Patricia Santos. Ayudándonos Entre Todos a Crecer

3/12/20
ESCRITO POR: Mariana Gómez

 

Patricia Santos es quien está detrás del blog Vive tu Diabetes hace tiempo la entrevistamos como parte de los colaboradores de la gran red de Podcasts Aprendiz de Diabetes. En aquél entonces nos platicó que cuando cursaba la carrera de periodismo le fue asignada la labor de crear un blog para demostrar sus habilidades comunicativas y así fue como nació su espacio. En él, Patricia se da a la tarea de platicarnos sobre la vida con diabetes y el uso de tecnologías para personas recién diagnosticadas y para quienes ya tienen algo de experiencia. Le hicimos llegar nuestro peculiar cuestionario para que la conozcas.

¿Quién eres? ¿Cómo te defines, y cómo te describirías si tuvieras que auto presentarte en una reunión de amigos?

Soy Patricia Santos, periodista y community manager. Tengo 29 años, pero fue a los 7 cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1, por lo que llevo 23 años viviendo con esta enfermedad.

Me considero una persona optimista, positiva, sociable y risueña, pero también cabezona y perseverante. En el plano personal, podría decir que los pilares más importantes de mi vida son mi familia, junto con mi marido, y mis amigos. 

Actualmente me dedico al marketing, pero fue en el año 2011 cuando decidí crear mi blog Vive tu diabetes  y mis redes sociales, para poder desde mi labor como periodista entrevistar a pacientes y profesionales sanitarios, traduciendo el lenguaje científico al coloquial y demostrando que con diabetes se puede.

 

¿En qué año fuiste diagnosticada con DT1? 

Fui diagnosticada en el 1998, un par de meses antes de cumplir los 8 años de edad. Actualmente, con casi 30 años, llevo unos 23 viviendo con esta dulce compañera.

¿Quién fue/ es el mayor apoyo cuando del manejo de la DT1 se trata?

Por supuesto, mis padres y mi hermano. Yo era una niña, por lo que la dedicación y esfuerzo que hicieron para que tuviese una vida totalmente normal se lo debo 100% a ellos.

Ellos me enseñaron a hacer todo lo que sé con mi patología y cuando por ejemplo me daba miedo pincharme en el abdomen, mi padre lo hizo conmigo para demostrarme que no pasaba nada y así, superar cada etapa juntos.

Hoy en día es mi marido. Sin él nada sería igual, su amor y admiración, su ayuda diaria, el preocuparse más por una hipo que yo misma o el estar atento todas las mañanas para decirme que me levante y me mida la glucosa para asegurar que todo está en orden. 

El entorno es fundamental en todos los momentos de nuestra vida y aunque pueda cambiar la persona, siempre debemos tener a esa persona de confianza para que nos apoye.

¿Persona con diabetes o diabético? ¿Por qué?

Ambas, no tengo predilección por ninguna y te explico el por qué. Cuando alguien me dice “¿Eres diabética?” no me ofende, porque en cierto modo la diabetes es parte de mí, no es obviamente la característica que me define, pero es cierto que es parte de mí y de mi vida. Para mí es como cuando alguien te dice “eres simpática”, obviamente soy otras muchas cosas, pero no por ello necesito que me digan “eres una persona con simpatía”.

Por otro lado, cuando alguien me dice “¿vives con diabetes?”, pues también me parece bien y me siento identificada con ello, porque es algo más de mi día a día.

En definitiva, creo que ambas, en el contexto en el que se digan son opciones válidas, ya que, en mi caso, cada día trabajo para que me definan otras muchas cosas antes que la diabetes, pero por supuesto ella vive conmigo y de mí depende que esto me pueda afectar o no.

¿Las dos cosas más sencillas de vivir con DT1?

La diabetes no tiene cosas sencillas jajaja es una patología demandante y 24/7 pero es cierto que la parte táctica de la diabetes, sí que lo es. Es decir, medirse la glucosa, pincharse, esperar las horas prudentes entre bolo y bolo… creo que eso es lo sencillo, saberse la teoría, pero en la práctica hay muchos matices por lo que lo que en un principio puede parecer sencillo, al final te das cuenta de que no lo es del todo.

En mi caso, diría que lo más sencillo es mi entorno. Me apoyan, me entienden, me ayudan, me lo hacen todo fácil… por lo que siempre agradezco que lo difícil me lo hagan fácil y se preocupen por mí. 

¿Las dos cosas más complicadas de vivir con DT1?

Los propios miedos. Creo que esta es una lacra que nosotros mismos nos auto imponemos, por ello siempre digo que hay que saber por qué vienen, entendernos y buscar poco a poco superarlos. Si no somos capaces solos, pedir ayuda, pero desde luego, no podemos dejar que la diabetes nos impida hacer aquello que queramos.

Puede que nos lleve más tiempo, que tengamos que prepararnos, que nos dé mucho miedo al principio, pero eso no es que no podamos, si no que tenemos que aprender a hacerlo.

A mi me ha pasado con la conducción, me daba miedo hacer trayectos largos sola con el coche, pero poco a poco me fui fijado pequeñas metas que hicieron que aumentase la confianza en mi misma y en mi propia capacidad para hacer viajes largos sin necesidad de ir acompañada. Ahora viajo muchas horas sola y jamás he tenido ningún percance.

