PAANDA: Programa de Atención para Personas con Diabetes Tipo 1

 

 

En México, no existe actualmente una cifra oficial de personas con diabetes Tipo 1. Se cree que, esta condición representa menos de 2 por ciento del total de los casos de diabetes en el país (Lara Esqueda, 2006).  Aproximadamente 10 millones de mexicanos viven con diabetes, de acuerdo con las estadísticas oficiales. De este total, un poco menos de 2 por ciento viven con diabetes Tipo 1. Pero ¿dónde son atendidos estos niños? ¿Los programas que existen actualmente son lo suficientemente eficientes para tratar esta población? Beyond Type 1 platicó con los creadores del programa Paanda, un modelo único en la Ciudad de México que está dispuesto a cambiar la forma en la que se habla sobre diabetes Tipo 1 en México

¿Cómo surge PAANDA? 

PAANDA, cómo modelo de atención multidisciplinaria nace en 2014 como proyecto de investigación del Dr. Fernando Ramírez, cuando concluía su maestría en ciencias de la salud. Después de algunos meses, tuvo la oportunidad de probar su modelo en la 1era Clínica Especializada en Diabetes de la Delegación Miguel Hidalgo en la Ciudad de México.

PAANDA, como proyecto de salud digital, surgió a finales de 2016, después de que Saida, hija de Ricardo, encargado de la plataforma digital,  llevará poco más de un año dentro del modelo. En una de sus consultas, el Dr. Fernando trataba de mostrar el análisis de datos en una tabla dinámica de Excel, pero la computadora jugó una mala broma y no fue posible hacerlo del todo bien. Después de esa consulta, Ricardo, papá de Sai, se acercó a él para proponerle hacer un sistema que facilitará el registro y análisis de datos de cada uno de sus pacientes y así comenzó una primer definición de requerimientos al versión alfa del software para PAANDA.

¿Quiénes son los actores principales- equipo de trabajo? ¿Cuál es su relación con la diabetes Tipo 1?

Por ahora el equipo de PAANDA está compuesto por 2 personas: Dr. Fernando Ramírez, Endocrinólogo Pediatra y autor del Modelo PAANDA y Ricardo Mondragón, papá de Saida.  El Dr. Fernando es  investigador en diabetes y reconoce su vocación como entender aún más la diabetes y  desarrollar mejores formas de manejarla para tener mayor impacto en la calidad de vida. Él tiene especial interés por la investigación de diabetes en niños y adolescentes. Ricardo Mondragón, por su parte es Business Analyst en proyectos de desarrollo de software. Su relación con la DT1 es más personal, Saida, su hija mayor, fue diagnosticada en Septiembre de 2013, cuando ella apenas tenía 1 año y 4 meses de edad. 

¿Cómo funciona PAANDA?

El objetivo actual de PAANDA es crear una estructura digital accesible basada en un modelo de atención multidisciplinaria. Después del diagnóstico de diabetes, las personas llegan a PAANDA  se realiza un diagnóstico inicial para evaluar el nivel de conocimiento sobre DT1 del paciente y/o sus cuidadores.

Tras el diagnóstico inicial, estos pacientes y sus cuidadores comenzarán a tener contacto con 12 áreas de la salud en donde: reciben inducción y educación en diabetes  y la relación con las demás áreas de la salud del modelo. Cabe mencionar que reciben un seguimiento personalizado y se establecen metas personalizadas. 

Esta labor se lleva a través de iteraciones de 20 módulos, donde en cada módulo intervienen hasta 4 áreas de la salud que cada una se enfoca en revisar la sección de la historia clínica que le corresponde, realiza ajustes de acuerdo a los datos actuales del paciente y provee información que el paciente y/o sus cuidadores puedan aplicar a su diabetes día con día. 

Al finalizar cada iteración de 20 módulos, el proceso se repite, se hace una nueva evaluación sobre los conocimientos adquiridos del paciente y/o sus cuidadores, como los aplican en su vida diaria y los avances que hayan tenido en el manejo de su diabetes. Este proceso sufre modificaciones de acuerdo a las nuevas necesidades del paciente y/o sus cuidadores. 

 

¿Cómo funcionará en un futuro cercano?

Se trabaja para que en el futuro dentro de la plataforma digital, el paciente y/o sus cuidadores y los profesionales de la salud tengan acceso a módulos de eLearning para reforzar sus conocimientos en diabetes. Todos los datos que vayan generando en conjunto con las 12 áreas de la salud y de manera personal, se irán almacenando en la plataforma digital para su análisis, esto generará una base de conocimiento en DT1, que permitirá mejorar el seguimiento personalizado de cada uno de los usuarios, y además se proveerá información para investigación, predicción y previsión de situaciones de emergencia.

