos de apoyo psicológico y protocolos para las escuelas y actividades de concienciación para el Día Mundial de la Diabetes y otros eventos en festividades navideñas.

La intención de hacer recursos para escuelas será proporcionar educación a los profesores y conserjes. También, se va a realizar un torneo de fútbol en Perugia, Italia y un curso de cocina con cálculo de carbohidratos.

Asimismo, mantuvieron una entrevista con Jessica Zanardo, blogger y atleta quien tiene un proyecto llamado “Psordio Project” en donde figura el “Osito Lino”. En “Amici”, un importante evento musical, se regaló un osito a todos los participantes. Por toda Italia se habló de esta iniciativa.

Diana Novelo Alzina, en representación de la Asociación Mexicana de Diabetes en el Sureste A.C. nos habló un poco de la historia de esta organización sin fines de lucro. Esta organización abrió sus  puertas por primera vez en 2010, cuando Claudia Durán y la Sra. Sara Pimentel mamá de dos pequeños con diabetes tipo 1, ven la necesidad de apoyar a las familias que carecen de servicios y educación en diabetes.

Ante esta necesidad se forma un equipo con profesionales de todo tipo (nutriólogos, médicos, psicólogos, enfermeros). El principal objetivo es contribuir a mejorar el estado de salud de la población del estado de Yucatán. Su misión es contribuir en el buen manejo de los distintos tipos de diabetes y en la reducción del riesgo de presentar diabetes mellitus tipo 2 a través de la implementación de programas de educación, asesoría y gestión de herramientas e insumos apoyados por un equipo de profesionales comprometidos y empáticos con las personas que viven o conviven con esta condición de vida.

Reciben donaciones del gobierno estatal y municipal, ayuda de Life for a Child y la Fundación Mundial de la Diabetes (WDF por sus siglas en inglés) , alianzas con algunos programas y prestan servicios a universidades, sociedad civil y compañías privadas para seguir trabajando por la comunidad.

Finalmente, Pakistán fue representado por la organización sin fines de lucro Meethi Zindagi, que lleva la bandera por la comunidad de diabetes en todo el país. Proporciona concienciación, educación, empoderamiento y apoyo a las personas que viven con diabetes. La organización sabe que debido a las sesiones poco frecuentes (1-2 veces en un mes) con el endocrinólogo y nutricionista, es necesaria mucha información para sobrellevar el tratamiento, esa información no puede proporcionarse sólo en cortas sesiones con el doctor. Los objetivos de la organización son llevar a cabo aprendizaje interactivo en talleres en las principales ciudades de Pakistán, proporcionar una experiencia de aprendizaje a todos los participantes y permitirles aprender rápidamente.

Es impresionante ver todo el trabajo que hacen las organizaciones sin fines de lucro en todo el mundo. Seguir sus pasos y convertirnos en agentes de cambio hará mucho por la comunidad de diabetes en cada rincón del planeta.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 05/19/22, UPDATED 05/20/22

Lucy lleva 30 años viviendo con diabetes tipo 1, tiene doble nacionalidad Española y Argentina y es Licenciada en Derecho por la Universidad de Oviedo. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, temática en la cual se mantiene permanentemente actualizada. También es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas por la Universidad Rey Juan Carlos y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.