El futuro. Creo que a veces nos agobiamos en exceso pensando el qué pasará mañana… Los papás por si sus hijos tendrán el futuro que ellos deseen, los adultos por si tendremos complicaciones, y así un largo etcétera al que se suman cosas que no están relacionadas con la diabetes pero que también nos perturban. 

En este sentido, creo que hay que vivir más el presente. Por desgracia no sabemos que nos deparará el mañana, pero a mí lo que más tranquilidad me da en mi día a día es saber que todos los días al acostarme he dado lo mejor de mí para tener mi diabetes bajo control y eso hace que cada día me motive para ser mejor en todos los aspectos de mi vida.

La pregunta o comentario imprudente que más te hace enojar.

Pues la verdad es que pocas cosas me hacen enojar, pero si hay algunas que me molestan jaja. Por ejemplo, cuando las personas sin diabetes miran por encima de tu hombro para saber tu glucosa y si sale alta comienzan con comentarios tipo “uy, eso es muy alto ¿verdad? ¿Tienes bien controlada tu diabetes?” como si un solo valor fuese válido para decir si una persona se controla bien o mal o usarla para juzgarte.

Por otro lado, y más que enfado es indignación, es cuando dudan de que puedas hacer o no algo. Será que estoy en la edad, pero no me gusta que siempre me pregunten “Bueno, ¿y tú puedes ser madre con diabetes? No tardes que eres una persona de riesgo”.

Sin embargo, considero que todas estas cosas vienen por la falta de empatía y desinformación de la población, por lo que ante estas situaciones intento aumentar la información en torno a nuestra patología, para que no se hagan comentarios incómodos tan a la ligera 😊

Menciona a) tu bebida favorita b) tu platillo (puede ser un postre) favorito

Mi bebida favorita es un buen vino tinto, Rioja preferiblemente. Me encanta disfrutarlo con amigos o mi marido.

Mi comida favorita, sin lugar a duda, es la ensaladilla rusa. Adoro este plato y podría comerlo a diario jajaja. Otra de las cosas que me encantan son las aceitunas, quien me conoce sabe que no faltan en mi dieta.

Tus ejemplos a seguir (si es que los tienes, en el mundo de la diabetes)

Pues mis ejemplos a seguir en diabetes son mis padres. Ellos han hecho que hoy sea quien soy con mi patología, viendo que puedo conseguir lo que me proponga y que con pasión, esfuerzo, perseverancia y optimismo puedo tener los controles de glucosa que desee, pero sobre todo la vida que siempre he querido. Ellos son el motor de todo.

Si nos vamos a la comunidad online de diabetes, sin duda diría que todas las personas que se esfuerzan cada día por mejorar su condición. Por supuesto tengo muchos amigos que me inspiran, pero creo que, en este sentido, no podría decir alguien en concreto.

Cuando ves a personas que se esfuerzan, que comparten, que quieren mejorar, aprender, aportar de manera totalmente altruista y que suman, creo que eso es suficiente para ser un ejemplo e inspiración para otros. Yo cada día aprendo muchísimo, no solo de una persona, sino de todas las personas buenas que tengo, por suerte, a mi alrededor en esta maravillosa familia que formamos.

Dispositivos que usas para el manejo de tu DT1

En mi día a día uso bolis de insulina, MedAngel, insulclock, glucómetro, FreeStyle Libre y Miao Miao 2, así como las apps relacionadas con estos dispositivos. 

Confesiones: ¿medición de glucosa capilar? 

Sí por supuesto. Aunque tengo el Free no dejo de medirme la glucosa capilarmente. Principalmente por dos motivos:

  • Asegurar que todo está en orden o cuando tengo que tomar medidas importantes en el manejo de mi diabetes.
  • No depender 100% de la tecnología. No me gusta dejar todo mi control a la tecnología, ya que por suerte me noto muy bien las hipoglucemias e hiperglucemias y no me gusta perder mis sensaciones. Por este motivo, siempre entre sensor y sensor dejo un par de días sin ponerlo para seguir controlando con glucómetro y verificar que aún puedo notar una hipo sin necesidad de una alarma.

Confesiones: ¿limpias tu dedo con la ropa luego de medir?

Jajaja ¡muy buena pregunta! La verdad es que me mido la glucosa, me chupo el dedo y después, lo seco en la ropa. Una guarrería total, pero creo que todos los del gremio, somos un poco vampiros en este sentido 🙂

Dos consejos para quienes te leen 

Que nunca es tarde para aprender y mejorar en el autocuidado, porque la diabetes es una carrera de larga distancia y todo lo que podamos hacer por ella nos va a repercutir en nuestra salud. Por lo que, motívate no te centres en lo que pudiste hacer peor en el pasado y toma las riendas hoy, para que el futuro sea increíble. 

Y en segundo lugar que se unan a la comunidad online de diabetes. No se trata de que tu vida gire en torno a ella, por supuesto que no, pero si es cierto que ver a personas que viven lo mismo que tú con optimismo, es muy motivador y nos ayuda a todos a crecer.

 

Mariana Gómez

Mariana fue diagnosticada con diabetes tipo 1 en el verano de 1985. Ella es psicóloga y educadora en diabetes. En 2008, Mariana comenzó un blog donde comparte su experiencia de vida con otros. Ella es una vocero por la diabetes tipo 1 en América Latina. Mariana trabajó con la Federación Mexicana de Diabetes hasta 2012. Vive en la Ciudad de México y ama los unicornios.