Papás y Mamás Páncreas. La Vida de Papá y Mamá.


 

 Nota del editor: Este artículo fue posible gracias al apoyo de Dexcom, patrocinador principal del TypeOneNation Virtual Summit: Viviendo sin Límites.  Beyond Type 1 mantiene el control editorial total del contenido publicado en sus plataformas.


El pasado sábado 31 de julio se llevó a cabo el TypeOneNation Virtual Summit en Espanol: Viviendo sin Límites y una de las sesiones en vivo fue la mesa de debate de nombre: Papás y mamás páncreas: la vida de los padres de chicos que viven con diabetes.

En esta sesión escuchamos sobre todos los retos que enfrentan diariamente los cuidadores.  Esta exitosa mesa contó con la presencia de Margarita Moncada de Pláticas de Diabemamis, Paola Reynoso, voluntaria del Capítulo del Norte de California de JDRF e Isabel Berizzo quien está detrás de Sugar Coach.  La mesa además estuvo moderada por Mila Ferrer mamá de un adulto joven que vive con diabetes tipo 1, diagnosticado en la infancia y a quien seguramente ya conoces por su trabajo en Jaime, mi Dulce Guerrero.

Sentimientos del cuidador cuando la diabetes llega a casa

De acuerdo con Isabel, ella sintió mucha confusión pues no conocía la existencia de la diabetes tipo 1. Para ella, comprender el diagnóstico fue complicado. Después, confiesa haber sentido coraje y frustración y finalmente tristeza. Para ella, esto fue similar a procesar una pérdida. 

Margarita por otro lado ya contaba con formación académica en salud. Ella sí sabía qué era diabetes tipo 1 pero la embargó el miedo a lo desconocido y una tristeza profunda. Margarita nos platicó cómo usó esta misma emoción que usó para comenzar a salir adelante y empezar a educarse en diabetes. 

Isabel pasó primero por el diagnóstico de su marido, y después por el de su hijo. Dice que “nunca hay que subestimar el poder de negación del humano”; porque a pesar de que todos los síntomas indicaban que se trataba de diabetes tipo 1, para ellos resultó complicado aceptar el diagnóstico. A Isabel le ayuda y le trae alivio poder hablar con otros padres. 

El proceso de aceptación y el duelo

“Lo importante es sobreponerse a este momento”, nos dijo Margarita. Ella no se dio el espacio para estar triste por dedicarse a los menesteres prácticos que la nueva condición de salud de su hija requería. Esta condición, señala Margarita recae en los padres pero especialmente en las mamás. Ella se apoyó en el acompañamiento para la salud emocional para procesar el duelo y sentimientos de coraje. Para ella,  la información fidedigna fue básica desde el primer día.

Para Paola no fue fácil superar el coraje, y señala el caso de los niños a los que les daba vergüenza (medir sus niveles de glucosa en sangre ) entonces ella sintió que tenía que hacer la diferencia en la visibilización Sintió que tenía que trabajar para crear conciencia en su entorno y la población en general para ayudar y educar a la gente. El coraje le dio la motivación para poner manos a la obra.

Planificar y organizar

Mila señala que le gusta mucho planificar y organizar para que las cosas salgan según lo planeado y que le tocó manejar diabetes tipo 1, donde no siempre tenemos los resultados que esperábamos. “Nos preguntamos ¿qué hice mal? Y puede ser muy frustrante” compartió. 

Mila recordó a los padres que no hay perfección en nada (tampoco en diabetes). Hay muchos factores que influyen en los niveles de glucosa y es importante entender eso. Señala la importancia de tomar todo un día a la vez, y contemplar todo lo que pasa como un aprendizaje diario. 

Algunos consejos que las ponentes compartieron para los padres de familia son los siguientes: 

  • No responsabilizarse por lo que pasa. Si el niño se comió algo, no pasa nada. No hay culpables. Es una condición difícil de manejar todos los días para los padres y para los niños.
  • Poder admitir la frustración y acercarte a tu hijo para ofrecer tu apoyo.
  • Tener un plan B. En diabetes hay que tener muchos planes alternativos para el día a día. 

Consejos y técnicas para empoderar a nuestros hijos

En esta mesa, las conferencistas hicieron énfasis en que como padres tenemos que acercar a nuestros hijos a la educación en diabetes pues en algún momento volarán. Ellas sugieren educar en diabetes poco a poco cuando el diagnóstico es cuando son muy pequeño y claro, no soltar las riendas pero empezar a delegar el autocuidado.

Paola nos platicó en esta sesión que la honestidad les ha funcionado en familia tratando de involucrar a su hijo en las actividades para el manejo de su diabetes.  En su casa, las actividades se hacen en familia, todos juntos. Para Paola, fue siempre importante que su hijo supiera que sus emociones y lo que sentía era válido. Incluso si quería llorar. 

Margarita señala la importancia de la comunicación independientemente de la edad de los chicos. “Es clave y ayuda a no crear tabúes alrededor de la diabetes (no tener que medirse en privado, etc.)” enfatizó Margarita. 

Isabel nos comparte que ella estudiaba fórmulas hasta que comprendió que en diabetes 2 + 2 no necesariamente son 4.  En su familia se naturaliza la diabetes. Los chicos solos van pidiendo hacer las cosas. Cada uno tiene su personalidad. La diabetes es distinta en cada persona: esto Isabel lo ha visto en los distintos miembros de su familia. No se pueden comparar los procesos y la forma en la que cada uno lo vive personalmente. 

Consejos de mamás páncreas para familias recién diagnosticadas

  1. “La diabetes no es una carrera contra el tiempo. Va a estar con nosotros toda la vida: Lo que hoy no funciona, seguiremos aprendiendo y es fundamental contar con apoyo de la comunidad.” Isabel
  2. “Educación en diabetes. Tiene que ser la base, o el tratamiento de la diabetes. Tener mucha paciencia y tomarlo todo un día a la vez.” Margarita
  3. “Disfrutar los días buenos y aprender de los malos, sabiendo que nos vamos a hacer expertos en equipo, aprendiendo juntos. También buscar ayuda porque uno también puede necesitar apoyo y apagarse un poco en los días de burnout.” Paola
  4. “Educación, paciencia, perseverancia y que nosotros seamos un ejemplo para nuestros hijos: lo que la diabetes sea en nuestras vidas, eso será en la vida de nuestros hijos. Y de los errores se aprende.” Mila

Si te perdiste de esta sesión, podrás verla hasta el día 31 de agosto en la plataforma del TypeOneNation Virtual Summit en Espanol: Viviendo sin Límites

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 08/09/21, UPDATED 08/13/21

Lucy tiene 38 años y lleva 29 años viviendo con diabetes Tipo I. Es abogada y tiene doble nacionalidad Española y Argentina, residiendo en este último país, donde forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, con el objetivo de desempeñarse profesionalmente ayudando a otras personas con la misma condición. Es paciente experto en enfermedades crónicas con especialización en cardio-metabólicas. Actualmente Lucy forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1.