Pesadilla en el metro subterráneo con diabetes Tipo 1


 2017-11-20

ADVERTENCIA: El artículo contiene contenido que puede ser inquietante para algunas personas.


Este no será un mensaje edificante, pero el mundo necesita saber y ser consciente de lo rápido que la diabetes Tipo 1 puede dar un giro. No hay una manera fácil de escribir sobre esto. Esto me ha traumatizado; sólo puedo orar para que nunca vuelva a suceder. Por favor, sé que no hay manera de juzgar y decir que “debí haber hecho esto” o “podría haber hecho el otro” en un momento dado, porque estar en ese momento es lo real y es algo que nunca le desearía a nadie. Una persona con diabetes Tipo 1 puede pasar toda su vida sin que le pase algo como esto, que tiene que escribirse.

Sin embargo, este fue nuestro día:

Fue el día después del Día Mundial de la Diabetes, y todavía estábamos en la ciudad de Nueva York experimentando la oportunidad de toda una vida después de tocar la campana de NASDAQ con Dexcom. Mi esposo tenía que ir a una actividad de trabajo a Nueva Jersey, así que se había ido todo el día. Eso me dejó con los tres niños y una de nuestras familias favoritas que experimentan la diabetes Tipo 1. Era un día lluvioso y decidimos ir al famoso restaurante Carmine’s para darnos un almuerzo increíble seguido de un viaje en el  metro subterráneo al Museo de los Niños.

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En el almuerzo, Parker tenía un nivel de 5.3 mmol/L96 mg/dL perfecto. Se tomó una limonada, (para la cual no conté los carbohidratos), 1 pieza y media de pan y pedimos un plato de espagueti con pollo (una comida con carbohidratos que hace que un padre de un niño con diabetes Tipo 1 se preocupe). Había subestimado los carbohidratos de Parker y dejé pasar como 35 carbohidratos. En realidad, estaba más preocupada por el número del nivel de Madison que se veía como que literalmente estaba en un “trance” de carbohidratos y tenía miedo de que se elevara demasiado.

Caminamos a Times Square y nos dirigimos a una entrada principal del metro. Este lugar era una estación de metro muy concurrida y muy activa. Los niños (cuatro “bebés de azúcar” y una hermana que aportaba mucho apoyo), todos se agacharon bajo la “cosa que da vuelta y te da los pases del metro”. Recibimos un pase de metro con dinero ya cargado. Janet, (una mejor amiga y la madre que estaba con nosotros, pasó siguiendo a los niños). Los seguí, y luego su esposo, Damon, fue el último. Él sólo tenía $ 0.92 en la tarjeta y no podía pasar, así que fue a cargar su tarjeta. Janet, los niños y yo esperamos por la escalera mecánica.

Los niños se estaban poniendo ansiosos. Yo estaba preocupada de que a Madison se le iba a subir su nivel de azúcar porque había comido un almuerzo tan grande. Eché un vistazo a mi reloj y vi que en realidad se veía bien, pero el nivel de Parker era de 91, con una flecha diagonal hacia abajo. En ese momento se estaba comportando algo torpe y empezó a bajar la escalera mecánica dando unos cuantos pasos y luego caminando hacia arriba a medida que bajaba. Lo agarré y lo hice a un lado y le dije que se quedara cerca. Coloqué la mochila de la diabetes frente a mí y tomé sus tabletas. Cuando iba a darle dos, mi reloj vibró y cambió a 51, doble flechas hacia abajo (entonces fui culpable de decir una mala palabra). Busqué el jugo. Mientras buscaba, Janet, le dio tres tabletas más, igual a 20 carbohidratos.

