La culpa del superviviente: Perder a mi hermano a causa de CAD
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Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía ocho años. Estaba a punto de asistir a una nueva escuela y en las últimas semanas del verano, tuve que aprender a dosificar un medicamento responsable de ser mi salvavidas. Este diagnóstico significó inyecciones, que esperaba que no me dolieran cada vez que me las administraba, y pincharme los dedos al menos cuatro veces al día. Aunque era una dura realidad, sentía que no tenía tiempo para reaccionar mal. Solo necesitaba aprender a mantenerme viva todos los días. A los ocho años, es una tarea abrumadora, pero traté de asumir la responsabilidad con hombros firmes y, por lo general, tenía la perspectiva de que podría haber sido peor. Cuando me diagnosticaron, compartía la habitación del hospital con una niña de la misma edad. Estaba prácticamente enyesada de cuerpo entero por un trágico accidente automovilístico. Más tarde, me enteré de que toda su familia había muerto en el accidente, pero ella aún no lo sabía. Aprender a inyectarme no parecía tan malo, con mi familia rodeándome y sabiendo que pronto regresaría a la comodidad de mi hogar. Me sentí agradecida y, casi 30 años después, con frecuencia reflexiono sobre la manera en que la diabetes Tipo 1 ha cambiado mi vida de innumerables formas.
Una curva de aprendizaje
Mi primera experiencia con la cetoacidosis diabética CAD fue bastante memorable. Tenía gripe y de repente no podía dejar de vomitar a mitad de la noche. Recuerdo estar en la oscuridad, en mi cama, con mi mamá sosteniendo una toalla contra mi cabeza y mi hermano mayor mirándome fijamente, estaba allí para apoyarme, pero también estaba preocupado por mí. No había estado tan enferma desde que me diagnosticaron y sabía que esto no era normal. Aunque me sentía muy mal, no quería ir a la sala de emergencias cuando mi madre dijo que era hora de ir. Solo estaba asustada. Después de una lección de lo que era la CAD y su seriedad, sentí que era mi culpa. No quería hablar de eso cuando finalmente me dieron de alta, y esa culpa permaneció conmigo y, como resultado, no se habló mucho al respecto.
Mi familia adoptó el enfoque de que no querían que me sintiera anormal o demasiado diferente a cualquier otro niño, y sentía que tenía que ser independiente y cuidar de mí misma. Lo que me llevó a no compartir demasiado sobre mi diabetes tipo 1 y a que acostumbrara a manejarla. A pesar de que mi hermano y yo compartíamos una relación extraordinaria, sentía que mi diabetes tipo 1 nos separaba porque él no entendía realmente con qué luchaba todos los días. Sin embargo, todo cambió cuando lo diagnosticaron a los 22 años.
Lazos que unen
Recuerdo vívidamente que me llamó y me dijo: “¡No puedo creer que mi hermanita haya sido tan ruda todos estos años, y ni siquiera me daba cuenta de lo que tenía que hacer todos los días”! Me reí, pero me sentí aliviada de poder compartir una avalancha de pensamientos, sentimientos y frustraciones con mi hermano mayor. Aunque tuve la oportunidad de compartir todas estas conversaciones con él, tuve una mezcla de emociones cuando supe que fue diagnosticado. Lloré por él porque sabía con qué tendría que vivir, pero también sentí que podíamos ser el aliado más fuerte del otro. Teníamos la tradición de llamarnos el uno al otro cada vez que salíamos de la farmacia y bromeábamos sobre la locura de los costos asociados con mantenernos vivos. El sentido del humor de Nick con frecuencia me salvó de la negatividad, algo por lo que siempre estoy agradecida.
La CAD también alcanzó a Nick. Recientemente había luchado contra la gripe y le había dicho que se asegurara de mantenerse hidratado. La gripe regresó y me llamó un domingo, su rutina normal. Estaba llenando las invitaciones de mi boda con mi mejor amiga y nuestra llamada fue corta. Me dijo que no se sentía bien y que estaba cansado. Le dije de nuevo que se mantuviera hidratado. Que lo amaba y que me llamara cuando se sintiera mejor. Un par de días después, la llamada fue de mi cuñada diciéndome que Nick sufrió un ataque cardíaco y estaba en coma. Después de un vuelo agonizante por todo el país para llegar a él, los médicos finalmente me explicaron que había sufrido demasiado daño cerebral, que no había actividad cerebral y el temido “no hay nada más que podamos hacer”. Su causa de muerte fue la CAD, que le provocó un ataque cardíaco y daño cerebral. Nick tenía solo 28 años. Tenía dos hijos pequeños y se suponía que toda su familia estaría en mi boda en solo dos meses. Tenía toda una vida de felicidad por delante y la CAD se lo llevó rápidamente, sin ningún remordimiento.
Tenía una gran culpa del sobreviviente. Debería haber sido yo, no tenía hijos por los que vivir y me habían hospitalizado por CAD varias veces y había sobrevivido. Había tenido diabetes tipo 1 por mucho más tiempo que Nick, y debería haberle dicho mil millones de veces lo importante que era estar más alerta cuando se enfermaba. No podía creer que le quitara la vida. Me enojé porque no tratáramos mi enfermedad de manera diferente cuando era niña, debería haber sido más un tema de conversación en lugar de proteger mis sentimientos para que no me sintiera diferente. Siempre debería haber existido un plan de emergencia en lugar de reaccionar ante una mala situación. La falta de seguro médico de Nick en ese momento no debería haber afectado la toma de decisiones. Debería haberle dicho a mi cuñada una y otra vez lo importante que era prestar atención a su salud y que recibiera tratamiento de inmediato si estaba enfermo. La muerte por cetoacidosis diabética se puede prevenir y yo lo sabía más que la mayoría.
Más fuerte que nunca
Mi hito de 30 años de vivir con diabetes tipo 1 se acerca. Ahora estoy casada y tengo un hijo. Desde la muerte de Nick, hice algunos cambios drásticos en mi manejo de la enfermedad. Después de años de resistencia, me comprometí con una bomba de insulina porque sabía que ayudaría drásticamente a mi salud en general. Incluso me dediqué a los ensayos clínicos de diferentes dispositivos y me aventuré a lo desconocido para mejorar mis opciones para la diabetes tipo 1. Encontré al mejor endocrinólogo que he tenido, a pesar de que su oficina está a 2 horas de distancia. Hablo mucho más abiertamente sobre mi enfermedad y comparto mis frustraciones con mi esposo increíblemente comprensivo mientras trato de equilibrar la realidad de que la diabetes Tipo 1 es mía para siempre, sin descansos, días libres ni curas a la vista. Y aunque la muerte de Nick puede hacer que parezca obvio que la diabetes tipo 1 y la CAD son explícitamente frágiles, me he asegurado de tener planes y suministros de emergencia con mi familia. Nick siempre me impactará e influirá en mis decisiones. Es fácil dar muchas cosas por sentado, pero te prometo que es aleccionador simplemente recordar cuando tomé la mano de Nick en el hospital rogándole que no nos dejara. Aunque ahora estamos separados por el cielo y la tierra, la diabetes tipo 1 me ha hecho más fuerte y puedo agradecérselo a Nick.
Jesse Was Here, un programa de Beyond Type 1, cuenta con el apoyo de JDRF – Beyond Type 1 Alliance.
