Pilar, la Mujer detrás de la Presidencia de la Asociación Diabetes Madrid


 

Nos dimos cita con Pilar, Presidenta de Asociación Diabetes Madrid y gran amiga de la casa. Su entusiasmo es contagioso, y esta entrevista, en la que podrán conocerla, da fe de su vocación y trabajo constante por y para la diabetes.

BT1 Sabemos que eres la Presidenta de la Asociación Diabetes Madrid, pero también una persona que vive con diabetes. Cuéntanos un poco sobre ti.

Pilar: Mira, llevo carrera ya prácticamente toda mi vida con la diabetes. Si me tuviesen que dar un título, bueno, varias veces hubiera cursado. 

Ya llevo 44 años conviviendo con diabetes Tipo 1. Fui diagnosticada en Argentina, en Mar del Plata que es mi ciudad natal. Y bueno, realmente para cualquier persona que es diagnosticada con una enfermedad como la diabetes, y más en aquella época, fue como un tsunami. 

Arrasa con todos tus proyectos, yo tenía 19 años en aquel momento. Evidentemente, yo no me encontré con una sociedad y una educación diabetológica como la que tenemos hoy en día ni con la facilidades que hoy tenemos. 

Había que pincharse con unas agujas que se hervían, jeringuillas de cristal, insulina bovina, insulina porcina. Bueno, digo que vengo de la prehistoria más o menos porque realmente la diabetes llegó a mi vida en un momento en el que sentí como que humillaba a mi juventud. 

Además que, en ese momento, la sensación era esa. “¿Por qué a mí?” era la pregunta que me hacía, “¿Por qué a mí?”. Pasé por todos los estados emocionales como podrás imaginarte. Hasta que, con ayuda psicológica, que eso es fundamental y la recomiendo a todo el mundo, no solo con la diabetes sino con cualquier otra enfermedad, el apoyo psicológico es importantísimo. 

Y fue cuando realmente cambié la pregunta y dije, “para qué a mí”. Y cuando cambias esa pregunta es como si se te abre un horizonte de numerosas posibilidades y efectivamente esa pregunta fue la que me abrió un nuevo camino, un nuevo rumbo, una nueva actitud frente a la diabetes. 

Una actitud que evidentemente influyó no solo en mi diabetes sino en mi vida. Fue como tomar las riendas de mi enfermedad.

¿Recibiste apoyo, Pilar, de tu familia, de tus amigos?

Pilar: Bueno, al principio fue muy complejo porque como no había información, nadie sabía nada de diabetes, incluso los médicos. Era muy frío el diagnóstico, me acuerdo claramente cuando un médico internista me dijo, “Tienes diabetes, a partir de ahora tienes que pincharte para el resto de tu vida, cuídate, no puedes tener hijos, es lo aconsejable, no tener hijos”. Hoy tengo uno de 26 años.

Para mí, afortunadamente, fue mi camino de luz decidir trasladarme a vivir a España. Ahora, en España, 10 años después del inicio de mi diabetes, tuve la posibilidad de encontrarme con otros adelantos que no estaban a mi disposición en Argentina. Y me encontré con la educación diabetológica. Fíjate, tan importante, que hasta ese momento no la había tenido porque, si yo quería aprender sobre diabetes, ¿qué hacía? Me iba a la biblioteca y me encontraba con unos estudios médicos que no entendía nada, no había información al alcance de los ciudadanos ni había asociaciones de diabetes tampoco, que hoy en día, ¿quién no tiene una asociación cerca de donde vive?

Y hablando de eso, eres la Presidenta de la Asociación Diabetes Madrid. ¿Qué nos puedes contar sobre ella? ¿Cómo surgió? ¿Cómo llegaste a este lugar?

Pilar: Fue un poco mi evolución, el camino que yo abrí. Ese “¿Para qué?” que me pregunté en algún momento me hizo ver que mi condición de vida tenía que ayudarme para ayudar a otras personas, y que otros no cometieran lo errores que, en su momento, yo también cometí. 

Primero empecé manejándome a través de internet, creando foros, estrené junto con el amigo Joe Cardozo la página web diabetesaldía.com y te estoy hablando de hace 25 años en Venezuela, que estuve viviendo también 5 años. Creé el Foro Diabéticos del mundo en aquel momento también en las diferentes redes sociales. 