La confusión comenzó justo entonces (yo había utilizado nuestros dos jugos en dos niños anteriormente y no estaba segura si tenía más. Más tarde encontré un tercer jugo en la bolsa.). De repente, era hora de irnos y todo pasó tan rápido. Mientras bajábamos la escalera mecánica de un modo ordenado: Damon, delante de las dos pequeñas, Addison, Madison, y luego, Janet se paró junto a Parker y entrelazaron los brazos. Se había comido los 20 carbohidratos y dijo que estaba bien, que sólo estaba callado. Yo era la última y estaba haciendo tareas múltiples lo mejor que podía. Con la mochila todavía frente a mí, mientras descendíamos por la escalera mecánica, saqué el kit de pruebas de sangre sabiendo que necesitaba hacerle una a Parker tan pronto como bajaramos. Lo abrí mientras bajábamos de la escalera mecánica. Miré a mi izquierda y llamé a Damon, que iba caminando hacia el metro para que parara porque necesitaba hacer la prueba. Él respondió: “¿Ahora?” “Sí, en este momento”. Janet dijo: “Lo tengo. Está bien”. Me había detenido y ya había abierto el kit de pruebas, y cuando estaba a punto de prepararlo, levanté la vista e inmediatamente lo supe.

jen-hope-and-grace-4Parker dio un paso con su pie izquierdo y luego con el derecho. Pero su pie derecho no avanzó, se dio vuelta de forma horizontal mientras caminaba. Entonces sucedió… Todo pasaba como en cámara lenta y se parecía que nunca acabaría. Sus rodillas cedieron. Sus ojos se abultaron. Su cabeza se sacudió abruptamente. Ambos brazos se contorsionaron. Sus manos perfectas se convirtieron en puños. Su espalda se arqueó. Estaba rígido. Todo su cuerpo se sacudió rápida, incontrolable y violentamente. Simplemente grité.

Este momento fue tan claro y vívido pero el orden de lo siguiente parece nublado. Sólo recuerdo haber gritado. Sabía que Janet físicamente lo tenía en sus brazos, para que estuviera a salvo de una lesión. Miré a los niños. Grité el nombre de Damon. Yo estaba temblando incontrolablemente y no podía sacar el glucagón del kit de prueba (que todavía estaba sosteniendo). Recuerdo habérselo entregado a Damon, mientras gritaba: “¡No! ¡No! ¡No!” Luego sacamos al rojo, infame, salvavidas: el kit de glucagón. Simplemente se lo entregué. Parker estaba en el suelo. Todavía teniendo las convulsiones en los brazos de Janet. Tenía el kit junto a mí en el suelo, mientras Damon preparaba el glucagón. Seguí gritando. La policía llegaba a nuestro lado. Mientras una multitud nos rodeaba y nos miraba, recuerdo haberle dicho a la policía que mirara a los otros cuatro niños. Que eran nuestros y que los protegieran.

Mi corazón estaba roto. Las lágrimas fluían por mi cara. Yo era una grabación repetitiva sin fin de pocas palabras. “¡No, no, no! ¡Mi bebé, mi bebé, mi bebé! ¡Dios mío, no! Mi bebé. ¡Damon! ¡Janet! ¡Mi bebé!”

Su cuerpo siguió convulsionando. Bajé sus jeans en su lado izquierdo. Damon le insertó el glucagón. No fue una solución instantánea. Siguió convulsionando. Agarré el gel para repostería y lo exprimí en su boca; estaba desesperada. Mi único hijo varón no estaba despertando. (Reflexionando sobre ello, probablemente no debería haber usado el gel ya que él podría haberse ahogado con este. Pero yo no estaba pensando en eso. Yo estaba pensando: ya le administramos el glucagón. Todavía está convulsionando y necesita más). En ese momento las convulsiones empezaron a ceder y se estremecía un poco. Paré su bomba y noté que tenía 3.3 unidades en esta. Luego hice la primera de muchas pruebas de azúcar en la sangre. Después de 20 carbohidratos en tabletas, el glucagón, 15 carbohidratos en gel, el nivel de Parker estaba en 2.6 mmol/L46 mg/dL. Recuerdo vagamente al oficial que estaba en el suelo, diciéndome que había un médico ahí y si quería su ayuda. “Sí por favor. Revise su pulso”. Me volví para ver a este hombre en la cabeza de mi hijo, comprobando su pulso y su respiración. En ese momento exacto es cuando pensé, “Mi bebé está en coma”.