Se espera que además pueda tenerse integración con otros dispositivos y sistemas médicos de medición de glucosa, infusión de insulina, sistemas de emergencia de hospitales, expedientes electrónicos y wearables.

¿A qué tipo de personas se atiende y qué hace a este modelo diferente de otros modelos de atención?

Actualmente, y dentro del piloto de PAANDA en la Clínica Especializada en Diabetes, se atienden a +186 personas, en su mayoría con DT1  de todas las edades.

A través de la capacitación de profesionales de la salud de la asociación “Con Diabetes Si se Puede” más personas, en su mayoría niños y adolescentes comenzaron a sumarse al tratamiento con PAANDA.

¿Qué hace diferente a este modelo?

PAANDA está totalmente centrado en el paciente y/o sus cuidadores para que, de acuerdo a su alcance y necesidades, desarrollen las habilidades necesarias para la toma de decisiones diarias, de uso de fármacos, uso de tecnología y de emergencia en su DT1 sin una total dependencia del equipo de salud, con esto prevenimos la aparición de complicaciones crónicas y mitigamos las ya existentes.

Fomentamos la comunicación y participación activa entre las diferentes áreas de la salud, pacientes y cuidadores, con esto, PAANDA rompe paradigmas al cambiar la relación paternalista entre los profesionales de la salud y pacientes que actualmente existe.

¿Cómo se utilizan las nuevas tecnologías en PAANDA? 

Tecnologías para el manejo de la diabetes: Sabemos que todos los datos que genera una persona que vive con DT1 son muchos y son importantes para mejorar su tratamiento. Actualmente PAANDA promueve el uso de tecnologías en diabetes desde medidores de glucosa, hojas de monitoreo electrónicas, medidores tipo flash, medidores continuos de glucosa, bombas de insulina, apps para registro de niveles de glucosa…eso depende del alcance económico que tenga cada paciente dentro del piloto y esto nos ayuda a comprobar nuestra teoría de que a mayor educación e información en DT1 se puede optimizar y dar mejor uso a todas esas herramientas.

Tecnologías de la información: Actualmente tenemos una versión alfa de la plataforma dirigida a profesionales de la salud, para registro de datos y seguimiento de visitas de cada módulo, pero su alcance se limita a eso, registro de datos y seguimiento.

Pretendemos usar las TIC´s de la siguiente manera:

  1. Telemedicina: Nuestro objetivo es llegar a todos los rincones de México y LATAM (de inicio) en donde exista una persona con diabetes tipo 1 que requiera de atención e información.
  2. eLearning: Nuestro objetivo es usarlo para darle solución a la ausencia de especialización, de diferentes áreas de la salud, en DT1 y tener mayor alcance de profesionales que se desarrollen en este tema.
  3. IoT: A través de la integración que podamos tener con dispositivos en diabetes como dispositivos móviles, glucómetros, medidores continuos, wearables, infusoras de insulina y plumas de insulina podremos obtener datos más confiables sobre diferentes variables en DT1.
  4. Big Data: El objetivo de aplicar técnicas de análisis de datos para detectar patrones de comportamiento y proveer de información útil a pacientes, profesionales de la salud e investigadores a través de nuestra plataforma.

¿Cómo puede la gente que lee esta nota ayudarles?

En estos momentos, una de nuestras actividades prioritarias, es la obtención de fondos económicos para el proyecto, que nos permitan acelerar nuestro time to market y escalamiento en México y LATAM, así que si tú que lees esto, sabes de alguna persona o institución que esté buscando coinvertir en un proyecto como el nuestro, no dudes en contactarnos y contarnos sobre ello

Hoy estamos en búsqueda del 3er integrante del equipo core de PAANDA, si conoces a alguien que tenga una relación directa o indirecta con la DT1, que sea desarrollador de software, muy apasionado por el uso de la tecnología en salud y le interese colaborar en nuestro proyecto, estaremos felices de conocerlo, charlar y trabajar con esa persona.

Si eres un profesional de la salud y te interesa conocer más sobre lo que proponemos y quizás comenzar a implementar PAANDA en tu práctica diaria, también será un gusto charlar contigo.

Si te late lo que proponemos, lo que estamos haciendo y lo que planeamos hacer apóyanos con difusión, mucha difusión. 

¿Dónde podemos encontrar más info sobre PAANDA?

Puedes encontrar más sobre este proyecto en facebook , Linkedin  y leer sobre los pioneros en este proyecto que está cambiando la forma en la que se trabaja la diabetes Tipo 1 en México. Dr. Fernando RamírezEndocrinólogo Pediatra, Maestro en Ciencias de la Salud, fernando.ramirez.paanda@gmail.com

Ricardo MondragónBusiness Analyst en industria de TI y Transformación Digital, ricardo.mondragon.paanda@gmail.com,