Y conocí también a un gran amigo, a través de internet que fue Iñaki Lorente, a quien… bueno, seguimos siendo amiguísimos y me ha ayudado muchísimo. Cuando llegué a España, tuvimos la ocasión de conocernos personalmente, pero además empecé a entrar en contacto con el mundo asociativo. Primero fue la Asociación de Diabetes de Cataluña, la ADC, que era el lugar donde yo residía. 

Después fue la Fundación para la Diabetes, en Madrid, y así comenzó un ciclo de participación intensa, muy intensa, en el tejido asociativo. Lo cual me animó a crear hasta mi propia asociación en la Sierra Madrileña, ADISA Madrid. 

Durante 15 años hasta que la Asociación Diabetes Madrid nos fichó… digamos y vio que trabajábamos tanto desde esa asociación pequeña que nos ofreció unirnos y yo acepté encantada porque para mí siempre había sido una gran referencia Asociación Diabetes Madrid. Siempre lo fue y nunca me imaginé que podría estar allí. Me parecía como algo muy grande y afortunadamente tomamos la decisión de fusionarnos con Diabetes Madrid por lo cual nuestros socios recibieron un abanico muy grande de posibilidades, de actividades, de beneficios como socios. Y me invitaron a entrar como Vicepresidenta 2da, después fui Vicepresidenta 1era y ahora ya llevo casi 4 años como Presidenta de Diabetes Madrid.

¿Qué proyectos se están desarrollando ahora, Pilar?

Pilar: Asociación Diabetes Madrid, es una asociación de las más grandes de España que cuenta con más de 2,700 familias asociadas más el radio al que llegamos de población porque tenemos una base de datos de cerca de 200,000 personas que se acercan a nuestras conferencias, que no necesariamente tienen que ser socios, pero participan de nuestras actividades. 

Fundamentalmente acompañamos, educamos, informamos, defendemos los derechos de la personas con diabetes y, además, apoyamos la investigación tanto para la cura de la diabetes como para los avances que tenemos y que mejoran la calidad de vida de las personas con diabetes. También vamos de la mano con la JDRF, con la Fundación DiabetesCERO.

Estamos desarrollando proyectos educativos junto con la Consejería de Sanidad. Una de las actividades más importantes que realizamos también son los campamentos de verano.

Hemos vivido momentos muy difíciles durante la pandemia donde el trabajo del personal sanitario tan valioso ha sufrido muchísimo porque no ha tenido el material suficiente para realizar su trabajo. Las enfermedades crónicas se vieron muy desplazadas por la presencia del COVID, faltaba personal formado para poder atender a todos. Esto en España, pero imagínate en otros países donde no tienen la posibilidad de acceder a un sistema sanitario tan bueno.

Y  hablando de hospitales internacionales y pandemias, sabemos que tú, como persona con diabetes, has atravesado el COVID. ¿Cómo has vivido esta experiencia?

Pilar: Bueno, la verdad es que la viví con mucho miedo. Cuando tu marido te deja en urgencias, se despide de ti y no sabes si vas a salir porque el panorama era desalentador. 

Había perdido a mucha gente querida y fue justamente en el mes de noviembre del año pasado cuando me contagié y no me preguntes cómo porque mantenía todos los protocolos de cuidados- Mi marido también, pero él fue muy leve y yo terminé en urgencias con una neumonía bilateral.

La verdad es que la diabetes es un factor de complicaciones tremendo si está mal controlada. Esto nos lo advierten todos los médicos y doy fe porque mis glucemias estaban sumamente bien llevadas y eso me facilitó salir de esta situación. Estaba aislada totalmente y me dieron algunas pautas, pero yo con mi bomba de insulina, con mi sensor, iba tomando decisiones sobre la marcha, cuadruplicando mis dosis de insulina porque como tenía tratamiento con corticoides, requerían unas cantidades de insulina superiores a las habituales, pero salí adelante, salí adelante. 

Nos alegra mucho, Pilar, que ya estés bien. Trabajando mucho, como siempre. Y por último, ¿podrías decirnos cómo te podemos encontrar en redes sociales?

Pilar: Sí, por supuesto. Bueno, diabetesmadrid.org es nuestra página web y también pueden encontrarnos en Facebook, en Instagram, en Twitter: Diabetes Madrid. En LinkedIn, en todas las redes sociales, Diabetes Madrid está presente.

Ve la charla completa con pilar aquí.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 09/13/21, UPDATED 09/13/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.