Le pedí al médico que se quedara hasta que el servicio médico de emergencia llegara. No había nada que pudiéramos hacer en ese momento excepto esperar. Se sentía como que nunca acabaría. Ahora estábamos rodeados por oficiales de policía. Agarré sus manos. Lloré. Estaba sobre él llorando. Janet, me abrazó. Esperamos y esperamos y esperamos. Levanté el párpado sobre su ojo izquierdo; su ojo estaba rodado hacia atrás y sus pupilas estaban MUY inyectadas de sangre. De hecho, es lo peor que he visto. (Más tarde supimos que estaban así por tanto esfuerzo que había hecho). Los servicios médicos de emergencias llegaron 17 minutos más tarde.

Lo llamaron por su nombre, le dieron una bofetada en la cara y le pusieron algo apestoso debajo de la nariz. Abrió los ojos y los miró. Como un ciervo frente a los faros del auto. El miedo en sus enormes ojos inyectados en sangre. La mirada confusa que tenía. Finalmente exhalé. Siguieron atendiéndolo, yo seguía haciéndole pruebas de azúcar en la sangre. Su nivel no estaba subiendo. Querían darnos privacidad y nos pidieron que nos dirigiéramos a la ambulancia. Puse mis manos en las manos del médico y le di las gracias con lágrimas en los ojos. No fueron capaces de llevar una camilla por la escalera mecánica así que tuvieron que llevarlo en una silla de ruedas. Le dije a Janet que no podía verlo así y que no se moviera de su lado. Caminé detrás con algunos oficiales y mis dos niñas. Llegamos arriba, abracé a los dos hijos de Janet y luego abracé a mis dos niñas, a cada una individualmente y les pregunté si estaban bien. Le pedí a unos cuantos oficiales que se quedaran con ellos mientras me dirigía a la ambulancia para buscar privacidad. Lo llevaron a una camilla y lo levantaron. Hacía frío. La culpa empezó a invadirme.

jen-hope-and-grace-2Parker se veía horrible. Ni siquiera me podía imaginar cómo se sentía. Nos sentamos en la ambulancia durante 45 minutos haciéndole pruebas de azúcar en la sangre, tomándole los signos vitales, y tratando de tomar decisiones de qué hacer. No fue fácil. Sus niveles de azúcar subían y bajaban drásticamente (es decir 5.5 mmol/L100 mg/dL luego un 3.1 mmol/L56 mg/dL). Se le dieron tres viales de dextrosa directamente en su intravenosa y luego también le administraron una bolsa de D5 (con el tiempo fueron dos).

El vómito debido al glucagón comenzó, por lo que los azúcares continuaron como que estaban en una montaña rusa. Después de 45 minutos de teje y maneje se concluyó que teníamos que llevarlo al Hospital Cornell (New York Presbyterian). Janet y Damon se llevaron a mis niñas y los suministros de diabetes de Madison. Una vez que formamos el plan y supimos que Parker estaría bien, Janet iba a avisarle a mi pobre esposo. (No podía imaginar lo que iba a ser para él. Ahora tenía que volver a la ciudad lo más rápido que pudiera, lo que le costó horas.

Fue un paseo en ambulancia muy largo. Parker vomitó violentamente cinco veces en la ambulancia. Me senté atada con un arnés de cinco puntos, sintiéndome impotente mientras él estaba enfermo.

Al llegar al hospital y conseguir una habitación inmediatamente, sólo tenía 4.3 mmol/L77 mg/dL después de todas esas bolsas de dextrosa y D5. Lo estaban cuidando, le daban fluidos y Zofran líquido, y yo le hacía pruebas de sangre sin parar. Nos rodeamos de apoyo instantáneo de parte de mi familia local y un alma maravillosa de la compañía Dexcom que llegó por su cuenta. Todo se puso un poco loco con mi esposo tratando de llegar y luego ver cómo traer a mis niñas porque Damon y Janet tenían un avión que tomar. Pero, todo salió bien. Los círculos oscuros en su rostro y saber lo terrible que se sentía era difícil.

Mis parientes lejanos y la compañía Dexcom nos cuidaron muy bien. Alrededor de nueve horas más tarde nos dejaron ir y había un vehículo esperándonos para llevarnos a nuestro hotel. Nuestro viaje se extendió otro día. Entonces Parker pudo descansar su cuerpo. Me rehusé a dejar que la diabetes Tipo 1 le quitara la alegría a este increíble viaje. No íbamos a terminar el viaje con ese mal sentimiento. Éramos guerreros y los niños de azúcar saben cómo luchar.

Yo estaba enojada por haber dicho malas palabras tres veces en voz alta con un miedo instantáneo y total mientras estaba de rodillas en el metro. Me quedé quieta, con los ojos fijados en mi hijo y sólo podía oír claramente al oficial a mi lado, mientras todo el ruido parecía un murmullo. Recuerdo claramente orar y pedirle a Dios que lo protegiera y que se asegurara de que él estuviera bien. Cuando estaba en la ambulancia recuerdo haberme preguntado, “¿Dónde estaba Dios en esto? ¿Cómo lo glorificaremos en el peor momento de mi vida?” Fue instantáneo. No hay necesidad de buscar respuestas. 1) El metro que elegimos estaba directamente al lado de la jefatura de policía. Los refuerzos llegaron allí en cuestión de segundos. 2) Debido a las elecciones, los subterráneos tenían oficiales adicionales trabajando a toda hora y a toda marcha. Creo que mi grito llamó la atención de la policía. Ellos llegaron allí inmediatamente. Si hubiéramos estado en la calle, no habríamos contado con la acción que hubo. 3) Debido a no tener suficiente dinero para el pase del metro, Damon tuvo que volver a comprar más, lo que nos hizo esperar. De lo contrario, seguro habríamos estado en el metro lleno y en movimiento. 4) Los oficiales hicieron un círculo de protección alrededor de los cuatro niños, manteniéndolos seguros y entretenidos. 5) Tenía otra familia con experiencia con la diabetes Tipo 1 a mi lado. Se movieron y tomaron sus lugares ayudando donde podían y sabían cómo hacerlo. Eso me permitió saber que mis otras dos niñas estaban bien (ya que estaba tan preocupada por su estado emocional y su seguridad) y puede estar colaborando en el momento y ser “mamá”. Janet, lo estaba sosteniendo, así que no se cayó ni se lastimó. Ella fue muy cariñosa y amable con él. 6) Parker no recuerda nada. Lo último que recuerda es el almuerzo. Eso en sí mismo es una bendición.

 

Agradezco a los policías de Nueva York, a la familia Gidner, a Dexcom (específicamente a Traci), a mi familia Murphy de Nueva York, a mi esposo Ruthie, que tuvo su propia experiencia desde una perspectiva lejana y a Dios por mostrarme esperanza y gracia en el peor momento de mi vida.

Esto es real. Esto es terrible. Esto puede suceder. Esto sucedió. Esta historia es nuestra historia y la comparto abiertamente con ustedes para difundir concientización, educar y ayudar de alguna manera. ¡Necesitamos una cura!


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ESCRITO POR JEN POSTON, PUBLICADO 11/20/17, UPDATED 09/13/21

Jen vive en San Diego, California, y es una madre increíblemente bendecida de tres hijos y tiene un esposo increíble. Tener dos niños con diabetes tipo 1 la ha llevado a ser una defensora y una voz para compartir su historia para educar al mundo. Esto nunca definirá quiénes son, pero es una enfermedad silenciosa que debe curarse. Hasta que haya una cura, ella estará allí para apoyar, educar, recaudar fondos y dar su amor a su comunidad de la diabetes tipo 1.